La sociedad actual avanza hacia la pluralidad y diversidad. Posee profundas
desigualdades sociales y gran heterogeneidad cultural, presentándose como un mosaico
pluricultural.
La educación no es ajena a esta situación que se traduce en la presencia, dentro de las
instituciones educativas, de una población cada vez más heterogénea. Es así que toda política
educativa que se proponga actuar dentro de los principios de la justicia social no puede eludir
trazarse objetivos y acciones en relación a las personas con discapacidad.
Con frecuencia se advierte que la preocupación educativa sobre la discapacidad depara
tantos beneficios a la población en general como a las propias personas con discapacidad, en
tanto los habilita para entender las diferencias y convivir con ellas alcanzándose un nivel más alto
de conciencia social.
La Nueva Ley de Educación Nacional, sancionada el 14 de Diciembre de 2006, recupera la
jerarquía de la Educación Especial y de los jóvenes y adultos. Con la premisa de que la
escolaridad es un bien público y un derecho personal y social garantizado por el Estado Nacional,
en la nueva ley, la Educación Especial pasa a constituirse como modalidad del Sistema Educativo
Nacional, reposicionándose frente a la antigua definición en la Ley Federal de “regímenes
especiales”.
Atendiendo a este proceso político social y a las demandas internas del Centro de
Estimulación Temprana de la ciudad de General Pico (C.E.y.A.T.), es que estimamos oportuno
abrir un espacio de investigación, que tome como protagonistas a los padres de niños con
Necesidades Educativas Especiales (N.E.E.) que están próximos a tener que decidir sobre la
futura escolaridad de su hijo. Implica una propuesta de abordaje en la que los equipos de salud y
educación interactuamos para sostener a las familias en su función, tendiente a favorecer la
constitución de un sujeto deseante capaz de desarrollar al máximo sus posibilidades.
Y como el propósito es analizar la actitud emocional, conceptual y moral de dichas familias
frente a la futura escolaridad de sus hijos; la Teoría de las Representaciones Sociales conformará
la categoría de análisis adecuada, ya que constituye “una manera de interpretar y de pensar
nuestra realidad cotidiana, una forma de conocimiento social. Correlativamente, la actividad
1mental desplegada por individuos y grupos a fin de fijar su posición en relación con situaciones,
acontecimientos, objetos y comunicaciones que le conciernen” (Jodelet, 1986: 473).

PROBLEMA CIENTÍFICO y OBJETIVOS

Con esta propuesta de investigación se busca advertir institucionalmente sobre el valor
que tiene, para el abordaje de la educabilidad de los alumnos con N.E.E., posicionar como unidad
de análisis a la familia, para comprender los desempeños subjetivos y poder buscar los
desarrollos y aprendizajes posibles, elevando la mirada —habitualmente posada sólo sobre el
sujeto- hacia las representaciones sociales de los padres y las propiedades de acción que
generan, observando las claves que contienen para la determinación del futuro proyecto escolar
de su hijo/a.
De esta manera, el análisis de los relatos de las familias, considerada como grupo de
padres de niños con necesidades especiales, nos irá permitiendo acceder a aquellos significados
cognitivos y a otros no manifiestos, valorativos, emocionales e ideológicos, que se hallan
presentes en los criterios implícitos de educabilidad. Dichas representaciones intervendrán
directamente sobre la posición que adopten los adultos frente al futuro escolar del hijo/a, y darán
cuenta de lo que los padres esperan de la escuela, de sus hijos, de la comunidad, de los
especialistas y sus programas curriculares, y cómo a partir de conjugar estos indicadores, en
última instancia elegirán en términos futuros.
Como objetivos, esta investigación se propone:
A. Explorar las Representaciones Sociales que los padres de niños con patologías instaladas
(Síndrome de Dawn, parálisis cerebral, mielomeningocele, otras) y/o en riesgo bio-psicosocial, tienen acerca del proyecto escolar de su hijo/a.
B. Identificar los criterios de educabilidad presentes en la construcción de dichas
representaciones sociales.
C. Analizar los resultados de la integración de los niños que egresaron del C.E.yA.T. en el
período 2005 - 2007 según la representación de sus padres.
D. Actualizar los desarrollos teóricos que en las últimas décadas han brindado nuevas
herramientas descriptivas, explicativas e interpretativas en el campo de los trastornos
generalizados del desarrollo, observando en particular, las estrategias de intervención
psicoeducativas.
Respondiendo a los objetivos planteados, se espera arribar a hipótesis de trabajo que
permitan instrumentar estrategias superadoras de problemáticas y posibles dificultades para la
población que da los primeros pasos en los Centros de Estimulación Temprana. El supuesto de
pensar la inclusión no como borramiento de diferencias sino como constructora de identidades
particulares, es también pensar la forma en que la educación común y especial afrontarán este
2desafío que debería trascender la discusión sobre el posicionamiento didáctico, haciendo visibles
otros atravesamientos simbólicos.

