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“Hay muertes por cáncer infantil, pero hoy la esperanza es e

“Hay muertes por cáncer infantil, pero hoy la esperanza es enorme”

Guadalupe Rey. Oncóloga infantil

En los últimos 50 años los cambios son portentosos: hay más y mejores tratamientos, y la relación entre padres, enfermos y equipos médicos es más llana e intensa, dice la especialista.

“Hay muertes por cáncer infantil, pero hoy la esperanza es e

Ese descarrilamiento de las células llamado cáncer también existe en los chicos, y Guadalupe Rey lo conoce de cerca. Es una de las médicas pioneras en oncología pediátrica y jefa de oncología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez de Capital. Después de tantos años de dedicación, Rey afirma que la enfermedad se oculta ahora menos a los niños y a los adolescentes, y que hay más chances de curarla que hace 50 años. A cada niño se le explica qué tiene y qué procedimientos se le harán. “Muchos padres prefieren comunicarles abiertamente el diagnóstico de cáncer a sus hijos, en lugar de que lo hagamos los médicos”.

¿Por qué decidió dedicarse a la oncología infantil?

Yo sólo tenía una vocación definida por la medicina. Cuando era estudiante, cursé clínica pediátrica, y sentí luego la necesidad de hacer una especialidad. En ese momento, nacía la oncología pediátrica en los hospitales públicos. Había un grupo de médicos en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez que se empezó a dedicar al cáncer infantil. Había cirujanos que se combinaron con los hematólogos que tenían experiencia en drogas oncológicas. Me sumé a la especialidad porque tratar un niño con cáncer implica un desafío. Exige un trabajo en equipo no sólo con las especialidades médicas sino también con aquellas relacionadas con lo emocional, lo social y una relación muy estrecha con la familia. Lo cierto es que tantos logros conseguidos en la mayor curación del cáncer han sido un motor para seguir adelante.

¿Cómo se trataba a los chicos con cáncer hace 50 años?

La oncología infantil estaba naciendo como especialidad. En aquel momento los cirujanos se ocupaban del cáncer infantil porque daban el tratamiento quirúrgico. No había hace 50 años el arsenal terapéutico que existe hoy. Mucho se aprendió con las leucemias, y cuando se desarrollaron las drogas quimioterápicas.

¿Cuánto varió la curación?

Según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, en la Argentina se diagnostica cáncer a aproximadamente 1.300 chicos y adolescentes de hasta 15 años por año. La mayoría son leucemias, linfomas y tumores cerebrales. En los años ochenta, el porcentaje de curación sólo alcanzaba el 40% de los casos. En cambio, hoy el 70% de los cánceres son curables si los consideramos globalmente. Aunque en algunos tipos de cánceres hay un 90% de chances de curación. Incluso, hay un tipo de cáncer infantil que se llama tumor de Wilms, que afecta al riñón de los chicos, hoy se cura en la mayoría de los casos.

¿A qué se debió el aumento de los porcentajes de curación?

A varios factores. Uno de ellos es el mayor desarrollo de la industria farmacéutica, y a que los médicos pudimos hacer un diagnóstico más temprano del cáncer en los niños y los adolescentes. En los comienzos de mi carrera, nos llegaban pacientes con tumores muy grandes e inoperables. Porque había un desconocimiento general sobre la posibilidad de que un chico tuviera cáncer y los padres no los llevaban a la consulta médica. Hoy, en cambio, el diagnóstico es mucho más temprano y eso posibilita el acceso a un tratamiento más efectivo. Una característica del cáncer infantil es que el tratamiento es multidisciplinario: intervienen distintas especialidades. Y los oncólogos infantiles hemos enseñado mucho a los que atienden a los adultos por esa modalidad de trabajo.

¿Qué otros factores hacen que los chicos se curen más?

El éxito del tratamiento depende del tipo de tumor, de su localización (que permitirá un mejor acceso), del tratamiento multidisciplinario y de la sensibilidad del tumor a la medicación. Es decir, depende también de que la medicación sea eficaz para frenar la enfermedad.

¿Es muy diferente el cáncer en los chicos y en los adultos?

El cáncer en niños es diferente al del adulto. Los chicos están aún en crecimiento. Sus tumores son diferentes: porque los infantiles tienen un rápido crecimiento y alta sensibilidad al tratamiento quimio y radioterápico. En los adultos, los tumores son menos sensibles a los tratamientos, y por eso los porcentajes de curación son menores. En niños, son pocos tipos de tumores y hay mayor curación. Esto hace que los médicos sigamos con más optimismo con los chicos. Cuando los diagnosticamos, decimos a los padres que si bien el tratamiento es difícil, hay una altísima chance de lograr curación.

¿Cuáles son las causas del cáncer en los chicos?

Aún no están claras. En los chicos, los factores ambientales no son tan importantes como en los adultos. Seguramente, hay alteraciones genéticas que promueven el desarrollo del cáncer.

¿Los padres pueden hacer algo como prevención?

