Cancer en los niños

Niños con cáncer: enfrentándose

al diagnóstico



Cancer en los niños


¿Qué puede ayudar a los padres a enfrentarse al impacto emocional?

Estar conscientes de que es una reacción muy normal.
• Darse consuelo uno al otro o entre otros miembros de la familia o amigos.
• Hablar con el trabajador social o con la enfermera del equipo de cuidado médico acerca de la normalidad de dichos sentimientos
• Asignarle a un miembro de la familia o a un amigo que tome notas
• Grabar las reuniones importantes con los médicos
• Pedirle al personal médico que repita la información


Incredulidad/negación: En el período inicial después del diagnóstico, algunas veces los padres dudan de la exactitud de lo que se les está diciendo. Su hijo no parece estar tan enfermo como para tener una enfermedad tan grave. Pueden dudar si se trata de un error del laboratorio o si los resultados de las pruebas son en realidad los de otro niño. Puede ser que quieran verificar las credenciales del personal médico o del centro médico. Si la determinación de un diagnóstico se torna difícil, es posible que duden si el personal médico es tan competente como debiera ser. Es posible que decidan buscar una segunda opinión. La incredulidad o negación inicial, al igual que el impacto emocional, pueden minimizar el sufrimiento. Es una forma de los padres de ganar tiempo para adaptarse a la realidad inquietante del diagnóstico de su hijo y para confirmar que el niño recibirá el tratamiento necesario y adecuado. Únicamente surge un problema cuando la negación de los padres retrasa el tratamiento oportuno.


¿Qué le ayuda a los padres a lidiar con el miedo?

• Buscar información y conocimiento exactos
• Confiar en los miembros del equipo que administrará el tratamiento
• Utilizar o aprender estrategias para reducir la ansiedad o la tensión
• Escuchar cómo otros pacientes y padres han manejado la situación
• Tener el mayor control posible sobre los eventos que ocurran y las decisiones que se tomen diariamente
• Aceptar el hecho de que hay cosas que no se pueden controlar



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Sentimiento de culpa: Una vez que los padres aceptan que su niño o adolescente sí tiene cáncer, surgen los sentimientos de culpa. Los padres tienen la enorme responsabilidad de proteger a su hijo contra daños y peligros. Al principio se pueden preguntar qué pudieron haber hecho para contribuir a que su hijo haya sido diagnosticado con esta enfermedad que amenaza su vida. ¿Podría ser que están pagando por sus pecados o sería consecuencia del abuso de drogas o alcohol? ¿Es su hábito de fumar la causa del cáncer? Las madres algunas veces se preguntan si hicieron o dejaron de hacer algo durante el embarazo que pudo haber hecho la diferencia. Un antecedente de cáncer en la familia puede ocasionar que se piense que uno de los padres tiene genes "malos". Pueden cuestionar el grado de seguridad del lugar en donde viven, el agua que utilizan, o pueden tener dudas acerca de las toxinas en el ambiente o en su propia casa, a las cuales ellos pudieron haber expuesto a su hijo. Les preocupa si algo relacionado con sus ocupaciones pudiera haber causado el cáncer.
Los padres también dicen sentirse culpables por no haber prestado suficiente atención a los síntomas que presentaba el niño. Se preocupan de no haber buscado atención médica inmediata o de no haber exigido que un especialista viera a su hijo al persistir los síntomas. Los sentimientos de culpa parecen ser universales y es normal tratar de entender las causas de un problema. Sin embargo, actualmente, no se sabe qué es lo que causa la mayoría de los cánceres. Los padres no son responsables de causar el cáncer de su hijo. Además, la mayoría de los niños son diagnosticados y empiezan el tratamiento oportunamente. Es necesario aliviar los sentimientos de culpa hablando sobre las preguntas que los padres puedan tener. Es importante no dejar que los sentimientos de culpa distraigan a los padres de todas las tareas que tienen que enfrentar cuando su hijo tiene cáncer.


¿Qué le ayuda a los padres a manejar el sentimiento de culpa?

• Hablar con el equipo médico acerca de los sentimientos de culpa
• Buscar respuestas a todas las preguntas sobre las causas del cáncer
• Realizar cambios para crear un ambiente hogareno más saludable si esto es motivo de preocupación
• Hablar con otros padres cuyos niños tengan diagnósticos similares, aunque con diferentes antecedentes y experiencias
• Aceptar que tal vez nunca encuentren una respuesta respecto a la causa del cáncer de su hijo


