Síndrome de Down... reflexiones



Síndrome de Down... reflexiones


“Porque a veces, las personas que presentan alguna discapacidad, alguna anomalía, tienden a ser estudiadas como algo extraño, como algo raro, cuando en realidad deberían más bien darnos ocasión para estudiarnos a nosotros mismos”


Fernando Savater



discriminación



La persona con síndrome de Down y la sociedad



El nacimiento y la presencia de un ser humano con síndrome de Down impacta al medio social. Y el medio reacciona actuando sobre el ser, quien a su vez, vuelve a condicionar al medio.

Desde que nace un niño o niña con síndrome de Down, el entorno se estremece como cuando cae uan piedra en el agua. Formando círculos. Círculos concéntricos cada vez más amplios y distanciados en el tiempo. Círculos estremecidos y estremecedores. Silenciosos a veces pero multiplicadores siempre. El agua no esperaba a la piedra de la misma forma en que la sociedad no esperaba a la niña o el niño con síndrome de Down y de ahí las conmociones.

Luego del shock inicial, las actitudes paternas, maternas y de pareja son variadas y van desde los abordajes institucionales y colectivos pasando por quienes asumen no asumiendo hasta las opciones individuales e intuitivas, aunque se detectan procesos y conflictos emocionales parecidos sean cuales sean las estrategias seguidas.

El impacto del “problema” es diferente en tanto, son diferentes nuestra situación socioeconómica, nuestro bagaje cultural, nuestras ideas sobre el mundo, nuestra sensibilidad y experiencias sociales. El futuro de una semilla depende de sus intrínsecas características, pero también de la tierra donde es sembrada. El futuro de un niño/a con síndrome de Down depende, en última instancia, de dónde ha llegado. Su calidad de persona y sus capacidades están para ser construidas partiendo de la verdad: es un hijo/a con síndrome de Down inesperado. A caminar.

¿Por qué yo? ¿Por qué nosotros? ¿Qué hicimos? se interrogan dramáticamente hombres y mujeres desde el fondo de sus historias personales y de pareja. Se busca una razón, no se encuentra: se encuentra una terrible mezcla de culpa, rabia y vergüenza. Se comienza a elaborar el duelo por el hijo/a “normal” que esperábamos y a admitir y a querer, lentamente, al hijo/a con síndrome de Down que nació. No hay celebraciones: el alegre hogar de un recién nacido se convierte en un lugar de triste silencio, de severos rostros, de conversaciones serias.

Las amistades en general, no saben cómo reaccionar. No lo pueden asumir con naturalidad y no saben si lo correcto es poner cara de compasión o felicitar. ¿Preguntar o no? ¿Y preguntar qué?


Cuando nació Gastón, yo tenía cinco años y no entendí nada. Sólo entendí que la alegría de mis padres durante los meses del embarazo se cortó súbitamente como si una bomba imprevista hubiera caído sobre nuestra familia. La bomba la traía Gastón pero ¿qué era? ¿qué pasaba? y sobre todo ¿qué pasaría? Recuerdo que pasaba horas al lado de la cuna de mi hermanito, tratando de entender cómo ese chiquito del cual yo estaba tan orgulloso, causaba tanta tristeza. ¡Qué difícil me resultó el mundo de los grandes!


Una vez, hace muchos años, le oí decir a una mujer: “Son una pareja preciosa, ¿cómo es que les pasó esto?”. “Esto” era el nacimiento de un hijo con síndrome de Down en la “preciosa pareja”. O sea, que para esa inocente señora, si nuestra pareja es linda, educada y con las necesidades materiales resueltas, “esto” no nos puede suceder. Es una equivocación de Dios y Dios la corregirá? No señora, si Dios existe, así hizo las cosas. No es un triste privilegio de las parejas feas, pobres o analfabetas tener hijos discapacitados. Y quizá Dios, nos regala un niño/a con síndrome de Down para que nos ayude a entender que si todos nacemos y morimos iguales por qué no podemos vivir en un plano de posibilidades igualitarias. El camino por la vida es desigual. De abolir la desigualdad, de legitimar y aprender de la diversidad se trata.