Lo mejor es consultar temprano al pediatra para que haga un examen y se identifiquen los síntomas del cáncer: caídas frecuentes, dolores de cabeza, fiebre, decaimiento y dolores en los huesos, entre otros. Además de este diagnóstico temprano, uno de los motivos que permitieron el mayor porcentaje de curación es el avance de tecnologías de diagnóstico por imágenes, como las tomografías y las resonancias. Esas tecnologías permiten al médico también precisar hasta dónde hay enfermedad, es decir, lograr una mejor estadificación. También hay ahora una mayor apoyatura clínica: en la terapia intensiva, hay un mejor soporte tecnológico y un apoyo clínico para después de la cirugía. Décadas atrás, muchos chicos eran operados exitosamente, pero se morían en el post-operatorio.

¿Cómo les comunican a los padres que su hijo tiene cáncer?

Generalmente recibimos al paciente por derivación de un pediatra. Les decimos a los padres que vamos a buscar una enfermedad que aún no conocemos con nombre y apellido. Al chico también le explicamos que puede tener un tumor, y que vamos a tratar de determinarlo a través de diferentes estudios que pueden incluir pinchazos y exámenes de la médula ósea. Cuando tenemos una biopsia que confirma un tumor maligno, convocamos a los psicólogos y les damos conjuntamente el diagnóstico a los padres. Hablamos con los padres y combinamos para decidir cuándo se le contará al niño que tiene una enfermedad. Muchos padres desean ser ellos quienes les comuniquen a sus hijos que tienen un tumor maligno. Nosotros luego hablamos con los chicos. Les hablamos de una enfermedad que se llama tumor y que tiene tratamiento. No hablamos de batalla, sino de enfermedad que tiene tratamiento.

¿Ese momento de la comunicación a los chicos es igual desde hace 50 años?

La comunicación cambió notablemente. Hace 50 años los padres ocultaban el diagnóstico de malignidad a los chicos. Hoy, en cambio, hay series y programas de televisión con pacientes con tumores y los chicos saben del cáncer. También lo saben por la escuela y por Internet. A veces les tenemos que aclarar algunas dudas. En el consultorio, tenemos un diálogo permanente con los chicos. Les preguntamos si quieren hablar con sus papás delante o solos. Los chicos tienen un papel protagónico. Ningún procedimiento se le hace al chico sin explicárselo.

¿Por qué antes los padres no se lo contaban a los hijos?

Muchos asumían que los chicos no iban a poder entender la enfermedad. Pero todo cambió. Por ejemplo, nosotros les anticipamos que van a quedar peladitos por el tratamiento. Muchas veces escuchan a otros chicos en la sala de espera y se enteran también.

¿Cuál es el caso que le resultó más difícil en su carrera?

El caso que más me golpeó fue el de un chico de 9 años que me dijo que no quería tratarse. El chico sabía que tenía cáncer y que podía morirse si no se trataba. “No me importa morirme”, me dijo. Tuvimos que trabajar con la psicóloga por mucho tiempo para que aceptara el tratamiento. Finalmente, se trató. Pero es cierto que el tratamiento no es fácil, aunque ahora existe medicación para reducir los vómitos y para evitar dolor cuando se los pincha. Aceptar el tratamiento lleva un tiempo.

¿Hubo algún caso que le dio más satisfacción?

Un varón al que le advertí que, como consecuencia del tratamiento, podría ser infértil. Le sugerí que se hiciera estudios pero no se los hizo. Un día recibo por e-mail una foto con el mensaje: “Sos la primera a la que quiero contarle. Tantos años pensé que no podía tener un hijo y sufrí, pero fijate: aquí está mi primer hijo y quiero que lo conozcas”. Ese paciente había pensado durante 30 años que iba a ser infértil. Es un sobreviviente que sufrió su enfermedad.

¿Qué pasa cuando se encuentran ante un caso incurable?

Los chicos entran en cuidados paliativos y se los atiende hasta el final. Si se mueren, es porque ya el tratamiento no alcanza, pero debe ser sin sufrimiento.

Pero debe resultar difícil dejar de insistir con un tratamiento.

En chicos, es fácil porque hay un protocolo. Si hay una recaída, y vuelve a recaer no se lo sigue tratando, porque sería encarnizamiento terapéutico, y sabemos que no vamos a obtener beneficio. Quizá es más difícil que los padres lo entiendan. A veces, se pasan a quimioterapia para tener un mínimo control de la enfermedad. Les decimos que no sabemos cuánto tiempo vivirá el chico, pero que ese tiempo debe vivirlo sin dolor. Es cierto que hay muertes por cáncer infantil, pero es tan grande la esperanza de curación que de alguna manera se compensan las pérdidas. En el chico, el cáncer es un proceso más corto que en los adultos. Algunos chicos reciben el diagnóstico y dicen desde el principio: “yo me voy a curar”. Como lo hizo una paciente que iba a cumplir 15 años y tuvo una recaída de un linfoma de Hodgkin. Le dije que tenía que hacerse el tratamiento antes de su fiesta. Ella me contestó que ya tenía el vestido listo y el salón alquilado y que no podía postergarlo. “Imposible, es prioritaria tu vida”, le contesté. Aceptó hacerse el tratamiento con la condición de que yo fuera a su fiesta. Se hizo el trasplante y festejó pelada y con una coronita. Fue la fiesta de 15 años más hermosa a la que asistí. Hoy esa nena está curada.

1 comentario - “Hay muertes por cáncer infantil, pero hoy la esperanza es e

cortex7 -4
seleccion natural,
caimanjuar
tu existencia es prueba de que eso no existe