Niños con SIDA (articulo interesante)

Hoy a la mañana leí este árticulo y me pareció interesante, tal vez es un poco largo pero vale la pena.


Uno de cada cuatro uruguayos cree que un niño portador de VIH no debería compartir el salón con otros. | El sida y las cifras nacionales
Niños ocultos por el SIDA
Con miedo a ser discriminados en el aula, alejados de las campañas de prevención, los niños con sida viven entre remedios, sufrimiento y miedo a la muerte. Pero sobre todo, viven en en el silencio.


Niños con SIDA  (articulo interesante)

En Uruguay hay más de cien niños nacidos de padres con sida o el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Pero nadie sabe sus nombres. Las instituciones médicas que los tratan entienden que la confidencialidad de sus identidades es crucial para su calidad de vida y, en vez de nombrarlos, identifican sus exámenes por número de historia, cédula y un número generado automáticamente al momento de registrarlos. Saben que la discriminación es omnipresente.

En total son 121 los niños infectados y al menos 95 los que reciben tratamiento. El Hospital Pereira Rossell atiende a 80. Muchos otros necesitan tratarse, pero la situación económica de su familia o la falta de aceptación de la enfermedad los aleja del hospital. Son al menos 20 pastillas las que deben tomar por día para lograr una mejor calidad de vida y, por lo menos a la vista, conservar su vitalidad. Pero cuando sus defensas bajan y llegan a la última etapa de la enfermedad, sus días pasan entre enfermeras, cápsulas demasiado grandes para sus pequeñas gargantas y frecuentes extracciones de sangre.

Para ir a la escuela es una lucha. Si los padres revelan su enfermedad, es casi seguro que no serán aceptados ni en guarderías ni en escuelas ni en liceos. Pese a que el Consejo Directivo Central (Codicen) tiene un protocolo que indica cuáles son las vías de transmisión de la enfermedad -uso de jeringas infectadas o relaciones sexuales-, nadie los quiere. Los padres que siguen el consejo de las ONG y no lo dicen, viven con temor a que un brote de hepatitis, varicela, sarampión o hasta una gripe desencadene para ellos la cuenta regresiva.

Cuando tenía cuatro años, Agustina se enteró que tenía sida. Su madre se lo dijo porque estaba por empezar la escuela y los continuos sangrados de su nariz la preocupaban. "Me dijo que tenía una enfermedad que se transmitía por la sangre y que tenía que tener cuidado". Hoy tiene 15 años y se siente "normal". Pero todavía prefiere ocultar su enfermedad. Apenas tres amigas lo saben. "Yo les doy un tiempo y después les cuento. No me han mirado raro porque los que lo saben no son de comentar", dice. Para este informe pidió que su identidad quedara reservada y ella misma eligió el nombre Agustina.

En la escuela sólo la maestra de primero y de sexto año lo supieron. Y ahora que asiste a un liceo público una adscripta también está al tanto de la enfermedad. Dice que solamente lo contará el día que tenga un trabajo "estable". Es la misma política que piensa usar para los posibles novios.

Ella sabe los cuidados que debe tener. "A mis amigas les digo siempre que si tengo un sangrado, que no me vengan a tocar", dice. Sólo se pone nerviosa cuando en la clase tratan el tema del sida. "Después se me pasa y participo. Yo antes de contarle a una persona que tengo sida, le informo. Y si alguien dice algo que está equivocado, se lo aclaro". Sólo habla tranquilamente cuando llega a la ONG Franciscanos por el Sida (Fransida) donde conoció a niños y adolescentes que, como ella, tienen VIH. "Estuvo bueno porque podías hablar tranquilamente con todos, porque todos pasaban por lo mismo" dice.

Para ella la enfermedad aparece al tomar su medicación. Son tres pastillas en la mañana y tres en la tarde, además de controles cada tres meses. "Ahora me dieron pastillas un poco más chicas, pero cuando era niña no las toleraba. Eran muchas más y no me gustaba el sabor". Su madre es el principal apoyo para no abandonar el tratamiento.

Hoy, su principal preocupación es elegir entre dos carreras que se le metieron en la cabeza: administración o barman. "Tuve un montón de ideas pero esas me gustaron más", comenta y dice que también sueña con casarse y tener hijos, "pero no antes de los 25 años". Para Agustina el sida está lejos de ser una condena a muerte. "Siempre me preguntan lo mismo, pero no tengo miedos. Creo que puedo vivir el mismo tiempo que cualquiera".

