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Paula necesita 40 mil dólares para seguir viviendo

Paula necesita 40 mil dólares para seguir viviendo
Post echo por pavlod77 para Taringa.net

Paula necesita juntar 40 mil dólares para seguir viviendo

solidaridad


Paula Agustina logra viajar a china: http://taringa.net/posts/solidaridad/3655197/Paula-Agustina-logra-viajar-a-China-para-operarse.html

Si quieren ayudar a la familia mediante donación en este post estan los metodos: http://taringa.net/posts/solidaridad/3371873/Donaciones-para-Paula.html

Tiene 15 años y desde los cuatro sufre una enfermedad que la mantiene postrada, ciega y sin posibilidad de comunicarse. Su única esperanza es viajar a China para realizarse un tratamiento experimental con células madre. Su familia, no puede afrontar el gasto y ruega ayuda.

enfermedad


Hasta los cuatro años, Paula Agustina Torres (15) llevaba una vida igual a la de cualquier chico de su edad. Jugaba, hablaba, reía, iba al jardín, miraba la tele; disfrutaba de las cosas cotidianas que hoy se transformaron en un sueño lejano. Tan lejano como de acá a la China. Es que después de un año de realizarle diferentes estudios, le diagnosticaron una rara enfermedad neurodegenerativa, cuyo único tratamiento –experimental aún- se brinda a 19 mil kilómetros de Buenos Aires.


La enfermedad se llama lipofuscinosis neuronal ceroidea y se la conoce como la ‘enfermedad de Batten’, un desorden genético difícil de diagnosticar que avanza progresivamente hasta que ocasiona la muerte. Primero se manifestó en Paula como trastornos psicológicos. Después, ocasionó que no vea, no pueda comunicarse, no pueda caminar ni alimentarse por sus propios medios. Al día de hoy, suma once años de padecimientos.


24CON visitó a la familia Torres en su hogar del partido de José C. Paz. Allí, Mamá Alicia y Papá Alejandro hacen lo imposible para darle lo mejor a Paula y su hermana mayor, de 19 años. Sin embargo, con el sueldo de docente de ella y el de colectivero de él, se les hace imposible juntar los 40 mil dólares que necesitan para que Paula viaje a China y se realice un tratamiento con células madre, la única esperanza para que la enfermedad se detenga y pueda mejorar notablemente su calidad de vida, mientras espera la cura.

china


¿Cómo empezaron los primeros síntomas?
Ella llevó una vida normal en todos los aspectos. Pero cuando estaba en salita de cuatro, empezó con cambios de conducta raros, no hablaba con la maestra, no expresaba alegría ni fastidio y miraba la escalera atemorizada. La mandaron al psicólogo, porque se pensaba que era algún tema familiar. En realidad, había empezado a perder la vista, pero no podía explicarlo. También la vio una neuróloga y tampoco podía saber qué era. Hasta que fuimos al Garrahan y con una microscopía electrónica de piel, músculo y nervio se llegó al diagnóstico, casi un año y medio después.

¿Tienen algún antecedente en la familia?
No, es algo genético, incluso se pensó que éramos parientes o algo, pero nuestras familias no tienen conexión, ni siquiera viven cerca, son de provincias distintas, lo único que compartimos son los mismos genes degenerativos de la enfermedad.

¿Cómo es un día en la vida de Paula?
Es día y noche, porque hay veces que no duerme, y tratamos de acompañarla todo el tiempo, de hablarle. Está como la ves ahora, postrada en cama. A la mañana toma su leche, por sonda, un alimento especial que es lo único que puede tomar, aunque hacemos que coincida con nuestro momento de comida.

¿Se comunica de alguna manera?
Simplemente por ahí con algún gesto, porque no habla, no ve, ni se puede mover. A veces cuando siente olor a comida tose, que es la forma de comunicar que tiene hambre, o que necesita algo.