ANTECEDENTES y CONCEPTUALIZACIÓN

La nueva Ley de Educación Nacional Nº 26602, en su capítulo VIII, se refiere a la
Educación Especial, y en su artículo 42 define que: “es la modalidad del sistema educativo
destinada a asegurar el derecho a la educación de las personas con necesidades educativas
especiales derivadas de la discapacidad, temporales o permanentes, en todos los niveles del
Sistema Educativo. La Educación Especial se rige por el principio de inclusión educativa de
acuerdo con el inciso n) del artículo 11 de esta Ley (…) El Ministerio de Educación, Ciencia y
Tecnología, en acuerdo con el Consejo Federal de Educación, garantizará la integración de los
alumno/as con necesidades educativas especiales derivadas de la discapacidad en todos los
niveles y modalidades según las posibilidades de cada persona”.
Como antecedente, en el escenario político-administrativo de la provincia de La Pampa, se
creó la Dirección de Educación Inclusiva con el mismo fin, el de "Promover políticas inclusivas
pretendiendo asegurar que la inclusión esté en el núcleo del proceso de innovación,
comprendiendo o penetrando todas las políticas para que mejore el aprendizaje y la participación
de todos los estudiantes”.
Según Silvia Bersanelli (2004), titular en el período de conformación del Area, la Dirección
de Educación Inclusiva no es otro nombre para referirse a la integración de los estudiantes con
necesidades educativas, sino que implica motorizar prácticas inclusivas, aspira a que las
Instituciones Educativas reflejen la cultura y las políticas inclusivas de modo de garantizar que las
actividades en el aula motiven la participación de todo el alumnado y tengan en cuenta el
conocimiento y la experiencia de los estudiantes.
En este contexto se consideran que los apoyos son todas aquellas actividades que
aumentan o incrementan la capacidad de una institución educativa para atender a la diversidad
del alumnado. Todas las modalidades de apoyo, a saber; Centro de Estimulación y Aprendizaje
Temprano, Escuelas Especiales, Centro de Apoyo Escolar, Servicio de Aprendizaje Integral,
Centro Coordinador de Integraciones, se reúnen dentro de un único marco y se perciben desde la
perspectiva del desarrollo de los estudiantes.
Desde una posición de análisis crítico al texto de estas legislaciones, algunos especialistas
advierten que forma parte de nuestro discurso educativo standard la necesidad de atender a la
diversidad. Y es claro que si aparece como una urgencia relativa para la regulación de nuestras
prácticas, obedece en parte al hecho de reconocer la injusta exclusión habitual que había operado
el sistema educativo con un enorme cúmulo de diferencias, o como había logrado, o logra,
asimilarlas bajo la figura de una “inclusión excluyente”, en términos de Skliar (1999) (Baquero,
2001: 8).
3La problemática de la diversidad se ha originado más sistemáticamente y con mayor vigor
en el área de la Educación Especial pero, obviamente, apareció también de relieve ante la
atención educativa de niños de otras etnias, inmigrantes recientes cercanos o remotos que
colocaron mayores signos de lo diverso en el cotidiano de nuestras escuelas. Como todo lugar
común de un discurso corre el riesgo de transformarse en un elemento no pensado del sentido
común. Para Duschatzky y Skliar (2000) no es siempre claro el fundamento ni los objetivos que
anima la intención, al menos declarada, de atender a la diversidad, que aparece en el cotidiano de
nuestras prácticas y discursos. Lo que con seguridad muchas veces termina produciendo es al fin
una sospecha sobre la educabilidad posible de la población diversa a atender.
Según estos autores, el riesgo es que estemos dando una discusión que sólo atenta al
problema de la eficiencia o eficacia de la escolarización de estos niños, con poca atención a la
necesidad de preservar su identidad o a la necesidad de leer su diferencia como tal. Es decir, la
discusión parece darse en el plano de si es posible variar en cierto modo las estrategias de
enseñanza, la organización de las aulas, la modificación de los tiempos y los espacios, etc., a
efectos de incluir en esta suerte de colectivo relativamente homogéneo de "alumnos comunes" a
los niños que poseen diferencias que, de este modo, no resultarían ahora pertinentes para una
escolarización diversa, ya que no afectarían su educabilidad bajo la condiciones de la escuela
común.
Baquero (2001) desde una perspectiva psico-educativa, postula que los abordajes teóricos
y prácticos de la diversidad están muchas veces atravesados de una paradoja constitutiva:
delimitan criterios de normalidad que son definidos por las condiciones de educabilidad de los
sujetos según el régimen del dispositivo escolar, privilegiadamente en su modalidad común. Pero,
al definir lo diverso por la imposibilidad de su inclusión en la escolaridad común -imposibilidad que
se intenta revisar con las políticas de integración- generan la representación de los incluidos como
la de un colectivo homogéneo, esto es, la de un colectivo con serio riesgo de que los sujetos
incluidos en él, se encuentren sin un reconocimiento de sus diferencias. Es decir, el discurso de la
diferencia cuando es situado solo, o privilegiadamente, en el campo del problema de la atención a
sujetos con necesidades especiales produce un efecto en cierta forma paradojal, de cierta
ignorancia de la diferencia de los incluidos o de cierta ficción de homogeneidad (Baquero, 2001: 8,
11,13).
Volviendo a centrar la mirada en los propios sujetos con N.E.E., estos son niños que
transitan por una infancia construida a partir del encuentro con los “otros significativos”, en un
escenario de influencias recíprocas y mutuas, a los que se les deberá ofrecerle la posibilidad de
una salida al mundo exogámico, con autonomía, integridad y alfabetización. La importancia radical
en relación a su problemática, analizada por Galende (2002) desde las nuevas demandas en
torno a la salud mental, refiere a que las mismas anudan en un mismo plano el sufrimiento mental
y el sufrimiento social. Delimitando así en el proceso de constitución subjetiva, el atravesamiento
4que la cultura y el campo social tienen como fundantes y estructurantes de la identidad
(Bleichman, 1990).
De este modo, en una sociedad cada vez más compleja y fragmentada en términos
socieconómicos y donde la multiculturalidad es un escenario donde convivir, la elección de
integrar o segregar supone una decisión política que trasciende el proyecto escolar y los
supuestos beneficios en los logros del aprendizaje. Un ámbito donde la decisión familiar es crucial
y donde el debate está lejos de haber concluido (Documento IIPE-BS. AS., 2002: 4-6).