Tristeza/sensación de depresión: La tristeza y la sensación de depresión son reacciones normales y comprensibles de los padres ante el diagnóstico de cáncer de su hijo. Todos los padres esperan y suenan que la vida de su hijo sea saludable, feliz y sin problemas. El cáncer y su tratamiento posponen ese sueno. Es normal que los padres se sientan tristes por la pérdida de sus esperanzas. En ese sufrimiento experimentan sentimientos de desesperación por la recuperación de su hijo. También sienten tristeza al pensar en los días difíciles de tratamiento que tienen por delante.
La intensidad de sus sentimientos por lo general va de acuerdo con el pronóstico que se le ha dado a su hijo, pero puede también ser reflejo del temperamento y personalidad individual. Un padre puede ser más optimista por naturaleza, mientras que otro puede reaccionar de manera más pesimista a cualquier problema en su vida. Los padres pueden tener dificultad para comer o dormir. Puede ser que les falte la energía que necesitan para realizar las tareas diarias de rutina o para enfrentarse a todo lo que se espera de ellos ahora que su hijo tiene cáncer. Los padres a menudo dicen sentirse agobiados por la gravedad del diagnóstico de su hijo. Lamentablemente no se puede evitar que los padres tengan estos sentimientos dolorosos y desagradables y los experimentarán en distintos períodos durante la enfermedad de su hijo.


¿Qué le ayuda a los padres a manejar la tristeza y la depresión?

• Encontrar la manera de expresar lo que sienten (por ejemplo, llorando, hablando, etc.)
• Pedirse apoyo entre ellos y a los familiares o amigos.
• Usar el apoyo a su alcance de parte de los trabajadores sociales, enfermeras, psicólogos y médicos.
• Buscar apoyo espiritual en la oración, o la guía de un pastor, rabino u otros.
• Prestar atención a su cuidado personal, incluyendo la alimentación, el descanso y la apariencia física
• Atender cualquier necesidad individual de medicamentos o de ayuda para la salud mental.


Enojo: El hecho de que el cáncer amenaza la vida de un niño inocente provoca el enojo de los padres ante las crueldades e injusticias de la vida. Cuando uno de nuestros seres queridos se enferma, aunque sea una enfermedad leve, parece natural que nos defendamos y busquemos a quién echarle la culpa. Los padres se preguntan por qué tiene que ser su hijo el elegido. Algunas veces su enojo va dirigido hacia los médicos que les comunican el diagnóstico y les describen la complejidad del tratamiento. En otros casos es Dios el objeto de su ira al cuestionar un mundo en el que los niños se enferman, sufren y mueren.
Los padres también sienten rabia por las experiencias que saben que su hijo tendrá que enfrentar: pruebas de diagnóstico y los procedimientos invasivos. La frustración diaria de tener que lidiar con un enorme y complejo sistema de cuidados de salud, en un ambiente extraño y con numerosos médicos es también motivo de enojo periódico. Los padres pueden sentirse enojados el uno con el otro por cuestiones pasadas o presentes que ahora complican el tratamiento de su hijo.
El enojo también podría dirigirse a familiares o amigos que hacen comentarios imprudentes o que están demasiado ocupados para proporcionar algún apoyo. Algunas veces los padres sufren al descubrir que están enojados hasta con su hijo, cuya enfermedad está causando tantos problemas para toda la familia o que no coopera con los médicos y enfermeras. Algunos ocultan su enojo o hasta niegan que sienten coraje, ya que consideran que expresar tales sentimientos "no es correcto" o que es destructivo. Otros expresan su enojo de manera explosiva y hostil y culpan a alguien en particular. En vista de que los padres y los médicos deben trabajar juntos para ayudar al niño o adolescente a lidiar con el cáncer y su tratamiento, es importante encontrar la manera apropiada de expresar su enojo y resolver las quejas que sean válidas.



Niños



¿Qué le ayuda a los padres a manejar el enojo?


• Entender la causa del enojo en una situación específica
• Encontrar soluciones cuando se justifica el enojo
• Utilizar personal de apoyo psicosocial para hablar de los sentimientos de enojo
• Buscar el liberar físicamente las tensiones acumuladas (por ejemplo, caminando, haciendo ejercicio o participando en actividades deportivas)
• Encontrar un lugar privado donde pueda ventilar sus sentimientos (por ejemplo gritar, llorar)
• Expresar sus sentimientos por escrito; llevar un diario para poder ver la situación objetivamente
• Hablar con otros padres que han luchado con sentimientos similares
• Dejar ir el enojo y aceptar que no hay nadie a quien culpar
La mayoría de los padres se preocupan, en privado o en voz alta, acerca de su capacidad para manejar los sentimientos complejos asociados con un diagnóstico de cáncer. Sin embargo, casi todos tienen la fuerza y la capacidad de adaptación para manejarse muy bien. Desarrollar confianza en el equipo de profesionales a su alcance y utilizar sus servicios puede ser muy conveniente. Los trabajadores sociales, las enfermeras, los médicos y otros, que forman parte del equipo de salud pueden ayudar a los padres a entender que lo que sienten es lo normal y esperado. Los profesionales también pueden ayudar a ensenarles nuevas estrategias para enfrentar la situación, tales como la relajación o técnicas para el manejo del estrés.
Los padres también estarán mejor preparados para manejar sus sentimientos si atienden adecuadamente sus necesidades personales en lo que se refiere a alimentación, horas de sueno, problemas de salud, ejercicio y recesos en el cuidado de su hijo. También podrían necesitar ver al médico de la familia para atender cualquier preocupación relacionada con su salud personal.
Los abuelos, tías, tíos u otros familiares cercanos a menudo tienen reacciones similares a las de los padres y pueden tener dificultad para manejar algunos de los mismos sentimientos. Generalmente se beneficiarán si se les proporciona información precisa acerca de lo que está sucediendo y, de ser posible, si se les pide ayuda práctica. El contacto con el grupo de profesionales también puede ayudarles a hablar y manejar sus sentimientos. Ocasionalmente, los padres desean proteger a determinados miembros de la familia y ocultan la noticia del diagnóstico debido a la preocupación por el impacto emocional cuando existen problemas de salud física o mental. Los profesionales del equipo de salud pueden ofrecer su ayuda a los padres para tratar estos asuntos delicados.
Los sentimientos llegan espontáneamente para todos. Por lo general podemos controlarlos eligiendo la manera de expresarlos. Las reacciones ante una crisis mayor en nuestra vida, como lo es el diagnóstico de cáncer en un niño o adolescente, son perturbadoras y dolorosas, pero naturales. La mayoría de los pacientes y familiares expresan sus sentimientos muy adecuadamente y los manejan bien. Los padres pueden ayudar a su hijo demostrándole que ellos no se avergüenzan o tienen miedo de demostrar lo que sienten, pero también demostrando que controlan sus emociones y son capaces de concentrarse en seguir adelante con los planes del tratamiento.


