Modificación de la Ley de Discapacidad - Padres de niños c

Hola a todos

Formo parte de este grupo de padres, papas y mamas de todos el país, que coincidimos en la amarga travesía de tener hijos o parientes con TGD: Trastorno generalizado del desarrollo. Esto merece el respeto y valoración, en primer lugar de nuestros hijos que sufren los acechos de este trastorno, y conjuntamente de la lucha que cotidianamente cada uno de ustedes, junto con sus grupos familiares ( papas, hijos, hermanos, tíos, abuelas, etc.) hace para la educación de sus hijos, la salud de sus hijos, en fin, de la vida y la felicidad de sus hijos y sus familias

Quizás es un poco largo para leer…pero acá se describe la realidad de las familias que llevan adelante la difícil tarea de avanzar con este trastorno.

Un saludo grande

Daniel Boiero

http://www.tgd-padres.com.ar/

Si pueden entren y firmen el petirorio.
http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

Que buscamos ?
Buscamos en primer lugar y por sobre todas las cosas el bien de nuestros hijos y el de toda persona que tenga tgd. Cada uno de nosotros somos papas. Y desde el día que diagnosticaron a nuestros hijos con tgd, nuestra vida cambio y, coincidimos, nuestra mente se dispuso a hacer todo aquello que ayude a nuestros hijos, para su bien.
Buscamos que esta sigla extraña TGD Trastorno Generalizado del desarrollo ( o PDD PDD-NOS = Pervasive Development Disorder - Not Otherwise Specified) desconocida e ignorada no solo en la sociedad, en los medios, en la comunidad educativa y en el mundo profesional médico de todos los agentes que participan de los tratamientos, se empiece a conocer y a debatir en todos estos ambientes. Por eso hemos movido cielo y tierra para que el TGD se empiece a conocer, y gracias a Dios algunos medios nos han prestado sus oídos y espacios para difundir todo lo que es el tgd. Muchos papas que se suscribieron a nuestra lista de correo nos conocieron por estos programas o informes.
Buscamos un lugar de encuentro y de información de los papas en todo el país, para que se junten, conozcan y ayuden ahí donde cada uno vive en cada rincón de nuestro país. A muchos de nosotros cuando diagnosticaron a nuestros hijos no teníamos otros padres que tuvieran hijos con el mismo trastorno, o no se encontraban lugares de información y contención de los padres. Poco a poco fueron apareciendo foros, blogs, y lista de correos donde intercambiar información y comentarios en la web, aunque no son muchos los sitios de Internet donde poder intercambiar información y experiencias como así también contención, de un papá o mama que sabe del sufrimiento de otro papa y mama que sufre la misma angustia que yo.
Buscamos MAS: no nos contentamos solo con que las obras sociales cubran o no los tratamientos, o que estén nomenclador los tratamientos, o que tengamos el certificado de discapacidad o tengamos amparos que hagan que las obras sociales nos cubran los tratamientos. Si fuera solo eso, nuestra lucha seria más simple. Pero sabemos que este trastorno no es algo momentáneo, sino que, por el momento, sabemos que nuestros hijos lo llevaran consigo por el resto de sus vidas, y eso es lo que nos preocupa.
Nos importa y mucho que nuestros hijos puedan tener una obra social que cubra los tratamientos, ya sea porque respetan la ley de discapacidad o porque mediante un amparo fuerzan a estos a hacerlo. Pero también hay papas que no tienen obras sociales y que para ellos el camino es más difícil.
Todos deseamos que nuestros hijos puedan ir a un colegio normal y que los colegios nos abran las puertas y nos entreguen una vacante y permitan que a nuestros hijos los acompañe una maestra integradora...pero lamentablemente no sucede así. Es increíble ver entre nuestros mensajes que papas han visitado 15, 30, 50 escuelas para conseguir vacantes y no lo consiguen o no son aceptados. En el informe de malnati hemos visto casos que al no conseguir ningún colegio los papas tuvieron que optar por meterlo en un colegio “especial” ( algo que no es aconsejable para tgd) para que su hijo no pierda un año escolar, u otro caso que no encontró colegio y tiene una maestra particular que va 1 vez por semana para que no pierda el año, o el otro caso que teniendo la vacante, las autoridades del colegio le decían de manera diplomática que vayan buscando otro colegio... Y todo esto lo vemos todos los días en jardines de infantes y colegios primarios. ¿Pero qué sucederá cuando los chicos que tengan la suerte de conseguir vacantes integradores en colegios privados tengan que asistir a colegios secundarios con integración?? HOY NO EXISTEN COLEGIOS SECUNDARIOS CON INTEGRACION. NI HABLAR DE TODO LO QUE PUEDE SUCEDER LUEGO DE LA EDUCACIÓN DECUNDARIA.
