Que es el "Aceite de Lorenzo?

EL ACEITE DE LORENZO" DEJA EN EVIDENCIA A LA MEDICINA CONVENCIONAL

En 1992 se estrenó una emotiva y esclarecedora película basada en una historia real que dio la vuelta al mundo: El aceite de Lorenzo. Protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon contaba el drama vivido por unos padres -Augusto y Micaela Odone- que, ante la falta de solución para la terrible enfermedad que padecía su hijo Lorenzo -la Adrenoleucodistrofia-, decidieron investigar por su cuenta y buscar un remedio que evitara su muerte. Y así, sin conocimientos previos de medicina, a base de tesón y estudio, elaboraron un producto que evitó la muerte de su hijo... a pesar de lo cual fue rechazado oficialmente por la clase médica. Pues bien, tras una investigación de diez años de duración (1989-1999) se les ha dado finalmente la razón. El "aceite de Lorenzo" tiene innegables efectos terapéuticos. La fe de unos padres resultó más fuerte que las incuestionables "verdades" de quienes quisieron convencerles de que tenían que rendirse a "lo inevitable".

"Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada 'Adrenoleucodistrofia' no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace 13 años... y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo... pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor". Augusto Odone (New Scientist).

Hace 17 años que Lorenzo, hijo de Augusto y Mikaela Odone, comenzó a manifestar problemas motrices y le diagnosticaron una extraña enfermedad llamada Adrenoleucodistrofia. Dicen que la causa es una anomalía genética que hace que quienes la padecen pierdan primero la capacidad de movimiento y después el oído, el habla y, finalmente, la respiración. Algunos, como Lorenzo, la desarrollan en la niñez y acaban falleciendo en pocos años. A otros, en cambio, les afecta cuando son ya adultos -generalmente en torno a los treinta años- siendo entonces el desarrollo de la enfermedad más lento. Unos daños que se producen a causa de la pérdida de la mielina o vaina grasa que recubre las fibras nerviosas y que permite transmitir los impulsos adecuadamente.
El caso es que la salud de Lorenzo se deterioró rápidamente y fue desahuciado por los médicos. Una sentencia de muerte que sus padres no aceptaron y que les llevó a informarse por su cuenta y luchar. Para lo cual primero organizaron un simposio internacional aun cuando entonces sus conocimientos sobre la enfermedad eran bastante escasos. Y sería en él cuando uno de los asistentes les dijo que con una grasa procedente del aceite de oliva se podían reducir los niveles de las largas cadenas de ácidos grasos presentes en la sangre (una de las características más significativas de la enfermedad) porque el aceite bloquea las enzimas que sintetizan esas cadenas.
Como era de esperar, los Odone se lanzaron a la búsqueda desesperada del producto pero cuando lo encontraron su decepción fue grande. Y es que la presencia de cadenas largas disminuía, en efecto, pero no significativamente.
Pues bien, sería entonces cuando, lejos de desanimarse, comenzarían a estudiar a fondo lo que se sabía de la enfermedad en una carrera contra el tiempo. Y así, estudiando libros y libros de Neurología aprendieron el idioma de la bioquímica en lugar de aceptar las llamadas a la resignación de sus médicos.
Augusto Odone comenzó a revisar los experimentos efectuados con animales durante los últimos cincuenta años y llegó a la conclusión de que si agregaba un segundo ingrediente derivado del aceite de colza podían mejorarse los resultados. Ese fue el momento de la ruptura. El dogma médico establecía que el ácido erucico es peligroso para las personas porque cuando se suministra a ratas o ratones sus corazones se bloquean y mueren. Sin embargo, Odone encontró otros estudios que indicaban que eso no tenía por qué ocurrir con las personas y decidió probar pero fue incapaz de encontrar a alguien que se lo quisiera sintetizar en Estados Unidos hasta que, finalmente, halló a un químico jubilado dispuesto a hacerlo. Seis meses después tenían bastante cantidad para comenzar el tratamiento. Y a las dos semanas de aplicarlo comprobaban que los niveles de la cadena larga de ácidos grasos de Lorenzo eran normales.