¿Cuáles son las reacciones emocionales comunes de los niños

con cáncer y las de sus hermanos ante el diagnóstico de cáncer?



Los niños y los adolescentes, ya sean pacientes o hermanos de los pacientes, generalmente responden ante la noticia de un diagnóstico de cáncer con una variedad de emociones semejantes y algunas veces reflejan las de los padres. Sus sentimientos varían de acuerdo a lo que cada niño o adolescente experimenta como consecuencia del diagnóstico. Los pacientes pueden estar muy enfermos, pueden tener mucho dolor o tener que soportar molestas pruebas de diagnóstico. Puede ser que ni siquiera se sientan tan enfermos. Tal vez tengan que viajar desde muy lejos para ver a los médicos que hacen el diagnóstico. Puede ser que otros tengan que esperar días o semanas para confirmar el diagnóstico. Es posible que dejen de asistir a la escuela por un largo tiempo o tengan que dejar de participar en deportes y otras actividades. Los hermanos y hermanas pudieran enfrentar el separarse repentinamente de sus padres. Se producen cambios en la vida normal y las rutinas cotidianas de la familia.


Miedo/ansiedad: Con frecuencia los pacientes sufren un impacto tan intenso como el de los padres por el cambio repentino de la salud a la enfermedad y al desagradable proceso de pruebas y procedimientos necesarios para llegar al diagnóstico. Si se requiere hospitalización, es posible que ésta sea su primera experiencia y se sienta aterrado y abrumado. De hecho, el miedo y la ansiedad son las emociones que predominan en los niños, tanto pacientes como hermanos, después del diagnóstico. Es aterrador que le digan a alguien que su cuerpo no está funcionando bien, que hay células cancerosas dentro de él. Es completamente normal que el niño o adolescente sienta miedo ante las nuevas experiencias que a veces también son dolorosas. No es fácil enfrentarse a la extracción de sangre, biopsias, aspiraciones de médula ósea, punciones lumbares, radiografías y otras pruebas de diagnóstico. No están seguros de poder soportar todo lo que se requiere de ellos. También les perturba ver a sus padres y familiares preocupados por todo lo que está sucediendo y tener que asistir a un lugar extraño con mucha gente desconocida. Es motivo de preocupación pensar sobre los efectos del tratamiento en su cuerpo, qué apariencia tendrá y cómo se sentirá, así como cuál será la reacción de los amigos. Resulta aterrador pensar que podría morir.
Los hermanos y hermanas tienen sus propios temores. Algunas veces, temen que también ellos pudieran tener cáncer. Ellos no están seguros de qué es el cáncer, pero piensan que es algo malo. Pueden sentir miedo de visitar a su hermano o hermana en el hospital o de verlo enfermo o sufrir dolor. Les preocupa que no se les esté diciendo la verdad acerca de lo que está sucediendo y también el hecho de ver a sus padres presionados y temerosos. Les disgusta tener que separarse de ambos padres o de alguno de ellos y quedarse al cuidado de parientes o amigos. También les preocupa ir a la escuela y enfrentar preguntas que no pueden contestar acerca de su hermano enfermo. Sienten miedo de que su hermano se muera.


