Neurofibromatosis - Bibbs Reggie BIOGRAFÍA DE BIBBS REGGIE - HOMBRE CON NEUROFIBROMATOSIS

Las neurofibromatosis (NF) son trastornos genéticos del sistema nervioso que causan el crecimiento de tumores en los nervios. Estos tumores son benignos, lo que significa que no son cancerígenos. Las NF también pueden provocar anomalías en la piel y los huesos. La gravedad de los síntomas varía enormemente.

¿Con qué frecuencia se producen las NF?
Aproximadamente 100,000 personas tienen una NF en los EE.UU. . La NF1 es la más común. Afecta a aproximadamente uno de cada 3,000 bebés nacidos en los EE.UU..

La NF2 es menos común y afecta a aproximadamente uno de cada 25,000 bebés. La schwannomatosis afecta a aproximadamente uno de cada 40,000 bebés . Todas las formas de NF ocurren en todos los grupos étnicos y raciales del mundo y afecta a ambos sexos por igual.

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bibbs reggie Hola, mi nombre es Bibbs Reggie.


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Yo nací con la neurofibromatosis, NF, para abreviar. Médicos notaron un pequeño tumor en el ojo, y luego en mi talón. Más tarde, se encontraron con un pequeño tumor en el techo de mi boca. Mamá pensaba que nada de eso. Pero cuando trató de poner los zapatos en los pies, se dio cuenta de que era más difícil de poner mi zapato izquierdo en el que mi zapato derecho. Yo lloraba cuando ella iba a tratar.

Cuando yo tenía ocho meses de edad, mi tía Madie "Sue", sugirió que mi mamá en contacto con el hospital Shriners. Médicos limpiabotas le dijo que tenía la enfermedad de Von Recklinghausenís, otro nombre para la neurofibromatosis. Es incurable, no había nada que pudieran hacer.



Mi mamá le preguntó qué me causa esto? Los médicos le aseguró que ella era inocente. Ella es portadora de la enfermedad. Ella tiene uno o dos tumores insignificantes en sus manos, los síntomas de un caso leve de la enfermedad. Soy el menor de seis años, y ninguno de mis hermanos o hermanas mostraron signos externos de la neurofibromatosis en el nacimiento.

La primera vez me di cuenta de que yo era diferente fue cuando mis hermanos y compañeros de juego hizo huellas en la arena. Un pie, dos pies, un pie, dos pies. Todos los otros niños tenían huellas que eran similares en tamaño y forma pero mis dos pies eran muy diferentes.

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Mi mamá y mi papá se divorciaron cuando yo era un adolescente. Mi padre permaneció alrededor de nosotros cuando yo era joven, y luego se separó de la familia. Él vive en Sugar Land y trabaja en la construcción, que aún trata de eventos familiares como cumpleaños y celebraciones.

Yo no creo que haya sido mi enfermedad que causó que mis padres separados, sino que simplemente no tienen un buen matrimonio. A veces pensaba que mi padre me trató de manera diferente a los otros chicos. Él me dijo que regresara a la casa un montón. No sé si se sentía avergonzado por mí o yo estaba siendo travieso.

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Me gustaba ir al hospital cuando yo era pequeña. Todo el mundo era agradable y me sentí como si estuviera recibiendo ayuda. Limpiadores de hospital es un lugar increíble. Fui al Hospital MD Anderson en 1978 a la edad de 13 años, y he estado yendo allí desde entonces. Yo también soy un paciente en la clínica de ojos en Hermann Hospital.

Los tumores crecen más rápido durante la adolescencia y al crecer, los tumores crecieron conmigo. Como adolescente, tenía muchas cirugías. Los médicos trataron los procedimientos que alivió la presión de la enfermedad en mi cuerpo. Por ejemplo, mi pierna izquierda creció más de mi pierna derecha, así que tuve una cirugía de rodilla para hacer la parada de la pierna cada vez mayor. Los cirujanos tomaron una gran cantidad de tejido de la pierna. Desde entonces, todo el tejido se ha vuelto a crecer.