Para el Ministerio de Salud Pública (MSP) la población clave son los jóvenes y hacia ellos dirige sus campañas. Pero la desinformación sobre la enfermedad todavía es grande. Mientras tanto la medicina avanza extendiendo la longevidad de estos niños, los adolescentes del futuro a quienes no sólo hay que tratar, sino también educar para evitar que haya más como ellos.

El entorno familiar, un factor clave

El sida no distingue clases sociales y afecta a niños que concurren a Salud Pública como a los que se atienden en mutualistas. De una forma u otra, casi todos terminan pasando por el Hospital Pereira Rossell, donde trabaja uno de los equipos más especializados en el tratamiento de la enfermedad. El centro de referencia en sida tiene registros de niños que se atienden en mutualistas, a los que incluso otorga consultas.

Pero la mayoría de los casos que llegan al centro provienen de los estratos más bajos. Sus historias son las más tristes. "Es un niño que tiene que ser contemplado de forma especial porque es lo que necesita. Que uno pueda demostrarle que no lo rechaza por lo que tiene", opinó Consuelo Ramírez que trabaja en el Hospital Pereira Rossell -en la sección de maltrato- y pertenece a la ONG Fransida.

Algunos son hijos de padres consumidores de drogas y muchas veces también lidian con las parejas inestables de sus progenitores. Otros son huérfanos de padre, madre o ambos a manos de una enfermedad que tal vez se los lleve a ellos también. Los que no tienen familiares que asuman su cuidado terminan institucionalizados en hogares del Inau o Aldeas Infantiles. Los otros pasan a manos de tías o abuelos que se resisten a revivir los fantasmas de la drogadicción y/o del sida y prefieren ocultarles la verdad. Otros ni siquiera saben en qué consiste la enfermedad. "A veces les dicen `vamos a tomar las vitaminas`, porque las familias no les explican", relató Ramírez.

Pero estos son los niños más afortunados. Aunque no se conoce una cifra exacta, puesto que los indicadores del MSP no están desglosados por nivel socio-económico, muchas madres seropositivas están en situación de calle junto a sus hijos. Para ellos la mejor salida no es un refugio ni un albergue, sino recurrir a las ONG. Necesitan mucho más que un techo. "Lo ideal es que el niño tenga buenas horas de sueño, que reciba un buen plato de comida cuatro veces al día, que tenga un ámbito sano y se desarrolle en deportes", dijo la asistente social del centro de referencia sida del Pereira Rossell, Virginia Galeano.

Incluso los problemas familiares pueden incidir en el desarrollo de la enfermedad de estos pequeños. "Nosotros les aconsejamos a las madres que tomen la medicación junto a sus hijos, pero muchas veces se deprimen o les gana el miedo y hacen abandono de los controles, y por lo tanto también del control del niño", señaló Galeano. Las situaciones han llegado a ser tan graves que el hospital ha decidido hacer internaciones transitorias en hogares del Inau para asegurar que se continúe el tratamiento del niño infectado. Sólo una vez verificados los resultados, se logra que los familiares adhieran a la medicación.

Entre chequeos y tratamientos, se genera un vínculo con el personal médico que los atiende y también con las ONG. En el Pereira Rossell les organizan fiestas y en Fransida les dan un poco de respiro de tanto hospital con un campamento anual gracias a un convenio con la Asociación Cristiana de Jóvenes. "No son niños comunes", dijo Ramírez, "sufren mucho, especialmente cuando entran en la etapa sida y pasan tanto tiempo enfermos… Cuando son portadores, son aparentemente sanos. Pero en la etapa final es un niño que sufre dolor y manipulación en cuanto a técnicas invasivas porque le sacan sangre o le ponen catéteres nasales. Entonces es cuando se empiezan a dar cuenta de lo que tienen". Y allí comienza el miedo a la muerte. "Hay que tratar de explicarles que de alguna forma ellos pueden sobrevivir con esto. Yo siempre les digo `vos te vas a morir de viejito`", agregó.

Remedios caros y demasiado grandes

El principal tratamiento para el VIH o sida es a través de antirretrovirales que son distribuidos gratuitamente por el MSP. Con un costo aproximado de 800 dólares mensuales, el tratamiento se acompaña de controles de carga viral (que señalan cuánto virus existe en la sangre) y de población linfocitaria (que contabiliza los glóbulos blancos que defienden el sistema inmunitario).

Pero para el sida todavía faltan medicamentos hechos a la medida de los niños. "Las pastillas son una cosa que no te puedo explicar", destacó Ramírez. "Muchos tienen resistencia a tomar la medicación porque, justamente, no hay prescripciones pediátricas y algunos toman hasta 20 pastillas diarias", explicó.