Enojo/culpa: El enojo y el sentimiento de culpa también son reacciones normales tanto en los pacientes como en sus hermanos. Los pacientes se preguntan por qué les ha sucedido esto. ?No es justo! Se sienten enojados por todas las cosas difíciles que le esperan: los pinchazos con agujas, tomar líquidos de sabor desagradable, tomar pastillas de gran tamaño, tener que hablar con muchas personas, acostarse dentro o encima de máquinas que los atemorizan, ver invadida su intimidad, y estar hospitalizado. También son comunes los sentimientos de culpa. A los pacientes les preocupa que tal vez tienen cáncer a causa de haber tenido un mal comportamiento o de haber tenido malos pensamientos. Tal vez algo que ellos hicieron originó el cáncer: mentir, fumar, probar drogas o haber tenido relaciones sexuales. También pueden sentirse culpables de ser los responsables de esta crisis familiar y les preocupa el impacto que esto está teniendo en sus padres, especialmente si los padres tienen conflictos o están divorciados o tienen problemas personales graves.
Los hermanos también pueden sentirse enojados porque esto le haya sucedido a su hermano o hermana. Se enojan porque su vida se haya alterado tanto y porque nada volverá a ser igual. Resienten que sus padres no tengan tiempo para ellos o que no les importe que ellos se sientan tan infelices. Pueden enojarse al ver toda la atención que está recibiendo el hermano enfermo. Pueden enojarse con éste por estar enfermo y por causarle toda esta preocupación a todos los miembros de la familia. A menudo se sienten culpables por estar enojados por estas cosas, mientras su hermano está pasando por todo esto y sus padres están tan angustiados. También puede preocuparles que algo que ellos pensaron o hicieron pudo haber causado el cáncer.


Tristeza/sentimientos de depresión: Estos sentimientos también son comunes tanto para los pacientes como para los hermanos. Dependiendo del diagnóstico, los pacientes pueden darse cuenta rápidamente de que en mucho tiempo, o tal vez nunca más, podrán hacer cosas que son importantes para ellos, tales como bailar o practicar deportes. Sienten tristeza al darse cuenta de que ahora ellos son diferentes a sus companeros. Pueden sentirse deprimidos al pensar en los meses de tratamiento que tienen por delante y cómo interferirá esto con su vida. Piensan en los cambios que sufrirá su cuerpo y se deprimen al imaginar su nueva apariencia y cómo los verán sus amigos. Pueden sentir desesperación ante el temor de que el tratamiento no vaya a funcionar.
Los hermanos también se sienten tristes cuando empiezan a darse cuenta de que su hermano o hermana está realmente muy enfermo(a) y necesitará un tratamiento difícil. También sienten tristeza al ver el sufrimiento de sus padres. Los niños pequeños extrañarán al padre o madre que los atiende diariamente cuando éste(a) no pueda regresar a su casa durante días o semanas después del diagnóstico. Los adolescentes pueden comprender el riesgo que corre la vida de su hermano o hermana y pueden deprimirse al descubrir que la vida y la salud pueden ser frágiles. A todos los pequenos les entristecen los cambios que necesariamente ocurren con frecuencia en la vida familiar.
Tanto los pacientes como los hermanos expresan estos sentimientos normales de acuerdo con su edad, temperamento, capacidad de razonamiento, nivel de madurez y manera de enfrentar situaciones difíciles. La mayoría de los niños aún están aprendiendo a identificar lo que sienten y a comunicar sus sentimientos a los demás. Están muy alertas respecto a los estados de ánimo y la manera de expresar sentimientos de todos los que les rodean, particularmente de sus padres. No siempre están dispuestos a hablar de su miedo, ansiedad, sentimiento de culpa o tristeza, pero con frecuencia transmiten sus emociones a través del lenguaje corporal o de su comportamiento. Sin embargo, ellos observarán a sus padres o a otros familiares importantes para ellos, en busca de ejemplos para manejar esos sentimientos que los perturban.



ayuda


¿Qué le ayuda a los pacientes y sus hermanos a manejar sus sentimientos?

Bebés y niños muy pequenos (de recién nacidos a 3 años de edad)

Pacientes


• Estar con ellos consolándolos y confortándolos, abrazándolos, tocándolos, meciéndolos, y poniéndoles música
• Acariciar y abrazar con frecuencia a los niños mayores de un año
• Estar con el bebé o niño durante las pruebas y procedimientos
• Distraer su atención con juguetes y objetos de colores
• Proveerles objetos de transición (frazada, animales de peluche favoritos, etc.)
• Utilizar el animal de peluche favorito del bebé como un estímulo para que el bebé se sienta "seguro" con el personal médico o alguien más que entre a su cuarto
• Tratar de establecer que su cuna es terreno "seguro", libre de tratamientos
• Reducir al mínimo el número de visitantes
• Llevar a los hermanos para que lo visiten
• Crear un ambiente alegre en el cuarto del hospital, con buena iluminación, decoración y colores brillantes
• Tratar lo mayor posible de seguir un horario que incluya tiempo para las siestas y para las comidas
• Programar tiempo para jugar
• Solicitar consejos del terapeuta de recreación o del trabajador social del niño sobre estrategias útiles
• Hablar con los padres de otros pacientes para saber lo que funcionó bien para ellos
• Grabar canciones de cuna, cuentos o mensajes para cuando los padres no puedan estar con el bebé o niño
• Hablar con el trabajador social o enfermera del equipo que atiende el caso acerca de las emociones de uno mismo al tener que manejar el sufrimiento del niño