NACE "EL ACEITE DE LORENZO"
El aceite de Lorenzo, pues, obtenido de la combinación de dos grasas extraídas del aceite de oliva y colza, respectivamente, había evitado su muerte. Gracias a él, el 29 de mayo del 2002 Lorenzo celebraba su 24 cumpleaños. Aún privado de la mayoría de sus funciones... pero vivo. El joven se comunica hoy a través del pestañeo de sus párpados para decir no y moviendo sus dedos para decir sí. Y disfruta de la música y de la lectura.
Los Odone, en suma, habían conseguido detener la degeneración progresiva de Lorenzo. Y su historia daría lugar al desarrollo de una película protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon que daría la vuelta al mundo. Sin embargo, las autoridades médicas norteamericanas no aceptaron que la curación del joven pudiera deberse a lo que los padres decían. Y su reacción fue muy distinta de la esperada: ¡les acusaron de sembrar falsas esperanzas! Hubo hasta artículos violentos en Nature, Science y The New York Times sugiriendo que el aceite no valía "para nada".
"En cuanto otros padres oyeron hablar del aceite -comenta el padre de Lorenzo- exigieron a sus médicos que se lo prescribieran a sus hijos, incluso a aquellos en los que aún no se había manifestado síntoma alguno. Los médicos, en cambio, pensaban que los resultados de Lorenzo se debían probablemente a la calidad de los cuidados que estaba recibiendo. En el mejor de los casos, aceptaban que el aceite pudiera quizás ayudar a prevenir la enfermedad si se les proporcionaba a los niños dos o tres años antes de la aparición de cualquier síntoma... pero ni siquiera estaban seguros de eso. Y todo lo que yo sabía con seguridad era que el aceite había servido para normalizar las anormalmente largas cadenas de ácidos grasos".

NACE EL "PROYECTO MIELINA"
La falta de reconocimiento oficial no afectaría -afortunadamente- a los Odone que, tras el estreno de la película y convencidos de lo que iban aprendiendo, pusieron en marcha el Proyecto Mielina, una iniciativa destinada a impulsar nuevas líneas de investigación en un marco de relaciones con los médicos completamente diferentes: "En primer lugar -explica Augusto Odone- , los científicos que trabajan en este proyecto que pusimos en marcha no tienen ningún cheque en blanco: deben enviarme un informe cada dos o tres meses. Segundo, aunque consulto a los científicos para pedirles consejos técnicos soy yo quién decide qué proyectos se consolidan. Y sólo acepto propuestas para producir beneficios prácticos en un futuro próximo. Los científicos son buenas personas que trabajan con grandes dificultades pero su principal objetivo es poner su nombre en un papel que revisen sus iguales y publicarlo en una revista importante. Yo no estoy interesado en consolidar la ciencia por amor a la ciencia (...) Cuando empecé a poner en marcha el Proyecto Mielina tuve una fuerte discusión con uno de los altos ejecutivos de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos. Me dijo: 'Augusto, no puede usted acelerar el ritmo de la ciencia. Tiene su propio tiempo'. Le respondí mirándole a la cara que eso era pura fantasía. Cuando un científico solicita dinero a los Institutos Nacionales de Salud o a una institución importante de investigación médica puede tardar dos años en conseguirlo. Si el Proyecto Mielina da el visto bueno consiguen el dinero en unas semanas. Cuando los científicos le piden a una institución importante dinero para llevar a cabo más experimentos en ratones, ratas, gatos, perros y monos, a menudo les responden: vale, de acuerdo. Nosotros respondemos que no, que ya han hecho bastantes experimentos en animales y que empiecen con personas. Y al menos otras 15 organizaciones han adoptado ya la fórmula del Proyecto Mielina. Antes, las pequeñas fundaciones veían a los doctores y científicos como seres "del más allá ". Ahora hablamos con ellos al mismo nivel. Pero las instituciones antiguas y grandes no cambian. Tienen su propia cultura inculcada. Su ciencia tiene que ser exacta, lenta y a menudo muy básica".