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Ir a la escuela era difícil. Mis hermanos y hermanas estaban ahí para protegerme, y necesitaba la protección de todos los días. Mi familia estaba al tanto de cómo los niños, reaccionaron a los niños me trataron de hacerme daño. Incluso los niños vecina me protegió. Un día estaba caminando a casa desde la escuela primaria y una lucha estalló detrás de mí. Me volví y vi a mi vecino Dale, un chico de secundaria, la perforación de un chico mayor fuera de nuestro vecindario. Me acerqué a la lucha y le preguntó a una chica que lo causó. Dale dijo que estaba loco, porque el otro chico estaba diciendo cosas malas sobre mí.

Dejé de ir a mi escuela primaria en, Virgil Grissom, porque yo estaba dentro y fuera del hospital tanto. Me trasladé a la Universidad de West Primaria tenía un programa para estudiantes con problemas de salud. Asistí a la Escuela Secundaria Pershing y luego una escuela secundaria para las personas con discapacidad que está en el campus de Pershing.

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La mayoría de mis profesores de Pershing era agradable para mí, pero un incidente aún me persigue. Yo estaba esperando el autobús cuando tenía 15 años. Un maestro caminó hacia mí gritando, ¿de dónde sacaste eso? Tome esa cosa! Yo me estaba acusando de tener una máscara. No fue una máscara, que era sólo yo. Cuando se dio cuenta de lo que había hecho, simplemente se dio la vuelta. no importa, murmuró.

Yo no sabía qué decir ni qué pensar cuando por primera vez me dijo que tenía una máscara. Entonces me di cuenta que yo estaba enojado. Sabía que era mejor por lo menos debería haber sabido mejor. Yo había ido a la escuela durante años. ¿Cómo podía ser tan distraído? Incluso si él pensaba que yo tenía una máscara y de repente se dio cuenta de que no lo hiciera, su actitud era aún ofensiva. Dando la espalda a mí, sin disculpa, que no reconoció mi humanidad a él, mi humanidad estaba escondido mi rostro como una máscara para él. Si hubiera mirado a los ojos, habría visto a un niño que resultó herido, se habría sentido arrepentido. Pero él no me miraba lo suficiente para ver algo que no valía la pena el esfuerzo.

Mis amigos que también estaban esperando el autobús se sentía horrible para mí, y sentí una profunda vergüenza. No me gusta que la gente con la que me incomoda. Incluso ahora, cuando alguien me da vergüenza por la forma en que me veo, yo también estoy avergonzado por la persona que está conmigo. Pensamientos pasan por mi mente acerca de cómo mantener a mis amigos se sientan como si estuvieran en el lugar.



¿qué puedo decir para que se sientan mejor acerca de estar conmigo? Creo que. No me gusta pensar que mis amigos se sientan lástima por mí. A veces, sólo pretenden que las incidencias u NFortunate no sucedió no digas nada y ellos tampoco.

A veces, puedo manejar la atención y, a veces, no. En algunos casos, hace que la gente está mirando me siento muy bien soy famoso como el Presidente de los Estados Unidos. Otras veces, mirando realmente me molesta.

Ahora que soy mayor de 40 años de edad, he definido algunos límites para mí. Me siento seguro de ir a algunas tiendas o que en algunas partes de la ciudad, no me siento seguro en otras áreas. Yo tomo las decisiones, esto no es una tienda en la que debe entrar en No voy a encajar gente tenga miedo de mí. Yo no voy a estas tiendas.

A veces, no soy consciente de la reacción de la gente de mí. Un tipo que conduce un camión de auxilio en el lugar de mi hermano de los negocios, un garaje, dice, cuando te conocí, me sorprendió porque nadie me ha dicho nada

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Me gusta que mis amigos se preparan a sus amigos por lo que verán antes de su encuentro. Quiero que mis amigos que decir, tengo que decir acerca de Reggie, que tiene una condición que hace que su rostro se desfiguró. Entonces, me puedo relajar cuando me encuentro con el nuevo pueblo porque sé que no tendré miedo.