Nuestros hijos no necesitan ir a un colegio especial, ni planes especiales de estudio, sino que necesitan ir a colegios con estructura y políticas integradoras inclusivas y que le permitan tener una educación común, en colegios ( por llamarlo de alguna forma) comunes, junto a una maestra integradora.
Nuestros jóvenes y adultos autistas DE HOY no tienen una residencia donde vivir, sobre todo cuando los papas ya no estemos en este mundo para cuidarlos, terminando en instituciones neuropsiquiatricas que no son los lugares adecuados para ellos. Ya que no cuentan con personal especializado y no se le brinda la estimulación y tratamiento que seguirán necesitando, y como consecuencia van perdiendo todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando todas las manifestaciones más negativas del autismo. Buscamos y pedimos Profesionales preparados, capacitados, Instituciones adecuadas, con estructura, mentalidad y programas integradores-inclusivos
Buscamos también Prevención temprana. Muchos de nosotros hemos tenido por lo general un mal diagnostico, y hemos perdido tiempo, que nuestros hijos no tienen como posibilidad. Por eso pedimos que se realice a los 18 meses un cuestionario MCHAT de cuyas respuestas podemos detectar una presunción diagnostica de tgd, sabiendo que una detección precoz hace a un pronostico mucho más favorable que si se empieza a tratar a los 8 o 10 años.
Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y apropiados para el tratamiento que necesitan, en todo el país.
Los tratamientos recomendados e indiscutidos para el autismo y que han demostrado ser eficaces en todo el mundo como el
- Tratamiento cognitivo conductual
- Floortime
- Tratamientos dietarios
- Tratamientos biomédicos
- Suplementos vitamínicos
No están nomenclados razón por la cual las obras sociales y prepagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura, mediante amparos judiciales. Los tratamientos específicos para tratar a nuestros hijos no están nomencladas, por ende la ley de discapacidad no la contempla y las obras sociales se niegan a cubrirlas, por eso tenemos tantos problemas con las obras sociales, porque al no estar contempladas las obras sociales no pagan. ( Tratamientos que pueden llegar arriba de los $ 3500 o mas por mes solo de tratamientos sin incluir la escolaridad y otros gastos). Pero como dijimos anteriormente, todo el futuro de nuestros hijos no se soluciona solamente con una cobertura y una nomenclatura de tratamientos.
Ni hablar de futuros posibles tratamientos que surjan que puedan colaborar directamente en el tratamiento de nuestros hijos.
Las obras sociales y servicios de salud deberían ajustarse a lo que dispone la ley, y en particular las leyes de discapacidad en la cobertura total de los tratamientos, y dejar de privar a niños y padres de los elementos necesarios para la salud y el futuro de las personas con tgd.
La comunidad médica (pediatras, psicólogos, psiquiatras, psicopedagogos, neurólogos, fonoaudiólogos) en general deben capacitarse en lo que s el tgd, para poder elaborar diagnósticos acertados y prematuros, conteniendo y colaborando con los padres en la mejor forma de encarar el tratamiento y diagnostico de los chicos y elaborar las posibilidades tratamiento. Gran parte de las falencias que los padres se encontraron fue que los chicos fueron mal diagnosticados, perdiendo así tiempo valiosísimo de los chicos en su recuperación.
El tgd es un trastorno muy complejo del desarrollo que involucra muchas áreas, razón por la cual requiere de tanto y pormenorizada capacitación profesional como así también de una variedad de profesionales de la salud y la educación capacitados en esta problemática.
QUE ESTA PIDIENDO TGD-PADRES A LOS LEGISLADORES, AL ESTADO Y A LA SOCIEDAD:
A LOS LEGISLADORES:
1) Que den tratamiento a los proyecto de Ley confeccionado y presentado por varios diputados, pero en especial el del Diputado Claudio Morgado, que viene a modificar la Ley 24.901, de Discapacidad.
2) Que TRABAJEN en la confección de las modificaciones pertinentes en la siguientes Leyes: “Ley Nacional de Educación”, “Ley de Detección Precoz”, “Ley de Acompañantes Terapéuticos” y en todas aquellas otras que sean necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Luego, por supuesto, necesitamos su aprobación.

