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Enfermedades Huérfanas o raras en el mundo

Hola aunque ya paso el día de las enfermedades huérfanas o raras que fue el 29 de febrero es bueno saber aunque sea un poco de que trata , ya que uno no sabe si algún día te toca padecer una de estas o aun familiar o tal vez algún amigo uno no sabe hasta que le sucede... asi que dedicale un poco de tu tiempo y lee


Enfermedades Huérfanas o raras en el mundo


¿Qué son las enfermedades raras o huérfanas?

Son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.


enfermedades



¿A quienes les da?

La mayor parte de las enfermedades raras son genéticas, pero pueden también provenir de una exposición ambiental en el embarazo o más adelante, a menudo junto con una predisposición genética. Algunas son formas infrecuentes o complicaciones inhabituales de enfermedades comunes.



Mundo



Características comunes de las enfermedades raras


Las enfermedades raras son graves o muy graves, crónicas, a menudo degenerativas y que ponen en peligro la vida;

.Que el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez para el 50 % de las enfermedades raras;

Incapacitación: la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras está a veces comprometida por la falta o pérdida de autonomía;

Muy dolorosa en términos de carga psicosocial: el sufrimiento de los pacientes de enfermedades raras y de sus familias se agrava por la desesperación psicológica, la falta de esperanza terapéutica, y la ausencia de ayuda práctica para la vida diaria;

Enfermedades incurables, por lo general sin tratamiento efectivo. En algunos casos, se pueden tratar los síntomas para mejorar la calidad de vida y las esperanzas de vida

Las enfermedades raras son difíciles de tratar: las familias encuentran enormes dificultades para encontrar el tratamiento adecuado.



raras


Unos cuantos link.. donde encontraras mas información

http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_rara

http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-SN.pdf

http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras




Y por ultimo...

Disfruten cada instante de sus vidas como si fueran los últimos.. si alguno tiene una enfermedad poco frecuente no se desanime que siempre hay luz al final del túnel y recuerden que no están solos, pero si tienen aun familiar o amigo apoyenlos en todo lo que puedan.


huerfanas


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