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Los papás de Leila, contra el "Nlemann Pick C"

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Aca unas palabras de los padres:

Hola a todos! Somos los papás de LEILA y queremos darles la noticia que ayer nos informó Norma Espécola la Neuróloga de Neurometabolismo del Hospital de Niños de la ciudad de La Plata, que la Biopsia de piel realizada a Leila el 1° de septiembre dió POSITIVA, la enfermedad que tiene se llama "NIEMANN PICK C".
Leila necesita tomar una medicación que viene desde Inglaterra y es difícil de conseguir. Se llama MIGLUSTAT. Aproximadamente las 80 cápsulas tienen un costo de 15 mil dólares. Ella debe comenzar con dos cápsulas por día y debe tomarlas todos los días de su vida, ya que son indispensables para lentificar el proceso de deterioro que es inevitable.
Como es una enfermedad genética, existe una probabilidad del 25% de que sus dos hermanos, Juan María y Abril la posean también. Mañana viajamos a realizarles la biopsia de piel a ellos dos. El resultado tarda entre 45 a 60 días.
Para realizar todos estos estudios y tratamientos, necesitamos, si es posible la ayuda de todos aquellos que puedan colaborar desde cualquier punto de vista, de cualquier forma ,saben que pueden comunicarse por este medio o a nuestros teléfonos: (2241)15570311 o 15553707.
Por esta razón abrimos una cuenta en el Banco Nación Argentino, Sucursal Chascomus N° 1450.
Denominación : BEROY LUCIANA SOFIA
El número de CUENTA es : 2310711911 .
El número de CBU es : 01102316/30023107119115 .
Les pedimos a TODOS "RECEN" POR NUESTROS HIJOS, QUE SABEMOS QUE ES LA FUERZA MAS GRANDE QUE EXISTE.
Desde ya MUCHAS GRACIAS, que Dios los ilumine. ABRAZO GRANDE!!!!
POR FAVOR AYUDEEEEEEEEN, DIFUNDAN

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