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Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante del Sistema Nervioso Central (SNC) - cerebro, médula espinal y nervios ópticos -, de curso crónico y con una causa no determinada aunque con un mecanismo probablemente autoinmune.

Suele comenzar entre los 20 y 40 años, es más frecuente entre la mujeres y en la raza blanca. Es más común en áreas templadas y frías y relativamente inusual en zonas tropicales. Por tratarse de una enfermedad de gente joven, crónica y potencialmente discapacitante, la EM suele tener un serio impacto sobre el ámbito familiar, social y económico-laboral pero no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen.

Se estima que alrededor de 6000 personas pueden estar afectadas por la EM en Argentina.

Debido a que no existe un test de laboratorio que sea específico para efectuar un diagnóstico, éste puede resultar dificultoso para el médico, especialmente en los primeros estadíos de la enfermedad. En base a los antecedentes, el exámen neurológico y estudios de laboratorio, el Neurólogo deberá demostrar la existencia de daño en distintas áreas del Sistema Nervioso Central, lo cual es un hecho característico de la EM. Sin embargo, otros procesos de tipo infecciosos, inflamatorios, metabólicos o vasculares pueden simular un cuadro parecido al de la EM y el médico deberá tenerlos en cuenta dentro del diagnóstico diferencial.

A lo largo de los años se han diseñado criterios diagnósticos para EM con el fin de hacerlo con más certeza. Con los avances tecnológicos, distintos estudios de laboratorio fueron incorporándose en los criterios diagnósticos mejorando las posibilidades de documentar la enfermedad. En la actualidad los Potenciales Evocados, el análisis del Líquido cefaloraquídeo y en especial la Resonancia Magnética son los estudios complementarios que brindan mayor utilidad.

Recientemente un Panel Internacional de expertos ha actualizado estos criterios, recomendando entre otras cosas que el diagnóstico de la EM fuera realizado preferentemente por un profesional familiarizado con la enfermedad y que pueda interpretar adecuadamente los estudios complementarios.

La causa de la EM permanece desconocida hasta hoy. No obstante, se reconoce la existencia de factores genéticos, que si bien no son absolutamente determinantes, generan una predisposición a padecer la enfermedad. Parece claro que sobre esta predisposición genética uno o más factores ambientales podrían influir en el desarrollo de la EM. A lo largo de los años varios factores ambientales han sido considerados "toxinas, virus, bacterias, tipos de alimentación" sin que hasta la fecha ninguno de ellos haya podido ser demostrado fehacientemente.
Si se ha podido demostrar que la EM está mediada por una reacción autoinmune, es decir un mecanismo de autoagresión en que el sistema inmunológico, normalmente encargado de defendernos de agresiones externas como infecciones, por razones aún no totalmente clarificadas genera una respuesta hacia estructuras del Sistema Nervioso como la mielina provocando su lesión y la aparición de los síntomas de la enfermedad.

La EM se caracteriza por la presencia de lesiones en el Sistema Nervioso Central llamadas "placas", las cuales son áreas de desmielinización inflamatoria, es decir, zonas donde se ha perdido la mielina que cubre las fibras nerviosas o axones. Este proceso desmielinizante esta provocado por un complejo proceso inmune que determina una respuesta anormal contra uno o más antígenos de la mielina. Estas "placas" desmielinizantes producen una alteración en la conducción de impulsos nerviosos bajo la forma de enlentecimiento o directamente bloqueo, determinando la aparición de síntomas y signos de acuerdo al lugar del Sistema Nervioso donde se localicen: sustancia blanca de los hemisferios cerebrales, cuerpo calloso, cerebelo, nervios ópticos, tronco encefálico o médula espinal.

La variedad de síntomas incluye alteraciones en el control del equilibrio, debilidad o parálisis de uno o más miembros, trastornos en la sensibilidad, hormigueos, alteraciones visuales, trastornos en el control esfinteriano y trastornos sexuales.