METODOLOGÍA, POBLACIÓN y TÉCNICAS

La investigación es de diseño exploratorio y de metodología cualitativa, ponderando una
categoría de análisis psicosocial (la Teoría de las Representaciones Sociales), a la vez que
multirreferenciada en cuanto a los insumos de otras disciplinas (Pedagogía Especial, Psicología
del Desarrollo, Políticas Educativas).
Es longitudinal al proponerse un seguimiento de la muestra en 2 tiempos a lo largo del
período 2005-2008, encontrándose los sujetos, en un primer momento, bajo el ámbito del Centro
de Estimulación y Aprendizaje Temprano (C.E.yA.T.), y en un segundo momento, en el ámbito del
sistema oficial de la educación. Como los registros de información correspondientes a los años
2005 y 2006 han sido tomados al término de los respectivos ciclos lectivos, se sigue conservando
el carácter prospectivo de la investigación (Canales y otros, 1986: pág 81).
La población destinataria comprende en su universo a las familias cuyos hijos se hallan en
situación de riesgo bio-psico-social o con una discapacidad declarada. El anclaje lo proporciona el
Centro de Estimulación y Aprendizaje Temprano (C.E.y.A.T.) de la ciudad de General Pico, el cual
depende de la Dirección de Educación Inclusiva del Ministerio de Educación de la provincia de La
Pampa.
Se trabaja con sujetos-tipo, buscando develar los significados, valores y motivaciones del
subgrupo poblacional “padres del C.E.y.A.T.” Dicho planteo remite a la búsqueda de lo singular, a
la inclusión de la subjetividad del investigador y del equipo docente como componente de las
situaciones educativas.
La unidad de análisis queda constituida por ambos padres o familias sustitutas de niños
que concurren y/o concurrieron al C.E.y.A.T. en los ciclos lectivos 2005, 2006, 2007 y 2008, en
sala de 4 años, próximos a egresar de la institución para dar comienzo a su etapa de
escolarización formal. El total de sujetos se estima en Nº=30, grupo supeditado a nuevos ingresos
y/o deserciones.
En cuanto al instrumento de recolección de datos, se elaboran cuestionarios-guía para el
1er y 2do momento del abordaje de la muestra, siguiendo un modelo de entrevista semi
estructurada y tomando como dominios de referencia los que postula Denise Jodelet (2002) para
5el análisis de contenidos de las Representaciones Sociales: Percepciones y Actitudes;
Estereotipos e Imágenes; Información y Conceptos; Creencias, Valores e Ideologías.
Como fuente de información primaria se utiliza el registro de los discursos de los actores
sociales, y como secundarias, documentos oficiales, tales como la legislación vigente en torno a la
Discapacidad: Ley Nacional Nº 22431 de Protección Integral a Personas con Discapacidad; la Ley
de Educación Nacional Nº 26602; la ley recientemente derogada: Ley Federal de Educación
Nº24195; Ley Provincial de Educación Nº 1682, Declaración de Salamanca y Marco de Acción
para las Necesidades Educativas Especiales.

RESULTADOS ALCANZADOS [1º fase]