Hermanos
• Mantener al bebé o al niño cerca de sus padres, siempre que sea posible
• Utilizar los servicios de familiares, nanas o de centros de cuidados diurnos para la rutina del niño o bebé
• Procurar que uno de los padres pase tiempo con el bebé o niño todos los días
• Grabar canciones de cuna, cuentos y mensajes para cuando el padre o la madre no puedan estar en la casa
• Asegurarle a los niños mayores de un año que Papá o Mamá regresará pronto
• Acariciarlos y abrazarlos con frecuencia
• Programar visitas al hermano o hermana enfermo(a)


Niños pequeños en edad preescolar (de 3 a 5 años)

Pacientes
• Darles explicaciones muy simples y repetidas de lo que está sucediendo
• Consolarlos cuando están enojados o temerosos
• Verificar que el niño entienda lo que está sucediendo
• Evitar tratar de persuadirlo por medio de razonamientos
• Ofrecer opciones cuando sea posible
• No permitir mordidas, golpes, puntapiés o cualquier otro comportamiento agresivo
• Ensenarle maneras aceptables de expresar sus sentimientos de enojo: hablando, dibujando o golpeando la almohada
• Apoyar los juegos con munecos y de otro tipo para ensayar o repetir las experiencias dolorosas
• No permitir lloriqueos ni berrinches (rabietas)
• Propiciar oportunidades para actividades físicas
• Mantener un horario para comidas, siestas, y juegos
• Instruir al personal sobre lo que funciona para lograr que el niño coopere
• Premiar el buen comportamiento al cooperar con las pruebas y los procedimientos
• Utilizar los servicios del equipo de profesionales para que intervengan con el niño o para que le ensenen estrategias útiles
• Dar explicaciones simples cuando vea que sus padres lloran o se entristecen


Hermanos
• Explicarles en forma simple que su hermano o hermana está enfermo(a) y que los médicos están ayudando
• Ofrecer consuelo y apoyo ante la ausencia de los padres
• Hacer arreglos para que alguien confiable los cuide todos los días y puedan seguir la rutina normal
• Mantener informadas a las personas que los cuidan sobre la situación familiar
• Procurar, de ser posible, que el padre o la madre vea al niño todos los días
• Procurar que el niño esté cerca (por ejemplo, utilizando el servicio de Ronald McDonald House durante el tiempo de hospitalización/tratamiento)
• Mantenerse alerta a los cambios de comportamiento
• Apoyar al niño respecto al sufrimiento y tristeza de los padres
• Consultar con los profesionales del equipo de salud sobre preocupaciones específicas



cancer


Niños en edad escolar (entre 6 y 12 años)

Pacientes
• Explicar de forma tal que el niño pueda comprender lo relacionado con el diagnóstico y el plan de tratamiento
• Incluirlo, cuando sea apropiado, en las discusiones sobre el diagnóstico y el tratamiento
• Contestar con sinceridad y en un lenguaje comprensible todas sus preguntas, incluso, "¿me voy a morir?" (hable con el equipo de cuidados de cáncer sobre la forma en que debe contestar)
• Estar alerta a las preguntas o preocupaciones que el niño pudiera tener que no se atreva a expresar
• Asegurarle repetidamente al niño que no es responsable de tener cáncer
• Exhortarle al niño a que identifique sus sentimientos
• Ensenarle que la tristeza, el enojo, el sentimiento de culpa, etc. son sentimientos normales
• Ensenarle a manejar la angustia y las emociones que siente
• Tratar de tranquilizar su preocupación por no asistir a la escuela
• Consolarlo con respecto a que no podrá practicar deportes y otras actividades
• Exhortarlo a que exprese adecuadamente sus sentimientos, especialmente el enojo
• Utilizar a los profesionales del equipo de salud para que intervengan o proporcionen estrategias útiles para los padres
• Permitir que el niño mantenga sus sentimientos en privado, si así lo prefiere
• Sugerirle que lleve un registro personal de sus pensamientos y sentimientos por medio de la escritura o el dibujo
• Asegurarle que sí hay diversión y placer todos los días
• Hacer arreglos para actividades físicas diariamente, si es posible
• Facilitar la comunicación con hermanos, amigos y companeros de clase, si así lo desea
• Hacer planes con los miembros del equipo para el regreso a la escuela
• Utilizar el sentido del humor para distraerlo
• Procurar que tenga contacto con otros pacientes para ver cómo han sobrellevado su enfermedad