Se ha demostrado además que en las placas desmielinizantes existe una variable y gradual destrucción de axones, y este proceso ocurriría tempranamente en el curso de la enfermedad. Esta característica neuropatológica avala el inicio de un tratamiento inmunomodulador tan pronto se confirma el diagnóstico de EM.
Las manifestaciones de esta enfermedad suelen aparecer entre los 20 y 40 años. Trastornos sensitivos son frecuentes, en la forma de parestesias (adormecimientos u hormigueos), disestesias (sensibilidad alterada) o hipoestesias (disminución de la sensibilidad). El compromiso de la motricidad está dado por la pérdida de fuerza en uno o varios miembros que variará desde un grado leve hasta la pérdida total de la función. Otra manifestación de la enfermedad es a través de los trastornos en el equilibrio y en la marcha; pérdida o disminución de la visión en uno o ambos ojos en forma sucesiva o simultánea, evento conocido como Neuritis Optica. La diplopía (visión doble) también puede presentarse aunque suele ser transitoria.
La EM puede presentarse como un trastorno de la marcha lentamente progresivo. Suele asociarse con dificultades en el control de los esfínteres, siendo lo mas frecuente la imperiosidad en el deseo de orinar y la constipación. La sexualidad suele verse comprometida en un porcentaje importante de casos, siendo la disminución en la lubricación vaginal y en la libido en la mujer y los trastornos en la erección en el hombre, las expresiones mas frecuentes.

Los problemas en la atención y memoria pueden resultar un problema para algunas personas con EM.

Problemas psicológicos, familiares, laborales y sociales no pueden atribuirse directamente a la desmielinización pero son hallazgos secundarios que aparecen como consecuencia de una enfermedad crónica y discapacitante como suele ser la EM.
La EM puede presentarse o evolucionar de distintas maneras. Se reconocen las siguientes formas clínicas:
Esclerosis Múltiple Benigna: se trata de pacientes que han presentado recaídas típicas de la enfermedad pero que luego permanecen estables durante 10 o 15 años. Esta evolución benigna deberá estar apoyada por los hallazgos de estabilidad también en la Resonancia Magnética.
• Esclerosis Múltiple en Recaídas y Remisiones (EMRR): se caracteriza por la evolución en brotes o recaídas (episodios agudos de empeoramiento) con recuperación total o parcial. Entre uno y otro brote el paciente permanece estable.
• Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP): la enfermedad comienza con una forma RR y luego de varios años experimenta un empeoramiento progresivo que puede o no acompañarse de brotes.
• Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP): la persona presenta una discapacidad progresiva desde el inicio de la enfermedad sin superposición de brotes.
• Esclerosis Múltiple Progresiva con Recaídas (EMPR): también tendrá una discapacidad progresiva desde el inicio pero en este caso con brotes superpuestos.
Considerables progresos han surgido en los últimos años para el tratamiento de pacientes con EM. En la actualidad, a pesar de que todavía esta enfermedad no tiene un tratamiento que la cure, mucho es lo que los profesionales expertos en esta afección pueden ofrecer a sus pacientes.
No existe "el" tratamiento para la EM. Las instancias de tratamiento son las siguientes y deberán adecuarse a las necesidades de cada paciente en forma individual y según el momento que transite de la enfermedad:
• Tratamiento de la recaídas, brotes o ataques.
• Tratamiento de base o de fondo de la afección, que han aparecido en virtud de los nuevos conocimientos que se tienen de la misma. Aquí entonces se aplican las llamadas terapias inmunomoduladoras o las inmunosupresoras. Estas terapéuticas han permitido modificar la evolución natural de la enfermedad, disminuyendo la frecuencia y severidad de las recaídas y en algunos casos la progresión de la discapacidad.
• Tratamiento dirigido a manejar las molestias o síntomas de la enfermedad y que son relevantes para mejorar la calidad de vida y las actividades de la vida diaria.
• Un programa de rehabilitación física que engloba las distintas dificultades que las personas con EM puedan padecer.
• Una terapia de apoyo psicológico, para que los pacientes logren una adecuada adaptación a la enfermedad. Esto incluye terapias individuales y grupales.
Tratamiento Sintomático
La EM es una enfermedad con una importante "carga" sintomática y con una variedad de síntomas muy extensa (dependiendo del área del Sistema Nervioso Central comprometida).
Dentro del ranking de síntomas que más molestan a los pacientes, uno de los más frecuentes es la disminución de fuerzas en las piernas o brazos, seguido de la fatiga. Otros síntomas frecuentes son la falta de equilibrio (en ocasiones asociadas con temblor); alteraciones esfinterianas, disfunción sexual (dificultad en la erección, disminución del deseo sexual, anorgasmia, etc.); y alteraciones visuales (tanto relacionadas con disminución de la visión como visión doble). Las alteraciones sensitivas tambien pueden presentarse, tanto sea una alteración de la sensibilidad (hormigueos) como también la disminución (en ocasiones pérdida) de la misma. Relacionado con lo anterior, el dolor constituye también un síntoma relativamente frecuente.