AL ESTADO:
1) Que REGLAMENTE las Leyes que vayan siendo aprobadas en el Congreso en materia de discapacidad, TGD.
2) Que otorgue SUBSIDIOS, CREDITOS ACCESIBLES Y TODO tipo de facilidades a las personas con discapacidad para:
- Hacer los arreglos pertinentes en su vivienda que le dé las condiciones de habitabilidad que la persona con discapacidad necesite conforme a su discapacidad.
- O bien para poder tener acceso a una vivienda con las condiciones apropiadas a la patología discapacitante.
- Otorgamiento de subsidios, créditos accesibles y TODO tipo de facilidades, incluidas las de habilitación, para la construcción y/o creación de TODO tipo de instituciones vinculadas con la problemática del TGD: Residencias, Centros de Días, Centros Educativos Terapéuticos, Centros de Recreación, etc, etc,

3) Que el Estado modifique el tema de las franquicias para el automotor para hacerla extensiva a los vehículos de menor valor.
4) Implementación de Escuelas Inclusivas en TODOS los establecimientos estatales del país y en TODOS los niveles educativos y de formación de docentes especiales en TGD.
5) Difusión del TGD, formación de profesionales e investigación en el Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD).
A LA SOCIEDAD:
1) Que nos ayude y apoye en todos nuestros reclamos.
2) Que nos ayude a construir una sociedad más justa donde TODOS tengamos un lugar de pertenencia e inclusión. Una sociedad capaz de albergar a la diversidad en todas sus formas.
TGD-PADRES está luchando por las Leyes que protejan y garanticen los derechos de nuestros hijos con TGD a nivel NACIONAL.
Pero además estamos pretendiendo que el Estado y/o los particulares con subsidios y/o créditos otorgados por el Estado, etc. lleven a cabo la creación de distintos tipos de Instituciones para TGD que contemple a TODO el espectro, desde el cuadro más severo al más leve.
TIPOS Y CARACTERISTICAS DE LAS INSTITUCIONES QUE PEDIMOS:
1) CENTROS DE DIA:
Los centros de días que pretendemos formar son similares a los que ya están funcionando en otras partes del mundo, como por ejemplo en Burgos, España que mandamos el modelo. Nada tienen que ver con los que funcionan en distintas instituciones de nuestro país.
¿En qué consisten?
Brinda actividades y propuestas para TODO el espectro autista y para las necesidades de CADA niño, joven o adulto con TGD, pudiendo hacer uso de TODAS, ALGUNAS o UNA sola de las actividades del Centro:
¿Cuáles son las actividades?
- Actividades de Centro educativo Terapéutico
- Consultorios externos
- Actividades de Talleres (plástica, electricidad, carpintería, etc., con o sin salida laboral)
- Colonias de fin de semana (con o sin la flia)
- Colonia de invierno y verano
- Asistencia en momentos de CRISIS
- Funciona también como CASA DE RESPIRO (en casos en que los papás tengamos que hacer algún viaje, tengamos algún problema de salud, o cualquier otra circunstancia que haga que de manera TRANSITORIA no tengamos al cuidado de quien dejar a nuestro hijo).
- Apoyo familiar, asistencia a la familia incluido a los hermanos.
Cómo verán la gama de posibilidades es tan amplia como necesidades de cada uno de nuestros hijos. El centro nos daría la posibilidad de tomar SOLO aquellos servicios que consideremos pertinente. Estamos hablando de Centros de Día especializados en TGD.
ver ejemplo: Centro de día para Adultos http://www.autismoburgos.org/content/view/22/43/
2) RESIDENCIAS, VIVIENDAS PARA JOVENES Y ADULTOS CON TGD:
Las Residencias o Viviendas que pretendemos NO son los “hogares” que estamos habituados a ver en nuestro país. ¿Por qué? Porque son muy reducidos en número de habitantes y son casas. Funcionan en otros países y a modo de ejemplo presentamos una que está en Burgos, España.
Características:
- Número reducido de adultos con TGD (cinco personas aprox.)
- La vivienda es una casa donde cuenten con sus habitaciones, cocina, espacio al aire libre, etc.
- El personal que estará al cuidado de los residentes será especializado en TGD y asistirá a sus ocupantes SOLO en aquellas actividades de la vida diaria que no puedan resolver por sus propios medios y promoviendo los medios necesarios para que desarrollen al máximo sus capacidades de autonomía y autovalimiento
- Aquellas personas que puedan SALIR a trabajar lo harán solos o en compañía de un asistente si fuere necesario y regresaran a su casa (Residencia) haciendo la misma vida que haría cualquier persona adulta.
La idea de estas residencias es darles una casa propia pero con el cuidado y la asistencia que cada uno necesite. Dándoles las mismas comodidades y cuidados que le damos en vida a nuestros hijos.
ver ejemplos:
Vivienda para Personas con Autismo http://www.autismoburgos.org/content/view/24/44/
3) ESCUELAS INCLUSIVAS:
Las escuelas inclusivas son escuelas PARA TODOS. Son escuelas ABIERTAS a la diversidad (cultural, discapacidad, etc.) donde NADIE se queda afuera. Todos los niños cualquiera fuera su característica diferencial, aún los niños con trastornos severos PUEDEN cursar en el mismo establecimiento que sus pares “convencionales” con las asistencias y ayudas necesarias para aprovechar al máximo sus capacidades de aprendizaje.
¿Cómo se logra esto?
- Los niños que hoy en día pueden ser integrados en colegios comunes, aulas ordinarias, lo seguirán haciendo con ayuda o no de una maestra integradora según el caso.
- Los niños con algún tipo de dificultad mayor tendrá un aula especial, dentro del establecimiento escolar, donde se le darán tratamientos psicopedagógicos, de habilidades sociales, etc. y compartirá con el resto de sus pares aquellas asignaturas en las que el niño PUEDA estar integrado. A lo mejor no pueda cursar geografía pero es muy hábil en matemáticas, etc. Y aún en caso de niños más severos siempre puede compartir con el resto la clase de actividades plásticas o aunque más no sea los recreos, los momentos de almuerzo, las excursiones, etc.
¿Cuál es el objetivo de una escuela inclusiva?
Que TODOS los niños tengan UN MISMO lugar de pertenencia escolar en dónde los niños puedan aprender unos de otros. Dónde ningún niño tenga que ser “recluído” en instituciones especiales alejados y separados de sus pares. Empezamos creando dentro del ámbito escolar la convivencia conjunta de la diversidad para luego tener una sociedad verdaderamente INCLUSIVA donde cada uno se sienta partícipe y tenga realmente su lugar. Donde los adultos “convencionales” que han tenido esta “escuela” ya estarán preparados para convivir y tener entre sus empleados, compañeros de trabajo, amigos, etc. a sus pares “diferentes”.
ver ejemplo: Colegio Concertado de Ed. Especial http://www.autismoburgos.org/content/view/23/45/
¿Es una Utopía?
¡¡¡NO!!! Solo basta ver los videos de Perú, en zonas de máxima pobreza, lo bien que están funcionando las escuelas inclusivas. Por lo tanto NO se trata de una cuestión presupuestaria si no de una FRANCA VOLUNTAD política.
NECESITAMOS UNA LEY O LEYES PARA EL TGD?