Y TENÍAN RAZÓN...
Lo increíble es que haya tenido que pasar más de una década para que este descubrimiento sea reconocido de forma oficial. Como lo es que haya sido el Dr. Hugo Moser -del Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, en Maryland-, cuyo papel fue interpretado por Peter Ustinov en la película y que en un principio se encontraba en el bando de los escépticos, quien haya dado finalmente la razón a los Odone. Y es que en un simposio internacional celebrado en Gante presentó recientemente un estudio realizado durante 10 años -entre 1989 y 1999- sobre las posibilidades del Aceite de Lorenzo del que se desprenden conclusiones muy optimistas. La investigación abarca 104 casos de niños menores de 6 años de edad enfermos de Adrenoleucodistrofia, 69 en Estados Unidos y 36 en Europa. Se inició en una fase asintomática y mientras a un grupo se le administró de manera regular el Aceite de Lorenzo al otro no se le dio. Pues bien, en el primer grupo el nivel de cadenas excesivamente largas de ácidos grasos disminuyó mientras en el segundo grupo permaneció anormalmente alta. Y la comparación entre los 2 grupos demostró que en los que siguieron el régimen de Aceite de Lorenzo el riesgo de desarrollo de la enfermedad era mucho menor. Ahora bien, los resultados obtenidos no garantizan que en los muchachos que superaron la edad crítica -generalmente, 10 años de edad- sin desarrollar la enfermedad ésta no pueda aparecer siendo adultos. La incertidumbre sólo se podrá despejar cuando pasen otros diez años.
Lástima que esta victoria moral frente al sistema no pueda ser disfrutada por la madre, Micaela, ya que su resistencia se quebró el año pasado. "Micaela pasaba a veces hasta 16 horas con Lorenzo, al lado de la cama -explica su marido-. Pienso que eso le causó una excesiva tensión en el sistema inmune y contribuyó a que desarrollara un cáncer de pulmón. Tras su muerte, Lorenzo intentó a menudo articular algunos sonidos. Creo que lo que quería preguntar era, '¿Dónde está mamá?' Y entonces se lo dije. Micaela le dejó algunas cintas grabadas para que se las pongamos. Y en ellas narra las historias preferidas por Lorenzo cuando era pequeño" .
Es de esperar que las familias afectadas puedan pronto acceder más fácilmente al Aceite de Lorenzo. Porque hoy 6 botellas de 720 ml. cuestan unos 440 dólares y cada una dura de 10 a 14 días, según la cantidad administrada al paciente. Y si bien algunas compañías de seguros colaboran en el coste del aceite, otras no lo han hecho aún porque sigue siendo considerado una "droga experimental" por la FDA, el organismo norteamericano encargado de dar autorización a los nuevos medicamentos.

EL TRASPLANTE CELULAR
El nuevo reto que se ha planteado ahora Augusto Odone es conseguir encontrar la manera de volver a cubrir con mielina los nervios dañados. Y tras confirmar que diversos estudios con ratones abrían una posibilidad a la recomposición de la mielina perdida decidió apoyar una investigación sobre trasplante de células. El 17 de julio del 2001 investigadores de la Universidad de Yale, en el marco de una investigación propiciada por el Proyecto Mielina, entraron en la historia de la medicina al trasplantar células formadoras de mielina en el sistema nervioso central humano. La paciente fue una mujer de 53 años que padece esclerosis múltiple y fue intervenida por un equipo integrado por los doctores Timothy Vollmer, Jeffery Kocsis y Dennis Spencer. La mujer, que había quedado confinada en una silla de ruedas, recibió un millón de células de Schwan (encargadas de la producción de mielina en el sistema periférico), recogidas de un nervio de uno de sus tobillos. La cantidad escogida tuvo que ver con el intento de evitar efectos colaterales negativos. Los doctores taladraron un agujero diminuto en el cráneo del paciente y posteriormente inyectaron una gota de fluido con las células extraídas. El procedimiento se ha realizado posteriormente en otros pacientes y en cada caso se ha ido aumentando el número de células trasplantadas.
Tras cinco operaciones y dos biopsias realizadas en el tejido cerebral para confirmar si se estaba produciendo el proceso de reformación de mielina en las células nerviosas aún no se ha podido extraer conclusión definitiva alguna. Es verdad que el equipo de investigación no ha encontrado ningún problema significativo de seguridad en la intervención y que tampoco parece existir problema de rechazo celular ya que las células trasplantadas son del mismo organismo pero hasta el momento no se ha apreciado en las biopsias realizadas el efecto deseado aunque bien pudiera ser que fuera pronto para constatarlo ya que el número de células (millones) trasplantadas en cada caso ha sido aumentado de forma progresiva sin que se pueda concluir tras examinar los resultados en los dos primeros pacientes si la falta de respuesta es debida a que el proceso no funciona o, simplemente, a que el número de células trasplantadas no era el adecuado para conseguir una fijación en el tejido cerebral previa a la reconstrucción de la mielina en las células nerviosas.
Hasta aquí los datos. Lo lamentable es que a pesar de su trasfondo humano y de los beneficios terapéuticos del Aceite de Lorenzo la noticia sólo haya ocupado en nuestro país unas líneas en algún periódico. En el resto de los medios ni siquiera ha merecido atención. Se ha perdido una ocasión importante de enseñar y aprender una lección. Desde finales del pasado mes de septiembre el Aceite de Lorenzo simboliza el triunfo de unos padres frente a la ciencia con minúsculas, cicatera y soberbia, aquella que está formada por médicos (no pocos) aferrados a conocimientos que consideran inamovibles pero que probablemente quedaron viejos antes de ser escritos en los libros que les sirvieron para aprender; médicos incapaces de entender la enorme cantidad de posibilidades que la Naturaleza abre ante el ser humano cuando su salud se quiebra. La historia de los Odone debiera enseñar que nadie puede condenar a un enfermo con un diagnóstico inapelable e inaplazable sin haber buscado siquiera nuevas alternativas, dentro o fuera de los conocimientos establecidos. Antonio Muro