A continuación se describirán las estrategias de tratamiento para algunos síntomas de EM:

Fatiga: Afecta al 75-95 % de las personas con EM y muchas veces es el más invalidante. Se define a la fatiga como "la falta subjetiva de energía física o mental percibida por el paciente y que interfiere con las actividades usuales y deseadas..." Tiene un predominio vespertino y generalmente aumenta con la exposición a altas temperaturas. No existe un tratamiento único y definitivo. Lo primero es establecer un exhaustivo programa de reorganización de las tareas cotidianas para realizar un "ahorro" de energía. Existen fármacos que han demostrado su utilidad en la fatiga por EM. La Amantadina y la Pemolina son dos de los descriptos. La 4 Aminopiridina es otra medicación que ofrece buenos resultados. Recientemente, una nueva medicación llamada Modafinil también parece tener resultados positivos. Deberán considerarse otros elementos que pueden aumentar la sensación de cansancio para ser corregidos (depresión, insomnio, hábito de fumar, consumo de tranquilizantes, etc.)

Espasticidad: Se define como un aumento exagerado del tono muscular y se manifiesta como una "dureza" o "rigidez" de los miembros. No es un síntoma exclusivo de la EM. En muchos casos un determinado grado de espasticidad constituye un elemento importante para mantener la función (caminar), sobre todo cuando la fuerza está disminuída. Por lo tanto es importante remarcar que lo que se debe lograr es un adecuado "manejo" de la espasticidad mas que un tratamiento que la elimine por completo.

En primer lugar se deben identificar y tratar las complicaciones clínicas generales (por ej. una infección urinaria) o locales (por ej. una uña encarnada) que pueden llegar por si solo a incrementar el grado de espasticidad. El paso siguiente es un adecuado manejo físico (terapia kinesiológica) con técnicas de elongación y estiramiento. Si con lo anterior no se logró un buen manejo del síntoma recién allí se indican fármacos antiespásticos. Los más conocidos son el Baclofén y la Tizanidina. Otros relajantes musculares como el Diazepam pueden utilizarse. En casos de espasticidad severa y localizada se utiliza también la Toxina botulínica tipo A. Casos seleccionados pueden requerir la administración de baclofén a través de una Bomba de infusión intratecal. El tratamiento quirúrgico de la espasticidad en EM es algo que en la actualidad está limitado solo a situaciones excepcionales.

A modo de ejemplo se ha considerado el manejo de dos de los síntomas habituales pero deberá tenerse en cuenta que cada uno de los problemas que causa la EM tiene un tratamiento que permitirá su alivio.