En el subgrupo de egresados del C.E.yA.T. 2005 se entrevistaron 11 unidades parentales,
mostrando las madres un rol más activo. De los entrevistados se cuenta con nueve padres
biológicos y dos familias sustitutas. Los diagnósticos fueron básicamente de índole biológico
(síndrome de down, parálisis cerebral, aneurisma cerebral, hemiparesia, hidrocefalia, epilepsia,
etc ), un caso de riesgo psicosocial, y dos trastornos generalizados del desarrollo. En el año 2006,
se entrevistaron 7 unidades parentales; salvo un caso de mielomenigocele e hidrocefalia, el resto
de los niños presentaron retrasos madurativos con secuelas de asfixia por inmersión, prematurez.
En las familias consultadas, la temática futuro escolar produce una intensa movilización
afectiva, incertidumbre, ansiedad, temores y reactivación de angustias (heridas narcisistas)
ligadas al quiebre del ideal en relación con el advenimiento del hijo con problemas.
En lo atinente a la discapacidad y la actitud de las familias frente al diagnóstico de sus
hijos, se ha observado la necesidad de hallar diagnósticos certeros, explicaciones
tranquilizadoras, teniendo un mayor conocimiento al nombrar diagnósticos médicos; no resultando
así en casos más complejos, especialmente de índole emocional y abordaje interdisciplinario, en
donde aparece mayor confusión y desorientación. No obstante, el discurso de los padres, gira en
torno a la temática del hijo visto desde el lugar de la dificultad, centrándose en el área/s de mayor
impacto emocional para ellos y sosteniéndola en sus apreciaciones. Con cada niño con
discapacidad, y aún compartiendo un mismo diagnóstico, resulta relevante no perder de vista que
desde su origen puede no existir una única etiología, sino más bien haberse actualizado una serie
de factores y consecuencias bio-psico-sociales, que le otorgan a cada sujeto su singularidad.
Por otra parte, numerosos autores advierten sobre las consecuencias de “patologizar” y
estigmatizar la infancia, en la cual los niños con discapacidades se convierten en una población
más vulnerable, especialmente en momentos evolutivos en los que se ven involucradas
subjetividades en constitución. El daño que provoca proporcionar rótulos diagnósticos tiene una
incidencia en la construcción de la representación de sí mismo, su autoestima y su identidad. Esto
vuelve proclive a que P no sea P sino “el Dawn”, “el autista”, etc... y se manifieste como tal, será
“el enfermo”, “el que no puede”, en todos los espacios en los que interactúe, condición que
6obturará sus reales y auténticas posibilidades de inclusión. En la actualidad, existe una gran
preocupación por esta problemática dado el potencial iatrogénico que genera en las
subjetividades en formación y la responsabilidad que le cabe a los adultos (padres, profesionales)
en tales situaciones.
Las corrientes psicológicas otorgan a la familia un papel crucial en la constitución de la
subjetividad y la trama vincular a partir de la cual cada sujeto va inscribiendo la imagen de sí;
acompaña el tránsito desde la dependencia absoluta hacia la autonomía, desde la simbiosis hacia
la individuación, y ofrece la posibilidad de inserción en los diferentes grupos sociales. Si bien los
sujetos transitan por procesos comunes en el armado de la identidad, la aparición de la
discapacidad en una familia provoca una circulación fantasmática que guarda ciertas
particularidades; sentimientos, heridas narcisistas, culpa, vergüenza, victimización,
sobreprotección, mecanismos defensivos, entre otros procesos inconscientes, que estarán
presentes en estas configuraciones vinculares de modo particular.
De acuerdo a estas convergencias, se ha observado en las entrevistas, que en los albores
del ingreso escolar, la figura materna y los suministros que provienen de esa función se vuelven