Hermanos
• Proveer información comprensible acerca del diagnóstico y tratamiento
• Contestar sinceramente todas las preguntas, incluso "¿Se morirá?"
• Estar alerta a preguntas que no se atreven hacer, especialmente las que están relacionadas con la salud personal
• Asegurarle repetidamente a ese hermano que él o ella no es responsable de haber causado el cáncer
• Informarle a maestros o entrenadores acerca de la situación familiar
• Hacer arreglos para que la asistencia a la escuela y otras actividades se lleven a cabo a tiempo
• Procurar que el hermano se divierta, a pesar de la enfermedad de su hermano o hermana
• Hacer arreglos para que alguien cuide del hermano
• Hacer planes para que uno de los padres esté disponible todos los días
• Ensenarle acerca de los sentimientos normales de miedo, ansiedad, tristeza, enojo, etc.
• Estimular al hermano para que comunique sus sentimientos
• Sugerirle al hermano que escriba, llame por teléfono, envíe dibujos o mensajes grabados a su hermano enfermo
• Aceptar que el hermano no quiera exteriorizar sus sentimientos
• Hacer hincapié en que todo estará bien en la familia
• Explicar que el sufrimiento, la tristeza y las lágrimas de los padres son normales
• Hacer arreglos para que algún miembro de la familia o algún amigo tenga un interés especial en cada hermano


enfermedad


Adolescentes (entre 13 y 18 años o más)

Pacientes

• Ofrecer consuelo y empatía
• Incluirlo en todas las conversaciones con los padres acerca del diagnóstico y el plan de tratamiento
• Estimularlo a que haga preguntas (los padres deberán prestar atención a las preguntas que no ha hecho)
• Proporcionarle información sobre las reacciones emocionales normales ante un diagnóstico de cáncer
• Asegurarle repetidamente que él o ella no es responsable de haber causado el cáncer
• Hablar de inquietudes de carácter espiritual o existencial acerca de "¿Por qué yo?"
• Aconsejarle que comparta sus pensamientos y sentimientos con alguien, padres, parientes o el personal médico
• Respetar su decisión de no expresar pensamientos y sentimientos
• Aconsejarle que lleve un diario
• Permitirle tiempo privado para tener interacción con los profesionales del equipo de salud
• Asegurarle que los padres y los demás miembros de la familia podrán manejar la crisis
• Hablar sobre los sentimientos de enojo y frustración
• Utilizar a los profesionales del equipo de salud para que intervengan o le ensenen nuevas estrategias para enfrentar la situación
• consejarle que comparta la noticia de su diagnóstico con sus companeros de clase y amigos
• acer arreglos para que lo visiten sus hermanos y amigos
• Planificar con los miembros del equipo de salud para el regreso a la escuela
• Planificar actividades divertidas y placenteras para cada día
• Utilizar el sentido del humor para enfrentar la frustración
• Facilitar la comunicación con otros pacientes adolescentes, si así lo desea


Hermanos

• Proporcionar información detallada sobre el diagnóstico y el plan de tratamiento
• Hacer arreglos para que tengan acceso al equipo de tratamiento, si así lo desean
• Tomar en cuenta al adolescente en los eventos relacionados con el diagnóstico
• Asegurarles que el cáncer no es contagioso
• Asegurarles que nada de lo que ellos dijeron o hicieron originó el cáncer
• Hablar acerca de asuntos de carácter espiritual o existencial relacionados con el diagnóstico
• Apoyarlos para que expresen sus sentimientos, y ensenarles lo que es normal
• Hacer arreglos para manejar la vida cotidiana en casa
• Asegurarles que la familia podrá manejar la crisis
• Informarle a los maestros y entrenadores acerca de la situación familiar
• Aconsejarles que deben seguir participando normalmente en la escuela y en otras actividades
• Pedirle a los familiares o amigos que tomen un interés especial en cada uno de los hermanos adolescentes

Los pacientes y sus hermanos, de la misma manera que los padres, descubrirán que con la ayuda y el apoyo de todos los que los quieren, ellos podrán manejar este importante evento en sus vidas. Hay equipos médicos que cuentan con todos los profesionales experimentados para prestar la ayuda necesaria en cuanto a enseñanza, asesoría, apoyo, información y recursos materiales para facilitar su tarea.

¿Cómo pueden los pacientes y sus familias recuperar

la esperanza después del diagnóstico?



La esperanza de que las cosas mejorarán y de que mañana "brillará el sol" es muy fuerte en todos los seres humanos, no importa qué tan grave sea la adversidad que enfrentan. Emily Dickinson escribió:
La esperanza es algo con plumas
Que se posa en el alma
Y canta la tonada sin las palabras
Y no se detiene nunca
Esto parece captar la tenacidad con la que nos aferramos rápidamente a la esperanza. La gente joven y sus familiares empiezan a sentir esperanza acerca del futuro cuando empiezan a oír acerca del tratamiento que está a su alcance y acerca del notable avance que ha habido en la lucha contra el cáncer infantil. La gravedad del diagnóstico y las dificultades del tratamiento no se pueden olvidar, pero existe una razón definitiva para ser optimistas. Más del 65% de los niños y adolescentes se curan del cáncer. En algunos diagnósticos, las estadísticas son aun mejores. Éstas únicamente proporcionan información sobre grupos de pacientes. Cuando se les hace el diagnóstico, cada paciente tiene toda la razón del mundo para creer que él o ella responderá favorablemente al tratamiento y se curará. Esta creencia ofrece el mejor fundamento para esperar que manana vendrán tiempos mejores. Para algunos, la esperanza es reforzada por la creencia de que existe un propósito por el que esto le ha pasado a su hijo y a su familia, aun si no entienden cuál es. Ellos creen que recibirán la fuerza necesaria para salir adelante.