Una consideración especial requiere la rehabilitación integral dentro del tratamiento de la EM pues sin duda es un eje importante del manejo cotidiano de estos pacientes. Rehabilitación integral no significa solo trabajo o ejercicio físico. La complejidad y variabilidad de los síntomas requiere de un Equipo Interdisciplinario que logre el verdadero objetivo de la rehabilitación que no es otro que el desarrollo del máximo de las potencialidades que siempre tiene el paciente. Es importante que el trabajo sea encarado por un equipo con experiencia en el tema para no malgastar esfuerzos y no agregar nuevas complicaciones.
Los corticoides han demostrado ser útiles en disminuír la duración y la severidad de las recaídas debido a su potente acción antiinflamatoria. No tienen efecto sobre la frecuencia de las mismas, por lo que no deben ser utilizados para prevenir la aparición de las recaídas.
Los brotes leves (que no modifican la actividad de la vida diaria de la persona) no deberían ser tratados.
Las recaídas moderadas se pueden tratar con corticoides orales (Prednisona) en dosis altas durante aproximadamente 7 días, seguido de disminución gradual de la dosis. Siempre debe asociarse algún fármaco para proteger el estómago ya que los corticoides resultan irritantes para la mucosa gástrica.
Las recaídas severas pueden tratarse con corticoides orales o por vía endovenosa en dosis altas (metilprednisolona) durante 3 a 5 días (generalmente se requiere internación), seguidos o no de prednisona oral.
La administración crónica de corticoides no modifica la evolución natural de la enfermedad, pero sí aumenta el riesgo de los efectos colaterales como diabetes, hipertensión arterial, obesidad, osteoporosis, etc...
Desde hace casi una década el manejo de la EM se ha visto significativamente beneficiado por la aparición de medicamentos que han demostrado modificar el curso natural de la enfermedad, llamados inmunomoduladores.
Actualmente en Argentina contamos con la totalidad de ellos: Interferón Beta 1b (Betaferón ®; Interferón Beta 1a (Avonex ® y Rebif ®) y Acetato de Glatiramer (Copaxone ®).

Estos fármacos han demostrado, mediante extensos ensayos clínicos y por la práctica médica cotidiana tener un efecto beneficioso en:
• reducir en forma significativa la cantidad y severidad de las recaídas
• limitar la aparición de nuevas lesiones cerebrales
• disminuír la progresión de la discapacidad

Es importante tener en cuenta que dichos tratamientos actúan sobre el futuro, es decir que tendrán efecto a partir de su uso, y que no mejorarán los síntomas o secuelas previos a su empleo.

Hay evidencias que demuestran que su mayor beneficio se obtiene en la forma de la enfermedad a recaídas y remisiones y cuanto más precozmente sean empleados.

Actualmente existe consenso que estos tratamientos deberían ser utilizados tan pronto se haga el diagnóstico certero de EM y que su uso deberá prolongarse por tiempo indeterminado, esto significa que no deberían suspenderse o reemplazarse hasta que se descubran medicamentos mas efectivos o hasta que produzcan efectos indeseables.

Los medicamentos mencionados tienen distintas formas de administración (subcutánea o intramuscular), distinta posología (aplicación diaria, tres veces por semana, día por medio o semanal) y distintas dosis, motivo por el cual su elección deberá ser cuidadosamente hecha conjuntamente entre el paciente y el médico, teniendo en cuenta sus potenciales inconvenientes y beneficios.

También se utilza un inmunosupresor denominado Mitoxantrone. El mismo debería utilizarse en determinadas fases o formas de EM (secundaria progresiva, progresiva con recaídas o recaída remisión con rápido empeoramiento) y/o cuando los anteriores fármacos dejaran de ser efectivos. Su aplicación es por vía endovenosa cada tres meses y sus efectos van dirigidos a detener el empeoramiento progresivo de la discapacidad y reducir la frecuencia de recaídas. Su uso está limitado en el tiempo por los eventuales efectos adversos y por lo tanto deberán balancearse cuidadosamente sus potenciales beneficios y desventajas. Ninguno de los fármacos mencionados demostró por el momento ser útil en la forma primaria progresiva de EM.