predominantes, por lo que, en lo referente a sus actitudes y proyecciones hacia el “afuera
escolar”, no terminan de confiar en las capacidades sociales y adaptativas del hijo, y en los
recursos del mismo para sus salidas exogámicas. Tal situación provoca en general labilidad
afectiva e incertidumbre en el núcleo familiar. Los temores giran en torno al contexto emocional
que albergará al hijo y el nivel de aceptación social que el mismo reciba, como así también el
miedo al fracaso pedagógico, desplegando variados mecanismos psíquicos de afrontamiento ante
la angustia.
Resulta interesante leer estos resultados desde Stern (2005), quien asevera que “la
retirada paterna no sólo expone al hijo a la apropiación materna, sino que lo deja afuera del sesgo
de la ley social; le quita objeto para confrontar su autonomía y su fuerza de crecimiento (...) En los
sujetos con discapacidad esta situación se agrava dado que sus logros autonómicos se reducen,
obedeciendo a dos factores básicos: la natural dificultad que expresa su discapacidad y la merma
funcional que acarrea, y el incremento en la apropiación materna, en donde no suele haber lugar
para la función paterna. Será de gran importancia en estos casos el lugar que ocupen las
instituciones para la familia, y desde ya la escuela. Esta última dotada de profundos significados
por lo que es y representa” (Stern, 2005: 168-169).
Asimismo, en un nivel más cognitivo y manifiesto, las familias también han planteado como
significativo que el contexto escolar que reciba a sus niños conste de grupos pequeños, de
atención personalizada a sus necesidades educativas especiales.
Al respecto, puede ser oportuno hacer referencia a una crítica que mencionara la CTERA
en los momentos de análisis y debate de la nueva Ley de Educación Nacional, en relación a las
características y condiciones de la integración de sujetos con discapacidad a la escuela común.
7Se proponía hacer mención específica a la necesidad de contar con el personal especializado
suficiente y que trabaje en equipo con el docente de escuela común, que la integración sea
llevada a cabo solo en establecimientos educativos con la infraestructura adecuada y en grupos
de no más de 15 estudiantes. Estos reclamos no se observan en forma explícita en el actual texto
de ley.
En lo que respecta al conocimiento de las ofertas educativas del medio, los padres han
mencionado a las instituciones más conocidas, tanto de la escuela común como de la escuela
especial, agregando haber escuchado hablar sobre “procesos de integración”. En cambio, no han
realizado comentarios en relación a los equipos técnicos, aquellos que, según las necesidades
educativas de los niños, estén mejor capacitados para su acompañamiento. Los padres
mencionan la necesidad de hallar un espacio donde sus hijos no imiten los problemas de los
demás, donde se impulse en todo momento su crecimiento y mejoría, depositando fantasías de
curación.
En las representaciones de los padres se han reflejado aquellos modelos que a lo largo de
la historia imperaron frente a las personas con discapacidad. Aún no se ha superado el tránsito
desde un modelo tradicional, de aislamiento y marginalidad social del niño sujetado a un
diagnóstico temprano; pasando a un modelo de rehabilitación con acento en la asistencia médica,
institucionalización y con influencias provenientes del campo de la salud mental que asociaba
como entidades científicas a la locura y a la discapacidad; al estado actual del problema de la
educabilidad como capacidad de todo niño a ser educado junto a sus pares, como atributo de
posible humanización, pero que inmediatamente se suele correlacionar a otro clásico problema, el
de la inteligencia o desarrollo intelectual.