Nuestros rígidos paradigmas sociales devenidos normas, y a la inversa, pueden poco y saben menos comprender y admitir a estos seres humanos nacidos con cualidades diferentes.

El problema es que este niño/a no es como lo habíamos pensado, imaginado, deseado y lentamente se comienza por asumir las diferencias y aprender que debemos aprender de esas diferencias.





“Se conoce en contra de un conocimiento anterior”

Gastón Bachelard





prejuicios



La verdadera etiología del actualmente llamado síndrome de Down se va revelando desde hace poco más de un siglo.
En la última mitad del siglo XIX los investigadores comenzaron a intuir que el posteriormente llamado síndrome de Down podría ser debido a un trastorno cromosómico.
Hacia fines de 1920 todavía se creía en la teoría de la regresión al hombre primitivo. Los niños y las niñas portadores del Síndrome nos anunciaban el retorno de la humanidad al prehistoricismo humano. Esta creencia es la que hizo a los portadores del Síndrome más temidos y reprimidos a diferencia de otras discapacidades que se explicaban de forma diferente. No precisamos mucha imaginación para suponer de qué forma y con qué miedo eran considerados estos seres que anunciaban a toda la humanidad nada menos que un retroceso al “salvajismo”.

En 1959, Lejeune en Francia e inmediatamente Patrizia Jacobs en Inglaterra, descubrieron que la persona con síndrome de Down tenía un cromosoma de más. Se observó la existencia de 47 cromosomas en vez de 45 y en vez de dos cromosomas número 21 se hallaron tres en cada célula lo que dio el origen al término trisonomía 21 y a sus portadores se los denominó trisómicos, considerándose, que este término, es el que contiene mayor rigor científico y por lo tanto no conlleva ninguna consideración despectiva.

Cuando se habla se dice mucho más de lo que llega a nuestros oídos. El lenguaje, aún pobremente definido por variados diccionarios como “un artificio para comunicar ideas” nos revela diferentes y profundas realidades personales y sociales.

Actualmente la OMS (Organización Mundial de la Salud) ha distinguido la deficiencia, de la discapacidad y de la minusvalía:

Deficiencia: Toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.

Discapacidad: Toda restricción o ausencia –debida a una deficiencia- de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano.

Minusvalía: Situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol, que es normal en su caso, en función de su edad, sexo y factores sociales.

De tal forma que deficiencia es daño orgánico o funcional, Discapacidad como una pérdida de la capacidad operativa de la persona a causa de la deficiencia y la minusvalía es la dificultad que sufre en el desempeño de su rol social, confrontándose con los otros.

En el caso del Síndrome de Down habría acuerdo en incluirlo dentro de los términos generales, de personas con Necesidades Educativas Especiales (NEE) o Personas con Necesidades Especiales (PNE) que señalan la condición de distintos requerimientos educativos y sociales, aunque no especifiquen la discapacidad en cuestión.

El denominar con trisomía o con síndrome de Down a la persona afectada implica imponer el ser humano al síndrome.... remite al síndrome y relega al ser humano.... y el síndrome nos impedirá relacionarnos naturalmente con el ser humano.

Casi inevitablemente sucede que el síndrome nos inhibe, los prejuicios nos asaltan, nos ponemos nerviosos y por consiguiente impedidos de establecer una natural y fluída comunicación.
Las referencias cautelosas, las palabras corrientes convertidas en tabú, la mirada que se clava en otra parte, la ligereza artificial, la locuacidad compulsiva, la solemnidad torpe....



diversidadSíndrome Down



“Conocí al nenito Down de fulanito y no sabía como actuar” manifiestan muchas personas.
En primer lugar no es un “nenito Down”, es un nenito con síndrome de Down y en segundo lugar no hay por qué actuar. No precisamos disfrazarnos de nada. La persona y sus familiares perciben molestamente y con razón este bloqueo comunicativo, esta torpe “actuación”.
La barrera relacional no es levantada por el síndrome sino por nuestra cultura.
También es frecuente que nuestra discapacidad comunicativa conduzca a reducir a las personas discapacitadas a estadios infantiles desjerarquizándolas pese a nuestras buenas intenciones. Configura una salida habitual hablarles como chiquitos/as.
Es preferible que la persona no nos entienda a que perciba que subestimamos sus capacidades... Cualquier persona prefiere no entender a ser desvalorizada, reducida.