Es importante destacar que el uso aislado de estos fármacos como único tratamiento de la enfermedad no será en general suficiente, sino que deberá ser acompañado de otras medidas tendientes a mejorar la calidad de vida de las personas con EM (tratamiento de los síntomas, tratamiento específico de las recaídas, rehabilitación física y psicológica, etc.)

En la actualidad existen muchas otras drogas o procedimientos en fase experimental, que en un futuro no muy lejano probablemente se agreguen a este arsenal terapéutico y permitan un mejor control de la enfermedad.
Si bien aún no existen fármacos que curen la enfermedad, en los últimos años hemos asistido al desarrollo de nuevos agentes terapéuticos que permiten alterar el curso de la EM, reduciendo la frecuencia de nuevos brotes o lentificando la progresión de la enfermedad. Asimismo nuevos tratamientos que permiten el manejo de algunos síntomas han permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM.
El estudio de nuevos fármacos en EM es un proceso largo y se requieren ensayos que son particularmente complejos para demostrar la efectividad de una nueva droga. No obstante, actualmente existen en estudio mas de 70 nuevas alternativas de tratamiento en EM.
El estudio de nuevos fármacos en EM es un proceso largo y se requieren ensayos que son particularmente complejos para demostrar la efectividad de una nueva droga. No obstante, actualmente existen en estudio mas de 70 nuevas alternativas de tratamiento en EM.

Además del desarrollo de drogas nuevas, en la actualidad estamos asistiendo a la evaluación de formas mas efectivas de utilizar los fármacos ya existentes. Así se procura evaluar:

Si es posible modificar las vías de administración de algunos de estos fármacos, cambiándolas por otras vías más fáciles de utilizar (por ej. la oral)
Si es posible utilizar de manera conjunta dos o más fármacos aumentando así la eficacia de los tratamientos individuales.
Si es posible utilizar de manera conjunta fármacos que detengan el proceso inflamatorio que destruye la mielina, con aquellos destinados a promover la síntesis de nueva mielina.
Si bien algunos estudios han demostrado que los medicamentos inmunomoduladores son beneficiosos en pacientes con un único episodio de la enfermedad, aún resta definir mas claramente el grupo de pacientes que recibirían el máximo beneficio sin efectos colaterales significativos.



ALGUNAS PREGUNTAS

¿SE PUEDE UNO MORIR DE EM?
La EM no es una enfermedad mortal. La esperanza de vida de los pacientes con EM es igual a la de la población general.

¿ES HEREDITARIA LA EM?
La EM no es hereditaria sin embargo los estudios revelan que existe cierta predisposición familiar. Esto quiere decir que hermanos u otros parientes cercanos tienen más probabilidades de contraer la enfermedad. Sin embargo, un 80% de las personas con EM no tienen ningún familiar cercano con EM.

¿EXISTEN RECOMENDACIONES EN CUANTO A LAS VISITAS MÉDICAS?
El médico es el aliado para dominar la EM. Uno tiene que sentirse cómodo al hablar sobre todas las cuestiones prácticas con el médico y referirle los cambios que nota y dudas que le inquieten. Siempre deberá comunicarse el empeoramiento de un síntoma o el comienzo de uno nuevo.
Es posible que existan malestares no relacionados con la EM por lo que no se deben atribuir todos los problemas médicos a esta enfermedad.

¿EXISTEN TERAPIAS PARA FRENAR O CURAR LA EM?
No se conoce el tratamiento curativo de la EM, pero existen tratamientos para frenar la frecuencia o la severidad de los brotes.
Los tratamientos para la EM varían tan rápidamente en la actualidad, que se recomienda estar en continuo contacto con el neurólogo para estar siempre bien informado. Las organizaciones locales de EM también son fuentes de información de los nuevos descubrimientos.