Por lo anteriormente citado, y por las experiencias que leemos de los papas de todo el país que escribieron en nuestros foros, y en las sugerencias y modificaciones que los papas agregaron en el foro a tal fin, entendemos que necesitamos leyes, quizás no una, sino muchas, que, dentro de las leyes vigentes de discapacidad, de salud, de educación etc, complementen y aclaren mas una cobertura integral de nuestros hijos y a toda persona de nuestro país que tenga TGD.
Es claro que las leyes de discapacidad, si bien abarcan muchos aspectos, no abarcan la totalidad de las necesidades que nuestros hijos tienen. Según los comentarios que tenemos de diputados, lograr la totalidad de nuestros objetivos necesitan muchas modificaciones de muchas leyes, de salud, de discapacidad, de educación y seguramente de otras más.
No alcanza solamente con que se haga cumplir la ley de discapacidad, eso es muy claro, y tampoco buscamos una ley para las personas con tgd que este por fuera de la ley de discapacidad.
BUCAMOS LEYES QUE PROTEJAN LOS DERECHOS DE NUESTROS HIJOS Y GARANTICEN EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS Y DE CADA PERSONA QUE TENGA TGD.
Reiteramos que nuestra función de ser no es únicamente conseguir una ley o varias leyes. Por sobre todo nuestro fin es el bienestar de nuestros hijos, luego colaborar en que haya una comunidad de padres y familiares con hijos o parientes con TGD donde poder encontrarnos y ayudarnos en lo cotidiano, poder llevar juntos la carga de este camino difícil para todos. Si conseguimos una ley o varias leyes para que nuestros hijos estén mejor o el sacrificio que están haciendo los padres sea menor, nuestra tarea va en buen camino.
Todo esto que hemos comentado y detallado fue realizado a pulmón y sacrificando muchísimo tiempo personal de muchos papas, yendo y viniendo, hablando en medios, yendo a otros medios y contactando a muchos políticos, medios de comunicación y profesionales. Seria bienvenido y de gran ayuda que las asociaciones, organizaciones y fundaciones especificas de los trastornos que afectan a nuestros hijos, se comprometan públicamente y nos ayuden poniendo el hombro o brindando la estructura y los contactos que nosotros no tenemos. Cabe destacar que si bien no recibimos el apoyo concreto, real y visible de estas instituciones, muchas personas de las mismas adhirieron a nuestra lucha solicitando anonimato. No obstante deseamos y seguimos proponiendo, dando nuestra disponibilidad, a que aquellas instituciones que quieran participar activamente en nuestra lucha y camino, que podamos encontrarnos y aprender mutuamente por un fin común, que son nuestros hijos y toda persona con tgd.
Por ultimo, agradecemos la comprensión y el apoyo de todos los papas de todo el país que nos acompañan y alientan permanentemente en esta lucha, para nosotros es la renovación de aire nuevo que nos permite seguir en este camino que no es fácil, pero que solo por el amor de nuestros hijos nos mueve y motiva.
Agradecemos también a abuelos, tíos y hermanos de chicos con tgd que se están involucrando activamente en esta lucha y que dan inmediatamente su disponibilidad ante cualquier requerimiento que hacemos en la lista.
Agradecemos también a los medios de comunicación y programas tanto radiales como televisivos que han comprendido nuestro pesar y nos han acompañado y brindado sus espacios de comunicación para nosotros podamos dar a conocer lo que es el tgd y proponer nuestra lucha.