¿Los médicos que pronóstico daban?
Nos decían que dejemos que la enfermedad siga su curso hasta que ella diga basta. Cada vez que entraba al hospital, generalmente con algún cuadro de neumonía, nos dicen que lo más común para que tenga su deceso es este tipo de cuadros. Todo este tiempo estuvimos así, mirándola y disfrutando el tiempo con ella porque no sabes el día que va a decir basta. Muchas veces estuvo mal, los médicos decían que estaba todo terminado y resurgió y siguió con nosotros.

atencion


¿Cómo se enteraron del tratamiento en China con células madre?

Fue medio de casualidad, conocimos al padre de una nena con el mismo caso –Juan Bautista Godoy, padre de Alexia Godoy- al que los doctores le decían lo mismo, que no había nada para hacer. Y este hombre llegó a ir a Brasil, donde había un congreso sobre la enfermedad y ahí conoció este tratamiento con células madre, que se brinda en el Wu Stem Cells Medical Center de China. Es una forma de detener un poco la enfermedad y dar la posibilidad de recuperar algunas de las habilidades que perdió.

¿Conocen más casos en el país?
Hay varios, y muchos que son tratados mal porque no están bien diagnosticados. Algunos mueren sin saber qué tuvieron.

¿Cuánto dura el tratamiento?
Es un mes y medio, y se hace de forma progresiva. Si las recibe bien y sin rechazo, pasa a la etapa de rehabilitación. Alexia ya viajó, está terminando de hacerlo y empezó a tener algunas mejorías, como sonreír, cosa que antes no hacía. Si da resultado también en Paula, podría comunicarse y volver a recuperar un poco de todo lo que perdió.

¿Cuál es el precio estimativo total del tratamiento?
Calculamos que se necesitan 40 mil dólares. La clínica de allá cobra 30 mil, pero hay que sumarle viaje, traslados, estadía y cualquier otro gasto que pueda surgir.

¿Tuvieron algún tipo de ayuda oficial?
Fuimos a la Municipalidad de José C. Paz y nos fue bien, nos pidieron que le entreguemos todos los papeles y los datos médicos de Paula y también una carta para hacérsela llegar a la presidenta, aunque todavía no hay nada firme. Ojalá nos puedan ayudar, aunque sea con una parte de los costos. Aunque sabemos que es difícil, porque este tipo de tratamientos no están aprobados en el país y todo está en experimentación, no están documentados los resultados salvo los casos que pudimos conocer en el mundo vía Internet. Pero antes no teníamos nada, con esto podría mejorar su calidad de vida y esperar que viva un poco más.


Formas de ayudar:

Cuenta Caja de Ahorro: 344–437 807/4 (Banco Francés)
CBU: 0170344140000043780745

Teléfonos:
(011) 15 6997-5492
(02320)437492
Mamá: Norma Alicia Santos
Papá: Oscar Alejandro Torres




FUENTE:
Paula

Esta noticia fue posteada por el usuario alejotaeme en este post original yo lo reposteo con su permiso para que lo vean mas personas.
Gracias

Degenerativa


MÁS INFORMACIÓN EN LOS SIGUIENTES LINKS:

Pagina para donar:
http://taringa.net/posts/solidaridad/3371873/Donaciones-para-Paula.html

Primera noticia donde se hizo publico el caso:
http://www.24con.com/conurbano/nota/27064-Paula-necesita-juntar-40-mil-d%C3%B3lares-para-seguir-viviendo

Solidaridad en la web:
http://www.24con.com/conurbano/nota/27333-La-historia-de-Agustina-conmocion%C3%B3-a-la-web

En esta nota me hicieron un reportaje a mi:
http://www.24con.com/conurbano/nota/27551-You-Tube,-Taringa!-y-24CON-en-una-e-cruzada/