Algunos de mis amigos están tan acostumbrados a la manera en que veo que me quieren llevar a todas partes. Ellos piensan que soy fuerte y puede manejar lo que venga, se olvidan de los efectos sobre las personas que me ven de forma inesperada. Están tan acostumbrados a tener la libertad de ir a cualquier lugar sin pensarlo bien. Odio decepcionar a mis amigos, pero a veces tengo miedo de ir con ellos.

Vivimos dentro de un bloque de una escuela primaria. A las 7:30 de la mañana, la calle está llena de caminantes. Cuando yo era niño, yo temía caminar por la calle para abordar el bus de educación especial que me recogió. El conductor del autobús se detuvo en el lado opuesto de la calle y tocó la bocina. Miré por la ventana que desee que acaba de arrancar en la calzada. He examinado la calle lo mejor que pude para ver si había una posibilidad para mí salir de mi casa no observados. Si pudiera ver una interrupción en el tránsito de peatones, agarré mis libros y corrió a la puerta del autobús escolar. A veces, no tuvo tanta suerte. Tendría que ir al autobús durante un tiempo muy ocupado y caminar delante de los niños normales. Ya era bastante malo que los asustó, pero me dio vergüenza que mis amigos en el autobús vi la reacción de los caminantes para mí. Un autobús de educación especial completa de nueve años de edad no es conocida por su sensibilidad. Mis amigos me señalan a todos los niños y los hizo parecer como si hubieran horrorizado expresiones.

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Debido a que he diseñado mi vida por mi discapacidad, no soy tan aventurero como me gustaría ser. Mi discapacidad no me deja total libertad. En algunos lugares, me obligo a ir in Mis amigos me piden que vienen con ellos, así que voy.

Ellos esperan que me vaya con ellos. Así que tengo que ir, aunque yo no quiero. Muchas veces voy a los lugares ya que los demás esperan que lo haga. Me pregunto si le dicen a sus otros amigos acerca de mí antes de mi llegada. En realidad quiero que ya no quiero sorpresas en ambos sentidos.

Algunas personas cerrar las puertas cuando me ven llegar. Una vez, cuando tenía 13 años, mi madre y yo tratamos de entrar en una tienda de electrónica cerca del centro comercial Sharpstown. Justo antes de tocar el pomo de la puerta, un hombre dentro cerró la puerta. Hizo una seña para que nos vayamos, pero nos pareció que nos estaba diciendo que ir a una puerta lateral. No había puerta lateral. Cuando volvimos a la puerta principal, un hombre diferente, tal vez un gerente había abierto la puerta que nos dejaron entrar No hemos visto el tipo que cerró la puerta, estaba probablemente en el cuarto de atrás.

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Durante la secundaria, la Comisión de Rehabilitación de Texas (TRC) enviaron representantes a nuestra escuela para evaluar las oportunidades de empleo. TRC me presentó al Dr. Vicente Riccardi, el único médico en Houston, que se activa el tratamiento de pacientes con NF. Me habló de la Fundación de Texas NF.

El médico también le dijo a mi madre y yo que estaba tratando a una joven embarazada que padecía la enfermedad. Él compartió con nosotros que estaba preocupado no sólo por la joven, sino también sobre el bebé que llevaba. Estaba tratando de hacer todo lo posible para ella. Pronto descubrimos que la joven con la enfermedad fue mi hermana mayor, Portia. Hasta ese momento, no nos dimos cuenta que ella se vio afectada. Portia estaba embarazada de Coty, el primer nieto de mi mamá. Coty, que ahora está en su 20s, tiene un caso muy leve de la NF, que lleva algunas manchas café con leche.

Aunque mi hermano Ronald y mis hermanas Lisa y Portia han portado NF, mis hermanos Kelvin y Byron no lo tiene. Byron es que los niños no muestran signos de NF. Lisa tiene un hijo con manchas café con leche y un nódulo, pero ninguno de sus otros hijos tienen NF.