Invitamos de todo corazón a cada uno de los papas y las mamas a no desanimarse, a no tener miedo, a confiar, y especialmente participar, participando no para dividir, sino para sumar. Le pedimos la participación en lo que cada uno pueda dar. Ninguno de los papas que participa activamente en esta lucha tiene “tiempo libre”, sino que en el medio de la realidad que nos toca vivir, y por amor de todos nuestros hijos, sacrifica cosas y tiempos para tratar de llegar al objetivo buscado. Pero necesitamos que cada uno participe, dando lo que pueda dar, si es su tiempo, mejor. Como sabemos, en la Argentina somos 34 millones de directores técnicos o presidentes, muchos pensamos, opinamos, criticamos, valoramos, esperamos, pero luchas como la que estamos haciendo, cosas como las que estamos logrando no se alcanzan únicamente solo con opiniones o comentarios, sino estando, participando, reuniéndose, yendo a un lugar, escribir, hacer, pensar, dejar de lado a veces cosas y tiempo. Y es ahí que a veces parece que vamos a ser muchos pero terminamos siendo unos pocos que tenemos la responsabilidad inmensa de tener que elegir o decidir por muchos. Crean que es una responsabilidad y un peso, a veces, enorme, pero que tratamos de hacerlo lo mejor posible, todo por nuestros hijos.
Cada uno de todos los que participamos estamos abiertos al dialogo, la comunicación, la suma, la unidad, incluso a confrontar todo siempre que la intención sea siempre sana, positiva, constructiva. Ya bastante cansancio y pesar tenemos con la realidad que a cada uno le toca vivir como para también tener que tener la energía para pelear con alguien que solo busca la desunión, la separación y a veces el egocentrismo propio por sobre el bien de cada uno de nuestros hijos. Aquellos que puedan entender esto, serán para nosotros un hombro donde descansar, aquellos que aun no lo comprenden deseamos de todo corazón que podamos encontrarnos tirando por el mismo camino.
Nuestros hijos están desamparados y abandonados frente a esta Epidemia silenciosa que se esta robando la mente y alma de toda una generación de niños. En 1970 el autismo era poco común, afectando solo a 1 entre 10.000 niños. Desde 1992 esta proporción se ha incrementado dramáticamente en prácticamente todos los países del mundo. Hoy 1 de cada 166 niños es autista. El autismo no acorta la vida de quien sufre la condición, pero muchos autistas terminan erróneamente en instituciones psiquiatricas. Nadie conoce la causa - Nadie conoce la cura.
El autismo se esta convirtiendo en la discapacidad infantil más común que el síndrome de down, la parálisis infantil y el retraso mental. El autismo puede afectar al hijo de su vecino o a los compañeros de clase de su hijo. Pero hay buenas noticias.
Se están desarrollando rápidamente nuevas estrategias y ahora sabemos que con la ayuda oportuna los niños autistas logran avances excelentes
Muchas familias están obteniendo resultados que hasta hace poco se creían imposibles
Y lo están haciendo incluyendo a sus niños a la sociedad.
Agradecemos su atención, solicitamos su difusión y esperamos que a partir de esto podamos trabajar más juntos, mas unidos, por el bienestar, la salud y la felicidad de nuestros hijos y nuestras familias.


GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

Fuentes de Información - Modificación de la Ley de Discapacidad - Padres de niños c

Tags: Niños | Ley | discapacidad | tgd

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2 comentarios - Modificación de la Ley de Discapacidad - Padres de niños c

@armani1973 Hace más de 5 años +1
sticky
tengo mi niño con sindrome de moebius y la obra social se hace la bolud@.
fuerza fe y esperanza