¿EXISTEN TRATAMIENTOS PARA ALIVIAR LOS SÍNTOMAS?
Sí existen y en algunas ocasiones son muy eficaces. Hay que hablar con el neurólogo sobre los problemas que se presentan. Por ejemplo, la rigidez muscular (espasticidad), alteraciones esfinterianas, trastornos depresivos o del estado del ánimo, etc.; son síntomas que pueden tratarse satisfactoriamente en algunos pacientes.

¿QUÉ PUEDE OFRECER LA REHABILITACIÓN?
Existe un reducido grupo de pacientes que lamentablemente desarrolla discapacidad. Las siguientes estrategias pueden ser útiles.
La fisioterapia (FT) puede ayudar a fortalecer los músculos debilitados o la descoordinación. La FT incluye movilidad pasiva, estiramientos, ejercicios para andar y métodos de utilización de bastones o muletas, andadores u otros utensilios, entrenamientos para traslados (lo que supone el aprendizaje del traslado de la silla de ruedas al coche, por ejemplo), y ejercicios de fortalecimiento para aumentar las funciones en general.
La terapia ocupacional (TO) se utiliza para proporcionar independencia en la vida diaria. Un terapeuta ocupacional puede recomendar instalaciones y maneras para adaptar el hogar o el lugar de trabajo y proporcionar seguridad e independencia.
La logopedia ayuda a los que tienen problemas para hablar o para tragar a causa de debilidad o poca coordinación de la musculatura. Las técnicas utilizadas por el logopeda pueden incluir ejercicios, entrenamiento de la voz o el uso de dispositivos especiales. Se debe preguntar al médico lo más indicado para cada caso o contactar con un profesional de la organización de EM para solicitar información y referencias.

¿ES BENEFICIOSO EL EJERCICIO FÍSICO?
El ejercicio por sí solo no modifica la evolución de la EM pero favorece la salud en general y previene complicaciones causadas por el sedentarismo y la falta de actividad. El ejercicio ayuda a regular, entre otras, las costumbres del apetito y del sueño y contribuye al bienestar general de la persona. Un programa de ejercicios regulares es primordial, tanto desde el punto de vista físico como psíquico.
El afectado y su médico o terapeuta pueden diseñar el programa de actividades que más beneficioso resulte.

¿ES LA DEPRESIÓN COMÚN EN LA EM?
Es común sentir miedo, confusión, pérdida de control y pesadumbre al recibir el diagnóstico o al empeorar a causa de la EM. Según muestran los datos, un 30 a 40 por ciento de las personas con EM, a lo largo de la enfermedad experimentan algún tipo de depresión. La depresión puede también ser el resultado directo de la enfermedad.
La depresión tiene tratamiento con medicamentos o asesoramiento.
Si las emociones resultan ser una preocupación, se ha de saber que pedir ayuda significa fuerza y no debilidad.
Las organizaciones de EM suelen ofrecer programas de asesoramiento o piden al médico que recomiende un buen profesional.

¿AFECTA LA EM LAS FUNCIONES COGNITIVAS?
No en todos los casos. En aquellos en que se manifieste esta afección, su carácter suele interferir de forma leve en las actividades cotidianas del afectado de EM.
Actualmente, muchos afectados se benefician de técnicas rehabilitadoras dirigidas a la mejora de estos aspectos.

¿AFECTA LA EM A LA SEXUALIDAD?
Todo lo relacionado con la EM –desde los síntomas psicológicos hasta los impactos emocionales – puede expresarse en la vida sexual. Este hecho no significa que los problemas sexuales no tengan solución. Las personas con EM pueden tener una vida sexual satisfactoria.
Sugerencias importantes:
-Compartir sentimientos con la pareja.
-Honradez en la comunicación.
-Flexibilidad en la expresión sexual.
-Seguir tratamiento médico contra síntomas físicos.
- En caso de síntomas que no sean físicos, se recomienda la consulta con un psicoterapeuta especializado en terapia sexual.