CONCLUSIONES

Se ha observado en las entrevistas, que si bien la escuela representa para los padres
aquel lugar que pone en juego la capacidad de aprender y desenvolverse socialmente, la
preocupación predominante cuando piensan en sus hijos, reside en hallar un lugar de suplemento
afectivo, de aceptación y sostén, quedando la expectativa puesta en primer lugar en una
escolaridad común que atienda las necesidades educativas especiales, salvo casos graves y
complejos en los cuales las familias no pueden pensar en “lo escolar”.
Asimismo, se ha relevado en los padres consultados, dificultades para nombrar y
comprender al hijo en su compleja singularidad, corriendo el riesgo por momentos, de recurrir a
conductas latentes asociadas al estigma que provoca su diagnóstico y área de dificultad.
También han establecido valoraciones con respecto a la escolaridad especial,
observándose que reactiva fantasías ligadas a la locura, la indiscriminación; manifestando el
deseo de que sus hijos se encaminen hacia parámetros de normalidad y superación. Se la percibe
8como la última instancia en la cual “ya no hay nada más que hacer”. Seguidamente, la escuela
común, es reconocida como aquel espacio “normalizador” y favorecedor del desarrollo.
De este modo, acompañando a las familias en su búsqueda de identidad y superación, las
políticas educativas continúan teniendo como gran desafío poder garantizar el derecho a la
educación de todos los niños y niñas, desactivando los dispositivos organisistas que siguen
rotulando al alumno con necesidades educativas especiales y a su familia, atribuyéndole
unilateralmente las dificultades durante el proceso de enseñanza aprendizaje.
Ahora bien, sobre tal fin, las instituciones de la comunidad revelan un escenario
contradictorio, de cambios políticos y persistencia de habitus y modelos explicativos consolidados,
de tensiones entre competencias de distintos sectores y servicios del sistema; una maraña de
sentidos y prácticas en disputa, que necesariamente toma su pulso por primera vez a los 4 años
de la incipiente biografía escolar del niño, en el ámbito del Centro de Estimulación Temprana,
cuando los padres demandan orientación respecto a las alternativas de su hijo/a en el sistema de
educación formal y obligatoria.
Entre los profesionales de la educación, se pone de manifiesto que los ajustes derivados
de la inclusión de niños con escasas adquisiciones y desempeños logrados, población que en
otros momentos correspondían a la escuela especial, generan nuevas controversias entre
posiciones teóricas e ideológicas que postulan adaptación y cambio vs. emergencia de curriculum
paralelo, posturas que a su vez llevan implícito su pronóstico reservado sobre el futuro escolar de
cada niño.

Bueno es el final , Lo leyeron todo?