Fransida fue una de las dos ONG que en 2006 participó junto al Ministerio de Salud Pública de una negociación colectiva de precios entre los Programas Nacionales de Sida de América Latina ante 11 industrias farmacéuticas que elaboran medicamentos para esta patología. Viajaron a Buenos Aires. "Lo que más se insistía era en crear fórmulas pediátricas, pero todavía estamos esperando", dijo. A lo que sí accedieron las 11 grandes industrias farmacéuticas presentes fue a bajar los costos de los medicamentos.

Es que el factor económico también pesa. A pesar del acceso gratuito a los antirretrovirales, en mutualistas cada tique de medicamentos tiene un costo de 120 pesos y eso sin contar los estudios mensuales ni la orden de consulta médica. La trabajadora social Virginia Galeano relató que hay muchos niños que no concurren al hospital porque sus madres no tienen 30 pesos para el boleto y, si los tienen, los destinan a comprar un litro de leche.

Además algunas familias deben pagar un viaje mensual a Montevideo. Aunque en el interior hay médicos infectólogos, necesarios para el tratamiento del sida, muchos padres prefieren trasladarse a la capital para evitar ser identificados en sus localidades. Según datos del MSP, un 23% de los casos se detectan en el interior. "Una vez verificado el VIH, el Servicio de Enfermedades Infecciosas del MSP en Montevideo estudia el caso y, si necesita medicación, se le envía al interior. Pero una vez al mes hay que hacerles análisis o exámenes en la capital", dijo la directora del Programa ITS-sida del MSP, María Luz Osimani.

Es el caso de Alejandra Sabani, de 32 años. Ella vive en Paso de los Toros junto a su esposo y su primera hija, Mikaela. Todos son seropositivos. Además tiene dos hijas más chicas que, gracias a tratamientos durante el embarazo, nacieron libres de la enfermedad. "Nosotros por lo general vamos por el día porque no tenemos alojamiento. Eso es lo que siempre se nos ha complicado desde el principio, junto con el tema económico. Tenemos que tener una buena calidad de vida y hoy eso es caro", opinó.

Hay quienes duermen en la terminal de Tres Cruces por no tener dónde alojarse; otros recurren a las ONG.

Los niños que nadie los quiere cerca

Además de las complejidades de la enfermedad, existe un punto que preocupa tanto a familiares como a las autoridades, médicos y voluntarios: la discriminación. Según una encuesta del Fondo de Población de la ONU, el MSP, la Intendencia de Montevideo, la Universidad de la República y la ONG Mysu realizada en 2005, un 23% de los uruguayos piensa que un niño con sida o VIH no debería estar en la misma aula que niños saludables.

Para protegerlos de este rechazo existe una normativa nacional según la cual sus análisis, diagnósticos e historias no son identificados por sus nombres, sino por un número "autogenerado". Está compuesto de seis dígitos que incluyen la fecha de nacimiento y las dos primeras letras del nombre y del apellido. El sexo se distingue mediante un 1 si es un hombre y un 2 para la mujer. Ni siquiera quienes realizan las pruebas en los laboratorios del MSP saben quiénes son. Sólo el equipo asistencial involucrado en su atención llega a conocer sus identidades. "A mí me sobran los dedos de una mano para decirte los casos en que las personas alrededor de estos niños saben que tienen VIH o sida", relató Ramírez. "En la gran mayoría de los ámbitos no lo saben porque son los primeros candidatos a ser discriminados".

Desde el MSP se han recibido denuncias de discriminación por parte de vecinos e incluso del propio sistema de salud. Pero uno de los ambientes donde más se siente el rechazo es en el sistema educativo. "Nos llegan denuncias de guarderías, mayoritariamente privadas, que no quieren recibir a niños con VIH. "O, peor, niños cuya madre o padre es portador pero ellos son sanos. Y de todas formas no los quieren recibir", dijo Osimani. Escuelas, liceos y hasta centros de la UTU han formado parte de la lista. "Los maestros supuestamente tienen información pero no tienen una formación que les permita moverse sin miedos", sentenció la jerarca. En 2007 se realizó el primer programa de educación sexual para maestros, en el marco del Proyecto de Educación Sexual que lleva adelante el Codicen.

Son al menos tres denuncias anuales -mayoritariamente del sector privado, aunque también se reciben de la educación pública- las que recibe el MSP y transmite al Codicen a través del Mecanismo Coordinador País, organismo interinstitucional e intersectorial presidido por el subsecretario de Salud Pública, Miguel Fernández Galeano, que se reúne una vez al mes para coordinar acciones contra el sida. Fuentes de la Anep señalaron que frente a las denuncias se toman "medidas educativas".

