Espina Bífida y Sexualidad

Cuando nace un niño o una niña con espina bífida los padres nos hacemos infinidad de preguntas y nos planteamos cuestiones, a veces difíciles de predecir, sobre el futuro de nuestro hijo. La falta de movilidad, la normalidad en las relaciones con otros niños, el aprendizaje en la escuela, su futuro laboral…, pero rara vez, entre esas cuestiones, está presente el futuro afectivo y sexual de este niño, considerando esta necesidad como algo secundario o inexistente en su vida. La experiencia, conforme pasa el tiempo y estos niños crecen, es bien distinta: los jóvenes con espina bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades afectivas y sexuales.
La sexualidad es:
1.- una característica inherentemente humana (con o sin discapacidad)
2.- está presente desde que nacemos hasta que morimos
3.- es totalmente diferente a sexo, es decir, no son equiparables
4.- es totalmente diferente a reproducción
5.- es independiente de la raza, color, etnia, características físicas tales como si uno es feo, alto, perfecto en medidas corporales, es decir, la sexualidad está presente en todas las personas.
La sexualidad tiene que ver con cuestiones tales como la autoestima, la dignidad humana, los derechos humanos e identidad de lo que significa la masculinidad y feminidad y cómo éstas se ven afectadas.
Factores influyentes
Somos conscientes que el carácter congénito de la discapacidad influye notablemente en las dimensiones de la sexualidad afectada.
- El hecho de que la espina bífida aparezca desde el nacimiento repercute en factores tan importantes como las dificultades para llevar a cabo juegos exploratorios y sexuales en la infancia.
- El niño con espina bífida puede sufrir una educación excesivamente proteccionista en la que se opte por la negación de la sexualidad. En su afán por proteger a su hijo, muchos padres inciden más en las limitaciones del menor que en sus capacidades, a menudo se acaban trasmitiendo actitudes o prejuicios en relación a la sexualidad del afectado que de alguna forma, mediaran en su desarrollo.
- Los padres debemos asumir la compleja tarea que debe realizarse durante la niñez para permitirle a un individuo con espina bífida alcanzar una calidad de vida normalizada cuando pasa a ser un adulto. El crecer es un proceso que abarca las primeras dos décadas de la vida y es cuando el niño debe ser consciente, fundamentalmente, de sus capacidades, aprendiendo a conocer su cuerpo, sus características y cuidados.
Según como haya percibido su imagen corporal se posibilitará o no la afirmación de la sexualidad. La negación de su cuerpo lesionado, la desvalorización de su imagen corporal, la negligencia en el cuidado de su cuerpo, son elementos poco propicios para una sexualidad plena.
- Es común encontrar adolescentes con espina bífida a los que nunca se les habló de sexualidad, a jóvenes que aun habiendo menstruado, no son informadas de este hecho por sus padres, observándose gran confusión no sólo en su identidad corporal sino en ámbitos más amplios que limitan su capacidad intelectual.
- La salud sexual y reproductiva es una asignatura pendiente, tanto para las familias como para los profesionales que atienden a estos niños y niñas. En términos generales la sexualidad ha sido un tema tabú del que no se habla, acentuándose la concepción subyacente de que son seres asexuados, es decir, eternos niños.
- El modelo de belleza y de cuerpo perfecto que impone la sociedad, va a pesar sobre las personas con espina bífida y genera en muchos casos que su valía, su sentido de masculinidad y feminidad se deteriore con severidad por la dificultad para cumplir con los roles tradicionales.
Aunque las personas con espina bífida enfrentan muchos retos al crecer, ya sean sociales, físicos o académicos, hay que tener en cuenta que ante todo, tienen deseos, gustos, talentos, frustraciones y preocupaciones similares a los de todas las personas. Durante su desarrollo, ellos experimentarán las mismas situaciones que experimentan los demás, desde decir “¡no!” en los años de la niñez, volviéndose una persona más independiente y sociable en los años de la adolescencia, hasta llegar a pensar acerca de relaciones de pareja y del tipo de trabajo que tendrá en los años de la vida adulta.


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