Sugerencias para fortalecer la esperanza

en los pacientes y en los miembros de su familia



• Busque información acerca del diagnóstico y el plan de tratamiento
• Entérese de los avances en las estrategias de tratamiento
• Asigne a cada miembro de la familia un papel para hacerle frente a la enfermedad
• Mantenga un equilibrio saludable entre el optimismo y la realidad
• Busque apoyo en la oración, en la fe religiosa o en la filosofía de la vida
• Tenga confianza en su capacidad para manejar cualquier situación a la que tenga que enfrentarse
• Compartan unos con otros el sentido de la esperanza
• Tenga confianza en la capacidad de los doctores y demás miembros del equipo médico
• Entérese de las experiencias de otros que hayan conservado la esperanza al enfrentarse al cáncer
• Trate de encontrar maneras creativas para que en cada día haya algo placentero
• Aprenda a tolerar las altas y bajas de la esperanza
• Aprecie la belleza y la maravilla presentes en la vida diaria
• Acepte que únicamente tenemos el momento presente para vivirlo


¿Cómo pueden los padres estar seguros de que su hijo recibirá el mejor

tratamiento disponible?


"¿En dónde puede recibir mi hijo el mejor tratamiento disponible?", es una de las primeras preguntas que se hacen los padres. El cáncer infantil es aún muy raro y la mayoría de los pediatras y médicos de familia verán únicamente un punado de casos a lo largo de todos sus años de práctica. Estos médicos son generalmente los primeros en sospechar cáncer como un posible diagnóstico para determinados síntomas. Ellos por lo general referirán a su paciente al principal centro médico más cercano en donde se encuentran especialistas capacitados para diagnosticar y tratar el cáncer infantil. Los estudios han demostrado que los niños bajo el cuidado de dichos especialistas tienen mayores probabilidades de sobrevivir a su enfermedad. Tanto el Instituto Nacional del Cáncer como la Sociedad Americana del Cáncer recomiendan que los niños con cáncer reciban atención en dichos centros. Estos centros de tratamiento utilizan una estrategia completa de atención. Los equipos incluyen médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas de recreación o trabajadores entrenados en actividades infantiles, maestros y religiosos. Todos cuentan con la experiencia para el cuidado de personas jóvenes con cáncer. El personal de los centros médicos trabajan en equipo con los médicos y con otros miembros de la comunidad durante el tratamiento para ofrecerle a los niños la mejor calidad de cuidados.
La mayoría de los centros importantes que tratan pacientes con cáncer infantil en los Estados Unidos son miembros de una de las dos redes de instituciones de investigación: el Pediatric Oncology Group (POG) o el Children's Cancer Group (CCG). Los hematólogos/oncólogos pediátricos en estos grupos colaboran en el diseno de estudios clínicos (estudios científicos imparciales) que les permiten estudiar qué tratamientos funcionan mejor para cánceres específicos. Después de esto, se lleva a cabo el tratamiento que demostró mayor eficacia, de acuerdo con un protocolo o plan detallado. Algunas instituciones disenan sus propias pruebas de investigación para tratamientos. Todos los principales centros también ofrecen tratamiento estándar: un plan basado en el mejor tratamiento disponible.
Los pediatras y médicos de familia locales generalmente hablan con los padres sobre las posibilidades de diagnóstico y tratamiento en esa parte del país. Después los referirán, de acuerdo con las preferencias de la familia o con las opciones que ofrecen las companías aseguradoras u organizaciones que manejan la atención médica. Puede ser necesario que la familia viaje fuera de su comunidad para obtener la atención que su hijo necesita.
Algunas veces los adolescentes de mayor edad, en vez de ser referidos a los principales centros médicos son referidos a los oncólogos en su comunidad, quienes tratan principalmente a pacientes adultos. Estos pacientes pueden ser candidatos para estudios clínicos conducidos por los hematólogos/oncólogos pediátricos. Los pacientes también pueden beneficiarse de la estrategia de atención completa que se utiliza en estos centros. Los padres en estas situaciones pueden preguntar qué tratamientos están disponibles en el hospital más cercano. Con frecuencia puede haber colaboración para tratar a un niño en su comunidad, de acuerdo con un plan disenado en un centro importante.


¿Qué pueden hacer los padres cuando desean

una segunda opinión acerca del diagnóstico?