Consultada sobre esta situación, la directora del Consejo de Primaria, Edith Moraes, dijo desconocer la existencia de estas denuncias y aseguró que los maestros poseen un protocolo que especifica las medidas que los educadores deben adoptar para el trato de niños con enfermedades en el aula, entre ellas el VIH o sida. El primer punto de este protocolo, realizado por los médicos de la Anep, es mantener el anonimato del niño, incluso antes de tomar cualquier tipo de acción. Después empiezan las indicaciones higiénicas. El documento recalca que el sida o VIH "se transmite sólo por conductas de riesgo o accidente transfusional. Los alumnos portadores del VIH-sida, pueden concurrir a clase salvo impedimento, por orden médica, del desarrollo de su enfermedad". Además enumera las vías por las cuales no se contagia la enfermedad: besos, dar la mano, saliva, mordeduras o lamidas. El documento debería estar en todas las escuelas.

Pero la experiencia demuestra que la posibilidad de ser discriminados sigue latente. Desde el Pereira Rossell, Galeano aseguró que a la policlínica llegan llamadas de maestros que intentan averiguar si tienen niños con sida en sus clases. "El maestro es brutal. Cuando se enteran que la mamá es VIH nos preguntan enseguida si le dimos el alta al niño. Hay maestras que nos llaman para preguntar si `Fulanita es positivo` y cuando les preguntamos por qué, nos dicen: `para tratarlo mejor`. Eso ya es un acto discriminatorio, porque todos los niños tienen que ser tratados igual por el maestro. ¿Por qué la persona tiene que ir con un sello en la frente que diga `soy seropositivo`?".

En Fransida uno de los casos más fuertes ocurrió tres años atrás en Las Piedras y terminó con una mudanza obligada. "Nos pasó que una madre le contó a la maestra que el niño tenía sida, porque estaba con las defensas muy bajas y quería tener cuidado. Le pidió que si se enteraba de que había varicela le avisara. La mujer se confió en esa maestra. Pero ella fue y le contó a la directora, que les contó a las demás maestras, que les contaron al personal de limpieza, que lo comentaron con todo el barrio. La mujer vivía en un complejo de viviendas y se tuvo que mudar porque fue espantoso. Luego se hizo la denuncia correspondiente, pero el daño ya estaba hecho", relató Ramírez.

Para la familia Sabani la discriminación comenzó por los vecinos de Paso de Los Toros y terminó en el sistema educativo. En 1995, embarazada de su primer hijo a los 19 años, Alejandra Sabani se enteró que era VIH positiva. La información supuestamente quedaría entre ella, su doctor, una ginecóloga y dos enfermeros. A los cuatro días todo el pueblo lo sabía. "Todo el mundo me miraba y me señalaba. Eso fue el comienzo", cuenta. Su marido tenía un negocio que tuvo que cerrar porque nadie se animó a volver.

Cinco años después, en el 2000, la historia se repitió. "Mi hija iba a una escuela pública y la cambiamos para un colegio de hermanas. Desde el comienzo les dijimos todo, hasta fuimos con una ginecóloga y una pediatra. Al siguiente día escolar una de las hermanas nos comunicó que había cuatro o cinco padres alarmados que no querían que la niña estuviera allí. Me plantearon de sacarla por un tiempo y que después de darles unas charlas a esos padres, la volvían a aceptar. Pero yo les dije que no", relató. Alarmada por ambas experiencias, la familia Sabani inició la ONG Positivo, Negativo que en 2006 organizó una marcha contra el sida. "La gente no fue porque tenía miedo que pensaran que tenían sida. Y mucha gente que fue no quería ir adelante", dice Alejandra.

Frente a estas situaciones las ONG y el propio Pereira Rossell recomiendan a los padres que no informen de la enfermedad de sus hijos, a pesar de los riesgos que esto puede conllevar. Desde su punto de vista, las precauciones en cuanto a higiene deben cumplirse de todas formas ya sea por médicos, enfermeros o maestros. "Tener un niño con sida en el aula no afecta de ninguna forma a los chicos sanos", dijo Consuelo Ramírez. "Al contrario, el niño infectado puede salir incluso más perjudicado si existen casos de hepatitis o varicela entre sus compañeros, porque a él esas enfermedades le van a hacer mucho más daño".

"Todavía hay muchos miedos", reconoció Osimani. "Uno debería estar trabajando mucho con ellos para poderlos insertar en la población, porque en el caso del niño la falta de información en la sociedad y la discriminación los golpea mucho más" agregó. De hecho, una encuesta nacional realizada en 2004 por el MSP, la IMM y la Udelar, entre otros, reveló que un 38% de los uruguayos cree no estar en riesgo de contraer la enfermedad. Y, a pesar de que parecen conocer los métodos de prevención -uso del preservativo y jeringas descartables- un 33% cree que puede evitar el sida si se higieniza luego de la relación sexual, un 14% evitando tocar a una persona infectada y otro 33% evitando compartir el mate.