Es común oír a la gente definir a las personas con síndrome de Down con características similares y por ende asumir “poses” parecidas. En definitiva: pensamos que todas las personas con síndrome de Down son iguales entonces iguales los tratamos.


Deberíamos darnos la oportunidad de aprender de la diversidad. Respetando lo diferente, nos estaremos respetando a nosotros mismos ya que para otros somos diferentes. Y, seguramente, viviríamos un poco más felices.
Se trata de convocarnos a repensar nuestra forma de concebir las relaciones entre los seres humanos en y con la naturaleza.
Se trata de cómo podemos aprender de la diversidad, de cómo podemos elaborar justicia social.
Se trata, en fin, de cómo las personas llamadas con características especiales nos invitan a ser protagonistas de una nueva convivencia donde todos y todas ocupemos un digno lugar en el mundo.







Testimonio...



Alejandro, 7 de junio de 1998



Ayer soplaste tus siete velitas. ¡Estabas de contento! viviendo tan feliz la fiesta que tanto habías esperado, rodeado de tus amigos; compañeros de la escuela, excompañeros del jardín, con los que aún hoy compartes momentos de juego y recreación, otros niños con síndrome de Down conocidos desde siempre.
Entonces sentí que estábamos en el buen camino.

Ese camino que encontramos todos juntos, en familia, sin saber muy bien qué hacer o cómo comenzar, lo fuimos descubriendo juntos, creciendo y enriqueciéndonos con esa experiencia.
Sí, el camino es duro, trabajoso, requiere mucho tiempo y paciencia de nuestra parte, pero ¿y tú? nuestro hijo con Síndrome de Down, ¿qué pones?
Ponés la vida, apuestas tu futuro en esto (tal vez sin aún comprenderlo).
¿Acaso no te estaremos exigiendo demasiado? Puede ser, pero es preferible exponerte en pequeñas dosis a la segregación y que recibas una pequeña cuota periódica de frustración, en condiciones controladas, para fortalecer tu espíritu. Si te mantuviéramos aislado, sobreprotegido, encerrado en una burbuja, ignorante de tus limitaciones y sin potenciar tus capacidades, no sólo no te estaríamos ayudando sino que estaríamos impidiendo que alguna vez puedas llegar a tener tu propio camino.
Deseamos para ti, lo mismo que para tus hermanos, que logres ser una persona autónoma e independiente, capaz de tener aspiraciones y fijarte metas y luchar por alcanzarlas. para ello estamos dedicándonos hoy y cada día, apoyándote y disfrutando tus logros, remarcando tus realizaciones para aumentar tu autoconfianza y elevar tu autoestima, para que continúes saliendo con tus baterías cargadas a una lucha, que sabemos que es despareja, dura y a veces cruel, pero en la cual, te vas fortaleciendo día a día.
Si cuando naciste nos preguntamos: ¿por qué a mi? ¿qué hice yo para merecer este castigo?; hoy te pedimos perdón. Perdón por no saber, por no entender lo que tú significabas, y si algo hiciste para estar hoy con nosotros, te damos las gracias. Gracias por habernos elegido para compartir tu experiencia con nosotros, por abrir nuestra mente y nuestro corazón a la diversidad, a lo diferente, por enseñarnos que todos brillamos con distintos colores, que cada tonalidad es maravillosa, única e irrepetible, y que todos los colores hacen su aporte al arcoiris.
Tratemos de no hacer seres grises de nuestros hijos.










Fuentes:

No está en la Web, lo transcribí yo misma. Son fragmentos del libro: “La paciente construcción del arco iris”. Autor: Carlos Caillabet. Del Quijote Editores, Montevideo, Marzo, 2000.-