Antonio Muro

Carta de Augusto Odone a los lectores de Discovery DSALUD:
"Estoy muy contento con los resultados del estudio. No porque hayan elevado mi ego, ni debido a la publicidad que han generado. Estoy contento porque el Aceite de Lorenzo ha salvado y salvará las vidas de muchos niños afectados por Adrenoleucodistrofia. A pesar de que los médicos reconocieron muy pronto que el Aceite de Lorenzo eliminaba el defecto bioquímico -es decir, la acumulación de la cadena de ácidos grasos- la mayoría fue escéptica sobre su valor terapéutico. Está claro que ese escepticismo se debió al hecho de que ni mi esposa ni yo pertenecíamos a la comunidad médica. En otras palabras, no creyeron posible que dos personas completamente ajenas al mundo de la investigación, dos laicos de la medicina, pudieran desarrollar una terapia para un desorden raro, neurológico. Aunque la mayoría de los doctores sabe muy bien que su comprensión del cuerpo humano es limitada algunos no lo asumen y se vuelven arrogantes. Y creo que el problema no radica tanto en los médicos como en quienes fuera de la medicina los sitúan en un pedestal. Afortunadamente, el escepticismo de los médicos sobre el Aceite de Lorenzo ha disminuido ya y disminuirá aún más a medida que se extiendan los resultados del estudio.
No sabemos si los niños que ya han escapado en la niñez a la enfermedad conseguirán también escapar a la forma adulta. Estoy trabajando duro para restaurar la vaina de mielina en los niños y en los pacientes de esclerosis múltiple que la han perdido debido a su enfermedad. Los investigadores del Proyecto Mielina han hecho progresos sustanciales en pocos años. Actualmente estamos financiando un ensayo en la Universidad de Yale que afecta a varios pacientes de esclerosis múltiple a quienes se trasplantaron células productoras de mielina. Tenemos esperanzas en que este ensayo concluya favorablemente. Si fuera finalmente así algunos enfermos de esclerosis múltiple podrán dejar sus sillas de ruedas y niños afectados por leucodistrofia levantarse de sus camas. Es obvio que expreso sólo una esperanza pero no es un deseo irracional porque está basado en la ciencia y en numerosos experimentos con animales que hemos financiado durante la última década. Claro que nadie puede predecir el futuro, particularmente en el ámbito de la investigación médica.


Augusto Odone

fuente: http://www.dsalud.com/numero46_1.htm

2 comentarios - Que es el "Aceite de Lorenzo?

@Lalexander
Yo trabajaba para la Obra Social de Entre Rios, y todos los meses le pagabamos a Abin S.A. para el tratamiento de un pibe del interior...



Por lo que entendi, es uno de los pocos que comercializan el aceite...



Gracias a eso me informe sobre lo q era, y la historia me volo la cabeza... yo no habia visto la peli....



Buen post!