En 2006 el MSP rompió un silencio de cuatro años y lanzó la campaña "Conmigo, con condón" para la protección de mujeres y adolescentes contra el sida y el VIH. Consultada acerca de si esta ausencia influyó en el número de nuevos casos de VIH o sida, Osimani dijo de forma rotunda: "Sí, seguramente". Para explicar por qué se esperó tanto, la respuesta fue corta: "Falta de presupuesto". En 2007, cuando se constataron 506 casos nuevos de VIH, el foco de la campaña "Hacélo bien, usá condón" estuvo nuevamente en jóvenes y mujeres. Pero esta vez se incluyó un mensaje contra la discriminación hacia los niños a través de la historieta "A jugar con todos" distribuida en el sistema educativo y centros del Inau.

Para estas campañas el Programa ITS-Sida del MSP recibe anualmente unos 500.000 dólares, que se suman a los tres millones de dólares de su presupuesto que, además de la compra de medicamentos, incluye intervenciones puntuales en "poblaciones vulnerables" como cárceles, trabajadoras/es sexuales y homosexuales. "Es cierto que se achicó el programa", reconoció Osimani. De las 26 personas que solían integrarlo, hoy sólo quedan cinco técnicos y dos administrativos. Además, en el equipo del hospital Pereira Rossell que trata a niños con VIH o sida sólo hay una pediatra, una enfermera, una ginecóloga y una trabajadora social contratadas por el MSP. La mayoría de los médicos son voluntarios, trabajan en policlínicas o son profesores universitarios. "Hoy el ministerio tiene entre 15 y 17 programas prioritarios y nosotros somos uno de ellos, aunque de los más complejos por ser una patología que abarca temáticas sociales, psicológicas, culturales, étnicas y clínicas" agregó.

Mientras en el mundo el conocimiento de la enfermedad evoluciona de forma constante, Uruguay continúa entre sombras. Cada día que pasa dos personas más se infectan de VIH o sida, una enfermedad que aún no se ha logrado frenar. Dos posibilidades más de que nazcan niños que se verán obligados a ocultar su enfermedad y reservar sus nombres sólo para tener el derecho de intentar disfrutar de su niñez.

Dos casos nuevos por día

En Uruguay se calcula que hay más de 10.000 seropositivos (VIH-sida). Desde 2002 se maneja que hay dos nuevos infectados cada día. De las 1.691 personas que han muerto, más de 70 estuvieron entre los 0 y 14 años.

Las formas de transmisión del sida son sólo tres: por vía sexual, sanguínea o perinatal, es decir de la madre al hijo durante el embarazo, parto o lactancia. Aunque esta última representa apenas un 3,6% de los casos (1,5% para VIH), para los niños es la única vía de transmisión. Desde 1983 sólo seis niños fueron infectados por tranfusiones de sangre. Además la enfermedad se ha ido feminizando y, por cada mujer portadora, existen dos hombres portadores. Con ellas aumenta la probabilidad de transmisión de madre a hijo.

Pero gracias a los tratamientos antirretrovirales se ha logrado que de cada 100 embarazadas seropositivas sólo dos niños contraigan la enfermedad. El problema sigue siendo la falta de controles durante el embarazo. Según la asistente social Virginia Galeano hay embarazadas seropositivas que llegan al momento del parto y otras que nunca van. "Desde 1996 realizamos controles a las embarazadas y desde 2002 les aplicamos un test rápido. Pero hay niños de 13, 14 y 15 años que ingresan por una infección respiratoria o una diarrea y recién ahí salta que son portadores y que la madre también lo es", dijo. De no mediar intervención alguna en el embarazo de la mujer portadora, la posibilidad de que el niño nazca con la enfermedad es mayor a un 28%.

Detectar que un niño es portador es más complejo que para un adulto. Los exámenes básicos (ELISA y Western Blot) pueden dar positivo por la transmisión de anticuerpos de madre a hijo, lo que no necesariamente quiere decir que el recién nacido esté enfermo. Para ello se necesitan controles periódicos durante los primeros 18 meses de vida del niño.

fuente:http://www.elpais.com.uy/


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4 comentarios - Niños con SIDA (articulo interesante)

@cincop
haceme acordar y te doy mis puntos mañana
@tomix777
((((((( que penaa!!!!!!! me da ese niño