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Murió la bebé enferma que conmovió al mundo con su blog

Estados Unidos se vio conmovido por un caso que comenzó a recorrer el mundo. La historia es triste, pero tiene un halo de esperanza. Cuando Michael y Laura Canahuati recibieron la noticia de que Avery padecía una enfermedad incurable y solo viviría 18 meses, el mundo se les derrumbó.
Pero la pareja de Texas no dejó que la tristeza les arrancara los buenos momentos que le quedaban junto a su bebé de casi seis meses, y se propuso disfrutar cada minuto al máximo. "Podríamos llorar todo el día o podemos disfrutar el tiempo que tenemos con ella", dijo la madre. "Tendremos todo el tiempo de llorar cuando se acabe".
Así que crearon un tierno y alegre blog para celebrar el milagro de la vida y compartir las crónicas de sus aventuras familiares, narradas en voz de la propia Avery.

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La pequeña fue diagnosticada a inicios de abril con Atrofia Muscular Espinal (AMS) tipo 1, una enfermedad causada por un trastorno genético que afecta principalmente el sistema respiratorio y para la cual no existe aún tratamiento curativo. Según los Canahuati, el AMS es la principal causa de muerte de infantes con trastornos genéticos en EEUU, pero pocos lo saben.
Avery murió repentinamente este lunes a consencuencia de complicaciones pulmonares asociadas a su padecimiento.

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La idea original de la bitácora "Avery's Bucket List" era mantener informados de la evolución de la pequeña a las personas más cercanas, pero cuando los padres publicaron una lista de las cosas que debía hacer su hija antes de morir (un "bucket list", el mensaje se esparció rápidamente por las redes sociales.
La historia tocó el corazón de millones de personas. Los Canahuati recibieron un aluvión de visitas en su blog y ya suman más de 100,000 seguidores en Facebook. También abrieron una cuenta en Twitter que actualizan con ayuda de familiares y amigos.
Queremos que pruebe los pasteles, el helado, que vaya a una fiesta de cumpleaños, que vuele una cometa, que sople burbujas de jabón", dijo Laura Canahuati. Aunque saben que su hija ya no podrá cumplir muchas de las metas de la lista, se regocijan con lo que sí pudo hacer.
Al compartir la triste noticia de la muerte de Avery, el padre dijo que la enfermedad nunca pudo opacar la felicidad de su hija y publicó una foto de la niña sonriente, tomada momentos antes de ser trasladada de urgencia al hospital donde falleció poco después.
La última actualización del blog agradece el apoyo de una multitud de amigos y promete no abandonar su misión. Para honrar la memoria de la niña, los padres se han propuesto recaudar un millón de dólares para financiar un programa de investigación sobre el AMS.
Antes de morir, Avery había tachado de la lista su primer lanzamiento en una liga menor de béisbol en Houston, hacerse un tatuaje, y disfrutar del primer beso.
Su despedida fue un mensaje reconfortante para sus padres: "Y auque ya no esté aquí físicamente, viviré siempre en sus mentes, así como ustedes en la mía".

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