¿PUEDE EL EMBARAZO TENER EFECTOS SOBRE LA EM?
Los estudios demuestran que el embarazo no altera la evolución de la EM a largo plazo. Las mujeres acostumbran a experimentar una remisión durante el embarazo y luego, después del alumbramiento, se puede producir en algunos casos un empeoramiento temporal de los síntomas.

¿EMPEORA EL ESTRÉS LA EM?
No existe evidencia de que el estrés cause o empeore la EM. Las personas con EM pueden beneficiarse de técnicas para dominar el estrés:
-Mantenerse al máximo activo tanto mental como físicamente.
-Organizar el tiempo para conservar energía.
-Simplificar la vida
- establecer prioridades.
-Aprender ejercicios de relajación / meditación.
-Solicitar ayuda para los problemas difíciles de resolver.
-Buscar tiempo para diversiones y mantener el sentido del humor.
-Establecer objetivos.
- Aceptar lo que no se puede cambiar.

¿ES FRECUENTE LA FATIGA?
La fatiga es uno de los síntomas más característicos de la EM y representa para muchos pacientes un problema serio. La fatiga suele ser un síntoma constante a lo largo de todo el día. A temperaturas más elevadas, el cansancio suele ser mayor. Es recomendable intercalar períodos de reposo según las necesidades de cada persona.

¿CÓMO AFECTA EL CALOR A LA EM?
El calor no empeora definitivamente la EM, sin embargo, muchas personas con EM consideran que el tiempo caluroso o húmedo, el baño o la ducha caliente o la fiebre empeoran los síntomas de la enfermedad. En estos casos hay que evitar el calor y se recomiendan los baños de agua más bien fría que caliente. Muchas personas con EM mejoran al aplicarse hielo, tomar bebidas heladas y baños fríos. La instalación de aire acondicionado puede ser un factor esencial en la adaptación de la vivienda.

¿ES PELIGROSA UNA ANESTESIA LOCAL O GENERAL?
La anestesia ya sea local o general puede practicarse de igual forma que en otro tipo de paciente y conlleva los mismos riesgos.
Las personas con una EM avanzada pueden padecer problemas respiratorios y en estos casos se requiere precaución como con cualquier otro tipo de personas.

¿AFECTA EL TABACO O EL ALCOHOL A LA EM?
No existe evidencia de que el tabaco empeore la EM. El hábito de fumar puede afectar la respiración, causar susceptibilidad frente a infecciones pulmonares y provocar alteraciones cardíacas; todos son síntomas añadidos a la enfermedad de esclerosis múltiple. A causa de la debilidad o descoordinación, un fumador se expone a sufrir accidentes o provocar incendios.
El alcohol puede aumentar los trastornos de la coordinación y del habla. También afecta el buen juicio y altera el comportamiento. Todos estos efectos se añaden a los síntomas neurológicos existentes, sin embargo, no existe evidencia de que el alcohol empeore la EM.

¿EXISTE UNA DIETA ESPECIAL PARA LA PERSONA CON EM?
No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso para la EM. Existen muchas “Dietas EM” pero ninguna puede asegurar una efectividad a largo plazo.
La alimentación bien equilibrada es la base de una buena salud en general así que es esencial prestar atención a lo que se come.

¿TODAS LAS PERSONAS CON EM LLEGAN A TENER QUE UTILIZAR AYUDAS TÉCNICAS?
No, y sólo un porcentaje muy pequeño acabará necesitando una silla de ruedas. La persona afectada no tiene que depender de ayudas técnicas si no es necesario.
El uso de silla de ruedas muchas veces se considera como un signo de debilidad, pero hay que considerar que facilita el movimiento y por consiguiente la independencia. El hecho de despreciar las ayudas técnicas implica muchas veces no poder participar en actividades sociales y conlleva soledad. Las asociaciones de EM, el médico o los terapeutas podrán informar en cuanto a las ayudas técnicas y dónde o cómo solicitarlas.

