Cuando supo que tenía VIH pensó que iba a morir en menos de un año. Hoy, más de 15 años después, es la primera y única persona del mundo que se curó del SIDA. Se lo conoce como "el Paciente de Berlín" porque fue en la capital alemana donde Brown, estadounidense de nacimiento, recibió un trasplante de médula que le salvó la vida. Padecía leucemia además de SIDA y su única alternativa era recibir un trasplante, ante lo cual su médico decidió escoger un donante que tuviera una extraña mutación que hace a las personas resistentes al VIH. En diálogo con El País dijo que le resulta increíble haberse curado pero que está convencido que su obligación es luchar por no ser el único.

el hombre que se curo de VIH


"Siento que mi obligación es no permanecer como la única persona del mundo que fue curada del VIH", dijo a El País Timothy Brown, en contacto desde San Francisco, Estados Unidos. Conocido como "El paciente de Berlín", en 2007 recibió un trasplante de médula para combatir una leucemia que le afectaba. Le inyectaron una variedad de células resistentes al VIH que tiene el 1% de la población. Lo curaron.

-En primer lugar, ¿podría contarnos cómo era su vida antes de recibir el diagnóstico de VIH? ¿Dónde trabajaba, qué edad tenía?

-Era una persona bastante libre. Me gustaba ir a discotecas y a fiestas. Consumí drogas por un tiempo, no mucho, hasta que fui infectado. En Estados Unidos trabajé para dos bancos y fui mesero en un restaurante de Seattle. A los 24 años me mudé a Europa y trabajé como profesor de inglés en Barcelona. Después, en Berlín, fui a la universidad; estaba al final de una carrera de idiomas cuando recibí el diagnóstico de que era VIH positivo. Tenía 29 años.

sida

-¿Qué sintió cuando recibió la noticia?

-En realidad fue una ex pareja quien me dijo que un examen le había dado positivo y que era recomendable que me hiciera el estudio. Creo que por eso no fue tan shockeante cuando me lo dijeron. De todas maneras sentí terror porque el VIH era una sentencia de muerte en ese momento.

-¿Qué año era?

-1995.

- ¿Cambió su vida?

-No realmente. Seguí con mis planes de estudio. Recuerdo que tomaba AZT porque era el único medicamento aprobado entonces. Por suerte en 1996 aparecieron los inhibidores de proteasa, unos fármacos usados con compuestos de quimioterapia que controlan la enfermedad. Eso fue un milagro para quienes vivíamos con VIH.

VIH

-¿Qué fue lo peor de aquellos años?

-Probablemente el primer año porque yo creía que no tenía mucho tiempo de vida.

-¿Después recibió la noticia de que tenía leucemia, ¿cómo fue eso?

-Era la segunda enfermedad mortal que me diagnosticaban, fue muy duro de enfrentar. Recuerdo que mi pareja se puso a llorar, de hecho pienso que fue más difícil para él que para mí. Me dieron la noticia un día y al otro estaba recibiendo quimioterapia a través de tubos que entraban por mi cuello y llegaban hasta el corazón. Era algo dramático.

-La cura del VIH le llegó a través de un tratamiento específico contra la leucemia, ¿recuerda el día que le dijeron que se había curado del SIDA?

-Sí, recuerdo al doctor (Gero) Hütter, contándome en Berlín que los exámenes indicaban que mi cuerpo estaba libre de VIH. Pero yo no le creí, yo pensaba que el virus iba a volver. Creo que no lo creí realmente hasta que su equipo publicó el caso en la revista New England Journal of Medicine, dos años después.

-¿Qué fue lo primero que hizo cuando Hütter le dio la noticia?

-Festejé tranquilo con un pequeño grupo de amigos.

-¿Su vida volvió a cambiar?

-Sí, totalmente. Volví al trabajo y empecé a ir al gimnasio. Gané peso y masa muscular, me sentía muy bien. Hasta que a fines de 2007 me agarré neumonía. El doctor que me trató me dijo que mis plaquetas, células de la sangre, estaban muy bajas. Lo escuché y dije "ok, leucemia de nuevo".

-¿Y era leucemia?

-Sí, había vuelto. Seguía libre del VIH pero tenía leucemia de nuevo. Me hicieron un segundo trasplante de médula, pero esta vez trataron de aumentar la severidad del tratamiento. Cuando recibís un trasplante de médula las células que te inyectan no reconocen a tu cuerpo y lo agreden, eso es lo que mata al tumor. Pero no funcionó bien. Me quedé ciego, no podía caminar, tenía incontinencia, no me podía valer por mí mismo... Fue durísimo.