El cáncer en un niño o adolescente generalmente requiere atención inmediata. Una vez que se ha hecho el diagnóstico y se han completado las pruebas necesarias, se inicia el tratamiento rápidamente. En algunos casos en los que es difícil llegar a un diagnóstico preciso, es necesario retrasar el tratamiento. Los hematólogos/oncólogos pediátricos a menudo consultan con sus colegas en todo el país para determinar un diagnóstico lo más pronto posible.
Si los padres tienen dudas acerca del diagnóstico que les han dado o acerca del plan de tratamiento que les han elaborado, tienen el derecho de buscar una segunda opinión. Generalmente, los médicos comprenden y no les molesta esta petición. Además, le facilitarán a los padres el que consulten con especialistas de otros centros. Ellos pueden proporcionar tejido de las biopsias o los resultados de otras pruebas que les serán útiles a los médicos que vayan a consultar. Los padres deberán verificar con su companía de seguros o proveedor de servicios médicos para ver si el plan de seguros que ellos tienen cubre las pruebas y consultas adicionales.
Ocasionalmente a los padres les cuesta tanto trabajo creer el diagnóstico de su hijo que no están satisfechos, aunque hayan solicitado una segunda opinión. Es importante que ellos recuerden que un retraso prolongado puede poner en peligro las posibilidades que tiene su hijo de responder favorablemente al tratamiento. Una vez se confirma un diagnóstico, deberá iniciarse el tratamiento.




Cancer en los niños


FUENTE:http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/cancer_esp.html

ESPERO QUE LES SEA UTIL E INTERESANTE ESTA INFORMACION...

DESDE YA, MUCHAS GRACIAS POR PASAR

Fuentes de Información - Cancer en los niños

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29 comentarios - Cancer en los niños

@imb9209 Hace más de 5 años
@romi2222 Hace más de 5 años
#0000FF">Excelente post... gracias por la info... saludos vane!!!+10
@oliverovsky Hace más de 5 años
Muy buena informacion,ojala nunca la tenga q poner en practica

q triste realidad

+10

Olivia
@cecii_07 Hace más de 5 años
muy buena informacion,es doloroso,pero real ojala nadie tenga que atravesar esta enfermedad y menos los chicos!!te debo puntos recargo y paso y a favoritos saludos gabriel
@pacific78 Hace más de 5 años
muy buen post, dejo 5, gracias por la info
@aLeXaBrEu Hace más de 5 años


q info muy importante y bueno

ojala q no le toque a nadien psar por cosas asi

@Hambert Hace más de 5 años
Como me duelen estos temas, no se lo deseo a nadie, ojala que pronto encuentren una solución.
Gracias por invitarme a tus post que siempre son muy buenos!
+10

Saludos!
@delpro4ever Hace más de 5 años
Muy buen tema Vane, los padres debemos estar muy atententos a los cambios fisicos, de humor, y mentales de los ninños ya que pueden ser sintomas de alerta temprana de una enfermedad

@dieguislo Hace más de 5 años
Muy buen aporte Vane !

Gracias por la invitación amiga !!!

Saludos !!!
@turbomachobis Hace más de 5 años
uy, me entristeció como pocas veces
es que tengo un bebito y me da miedo todo

antes no le tenía miedo a nada, ahora soy un cagón bárbaro

muchas gracias por compartir, lo pongo a fav y te dejo unos points
besos,
@yonas26 Hace más de 5 años


excelente informacion... un poco

triste pero real

es muy interesante el material
@AveFenix1978 Hace más de 5 años
muy buena info!!!!!


informacion
@josedjs Hace más de 5 años
Buena info!
@Jamming010 Hace más de 5 años
muy buena la info gracias, +10!!
@roodrix Hace más de 5 años
es una lastima que no todos lo tengan en cuenta ...

Muy buen informe


Exitos
@frutillita10 Hace más de 5 años
EXCELENTE POST!!!
Graciass por invitarme.....

Sin mas q decir..me da mucha pena......

ojala nunca me toque de muy cerquita..........
(sino tendre en cuenta tus palabras)
un beso...

yo
@frutillita10 Hace más de 5 años
van +10!

besis....
@taxilibre Hace más de 5 años
que tema vane no? dificil,muy buen post te debo los pts.gracias por compartir.
@pepechanfe Hace más de 5 años
pobrecitos

Niños

ayuda
@tomito1 Hace más de 5 años
Un tema delicado de tocar, con una info bien explicada!

Vane! te dejo mis + 10
@atsicroxele Hace más de 5 años
+10
@cecii_07 Hace más de 5 años
cecii_07 dijo:muy buena informacion,es doloroso,pero real ojala nadie tenga que atravesar esta enfermedad y menos los chicos!!te debo puntos recargo y paso y a favoritos saludos gabriel

ahi van mis 5
@desimari Hace más de 5 años
Lo tenía en fav y ahora lo terminé de leer, excelentísimo! Muy buena información.
Qué bueno que haya de estos post, felicitaciones vane!