¿PUEDE SER ÚTIL EL ASESORAMIENTO FAMILIAR?
Toda la familia vive la enfermedad. Se pueden producir cambios en la rutina familiar con respecto al trabajo, y el ocio; casi todo y todos quedan afectados. Un buen asesoramiento puede ayudar a la familia a ajustarse a la nueva vida. Las asociaciones de EM ofrecen programas de orientación familiar.

¿CUÁL ES LA MEJOR MANERA PARA EXPLICAR A LOS NIÑOS TODO SOBRE LA EM?
Los niños pequeños necesitan explicaciones básicas y sencillas. A los menores, de cualquier edad, es mejor explicarles las cosas que ocultárselas. Normalmente son más animados y capaces que sus padres para aceptar realidades dolorosas. Todos los niños, sin embargo, necesitan la seguridad de estar protegidos y cuidados a pesar de lo que la EM pueda representar.

EL MUNDO LABORAL - ¿QUÉ TIENE QUE COMUNICARSE AL EMPRESARIO?
La EM varía de persona a persona y tiene efectos en el ámbito laboral.
Hay que recordar que no suele ser una buena idea tomar grandes decisiones en una época de crisis, como por ejemplo justo después del diagnóstico o durante la aparición de algunos síntomas. Primero hay que dejar pasar algún tiempo para recuperarse de los problemas inmediatos. A continuación hay que buscar información que ayude a comprender mejor las opciones elegidas.
Depende del afectado el comunicar o no el diagnóstico a los compañeros de trabajo o a su jefe.
Si se ha optado por un trabajo que requiere una exploración médica, se debería ser honesto en cuanto al diagnóstico y/o los síntomas, ya que una oferta de trabajo no debería ser rechazada a causa del diagnóstico.
En caso de que se necesiten adaptaciones como por ejemplo horario flexible, un teléfono adaptado u otra clase de ayuda debe hablarse con el empresario. Las leyes para discapacitados recomiendan al empresario proporcionar condiciones razonables para la persona con discapacidad y protegerla legalmente. Recomendamos informarse en su organización local de EM.

¿AYUDAN LAS TERAPIAS ALTERNATIVAS?
La acupuntura, el yoga, las técnicas de visualización y relajación o los suplementos dietéticos (incluidas las vitaminas) no tienen efectos comprobados en la EM.
La persona con EM puede elegir cualquier técnica alternativa pero antes de decidirse a seguirla se recomienda conocer sus riesgos potenciales, sus beneficios y especialmente su costo. Es importante hablar con el médico sobre este tema.

¿QUÉ SIGNIFICA EL TÉRMINO “SABER VIVIR CON EM”?
Cada persona le da un significado distinto a esta pregunta. A continuación damos algunos consejos generales:
-La personas tienen que cuidarse: hay que comer bien, hay que practicar ejercicio y procurar descansar lo suficiente.
-Se debe controlar el bienestar emocional. Hay que buscar personas con quien hablar y compartir sentimientos y que puedan ofrecer soporte.
-La EM es muy individual. Algunas personas consideran de mucha ayuda hacer un diario y anotar lo que les pasa y cuándo pasa.
-Hay que vivir “día a día”. La EM es incierta en cuanto a la evolución. Se deben concentrar los esfuerzos en el día de hoy y no pensar en problemas que puedan surgir al día siguiente.
-Hay que examinar prioridades personales. Hay que intentar incorporar la EM en la visión del mundo, de acuerdo con los valores personales.
- Se recomienda utilizar las organizaciones de EM para conseguir información, referencias y soporte y se recomienda ponerse en contacto con la agrupación más cercana para averiguar todo sobre su oferta de servicios.

Dr. Xavier Montalbán
Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple
Hospitals Vall d´Hebrón
Barcelona , España
Miembro del Cuerpo Medico Internacional de ALCEM



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