-Pero lo superó...

-Sí, quedé con algunos problemas neurológicos que requieren atención continua pero ya van cinco años y mis médicos dicen que prácticamente no hay chance de que vuelva.

-El VIH tampoco volvió...

-No.

-¿Cómo se siente vivir sin VIH?

-Lo que más disfruto es no tener que tomar medicamentos para sobrevivir.

-Todo el proceso de tratamiento ¿hizo que cambiara su percepción de la vida?

-Sí, me hizo entender lo valiosa que es. Tengo muchísimo más para hacer y mucho para dar. Además, siento que mi obligación es no permanecer como la única persona del mundo que fue curada del VIH. Insisto en que trabajemos juntos para encontrar una cura para todos más allá de la realidad de los pacientes.


enfermedad


-¿Cómo es su vida ahora?

-Está lejos de ser perfecta. Mi situación no es muy buena, vivo en un monoambiente en una zona humilde de San Francisco donde hay asesinatos con frecuencia. Es una situación similar a la que viven muchas personas con VIH en Estados Unidos. Eso tiene que cambiar. Yo seguramente resuelva mi situación pronto pero quisiera que otros pudieran hacer lo mismo.

-¿A qué se dedica?

-En este momento dedico mi vida a sumar esfuerzos para ayudar a financiar la búsqueda de una cura contra el SIDA. Estoy muy emocionado con un nuevo proyecto sin fines de lucro, The Timothy Ray Brown Foundation. Estaba trabajando como traductor de alemán pero siento que no tengo tiempo para eso ahora.

-¿Cuál es el objetivo de la fundación?

-El objetivo principal es reunir fondos para apoyar a los científicos en sus esfuerzos de encontrar una cura que sea accesible para todos, más allá de la edad, orientación sexual, entorno socioeconómico o color de piel.

-¿Qué se siente ser la primera persona que le ganó al VIH?

-Es increíble pero, como dije antes, realmente no quiero seguir siendo la única persona curada. Deseo que los 34 millones que viven con esta enfermedad sigan mis pasos.

-Usted ha contado que muchos de sus amigos murieron víctimas del VIH, ¿qué piensa ahora al haberse curado? ¿Desearía que estuvieran en su lugar, que hubieran tenido la misma oportunidad?

-Es algo que me rompe el corazón. Muchos de mis amigos murieron por esta enfermedad horrible antes que ni siquiera se llegara a hablar de que una cura era posible. Me rompe el corazón.

- Ahora que su experiencia se hizo pública, ¿recibe muchas propuestas para participar de programas de investigación?

-No, no realmente.

-Hay muchas personas que son reacias a participar de ese tipo de investigaciones, ¿qué les diría?

-Es importante; esos estudios tal vez deriven en beneficios directos para ellos o tal vez no, pero es importante aunque sea por fines altruistas. Yo no tuve opción. Y hubiera muerto si no me hubieran hecho ese trasplante. Tuve suerte.

-¿Qué le diría a las personas que viven con VIH o tienen familiares con la enfermedad?

-Que por favor no se rindan porque hay una cura en el horizonte. No quiero hablar de tiempos porque no soy científico, pero está en el horizonte. Y a los VIH positivos, los que tienen la enfermedad: vivan una vida saludable, practiquen sexo seguro, beban agua, tomen sus medicamentos, ríanse mucho, ayuden a los demás, disfruten la vida.



cura

Un método peligroso
El tratamiento que curó a Timothy Brown fue un trasplante de células con una mutación genética (el receptor CCR5) que impide que el virus ingrese a las células y las colonice. El receptor CCR5 solo está en el 1% de la población por lo que la posibilidad de encontrar donantes es escasa. Además, el trasplante de médula en sí representa un riesgo de muerte que puede llegar al 70%, por lo cual no es viable para pacientes que viven con el VIH controlado mediante fármacos. Una de las posibilidades a futuro es crear bancos de células que tengan la mutación. Recientemente, dos hombres declararon estar libres del VIH por el mismo tratamiento; aún no han sido considerados curados.




Muchos de mis amigos murieron cuando ni siquiera se hablaba de una cura. Pensar en ellos me rompe el corazón".

"Lo que más disfruto de haberme curado es no tomar más medicamentos para poder sobrevivir".

"No quiero seguir siendo el único; deseo que los 34 millones que tienen SIDA sigan mis pasos".


hombre de berlin