Otros sitios de interes de la movida:
http://taringa.net/posts/noticias/3344987/Paula-necesita-juntar-40-mil-d%C3%B3lares-para-seguir-viviendo.html

http://taringa.net/posts/solidaridad/3345240/Paula-necesita-40-mil-d%C3%B3lares-para-seguir-viviendo.html

http://www.infanciahoy.com/despachos.asp?cod_des=3024&ID_Seccion=192

http://www.ciudaddejosecpaz.com.ar/noticias/2009d/nota073309.html

Nota de la Directora de 24con.com:
http://www.24con.com/conurbano/nota/27725-Paula;-de-ac%C3%A1-a-la-China/

Con un Bingo recaudaron 80 mil pesos para Paula:
http://www.24con.com/conurbano/nota/27811-Malvinas-Argentinas-recaud%C3%B3-80-mil-pesos-para-Paula/

http://www.taringa.net/posts/solidaridad/3417376/Paula-est%C3%A1-mucho-m%C3%A1s-cerca-de-China.html

Paula necesita 40 mil dólares para seguir viviendo


ACTUALIZACIONES DEL POST

Acá voy a ir poniendo paso a paso como se va desarrollando la historia para que todos conozcan y sepan de lo que somos capaces de hacer cuando cada uno se lo propone

Actualización 1:
El diario 24con.com se hizo eco de la movida en taringa aca el link: http://www.24con.com/conurbano/nota/27333-La-historia-de-Agustina-conmocion%C3%B3-a-la-web

Actualización 2:
Se agregó (aparte de la transferencia bancaria) un sistema de ayuda mediante pagofacil y rapipago con solo imprimir el cupon y abonarlo en cualquier local habilitado link del post: http://taringa.net/posts/solidaridad/3371873/Donaciones-para-Paula.html

Actualización 3:
El diario 24con.com, quien hizo publica la historia, siguió de cerca como se fue desarrollando la historia en la web y se contactaron conmigo y me hicieron unas preguntas para hacer una nota link de la noticia: http://www.24con.com/conurbano/nota/27551-You-Tube,-Taringa!-y-24CON-en-una-e-cruzada/

Actualización 4:
Ya se registraron las primeras donaciones. Estoy hablando con los representantes del sitio donde se encuentra el sistema de donaciones para ver si me pueden bajar las comisiones que cobran por este tipo de tramites.
solidaridad
enfermedad


Actualización 5:
Buenas noticias la gente de china (el sitio donde se encuentra el sistema de donaciones) se sumó a la iniciativa solidaria bonificando las comisiones para que cada centavo sume y sea donado en su totalidad, también hicieron una cuenta especial en la cual solamente y repito SOLAMENTE se pueden realizar extracciones a la cuenta bancaria del padre de Paula TORRES OSCAR ALEJANDRO esto es para que los usuarios se aseguren que el dinero que depositen si o si llegue a la familia ya que a través de Internet se genera cierta desconfianza.
Muchas Gracias a la gente de atencion por brindar tan buen servicio y responder en tan corto tiempo. Adjunto parte de los e-mail que me mandaron:
Paula


Actualización 6:
Hoy lunes 14/09 actualizo los importes par que vean como va sumando!, aclaro que las operaciones tardan 24 a 48 horas así que no se asusten si no ven su copón acreditado todavía voy a tratar de actualizarlo diariamente GRACIAS A TODOS!
Degenerativa
Paula necesita 40 mil dólares para seguir viviendo


Actualización 7:
Martes 15/09: El municipio de Malvinas Argentinas (que es vecino de José C, Paz, donde vive Paula,) organizó este fin de semana un bingo solidario. El mismo intendente Jesús Cariglino se comunicó personalmente con la familia para anunciárselo. Según la mamá de Paula fue mucha gente al bingo. También me informan que salio la noticia por America TV y que hoy al mediodia también saldría, si alguien la ve o la vio que avise

Actualización 8:
Hoy Martes 15/09 sigue aumentando lo recaudado es impresionante toda la gente que brinda su apoyo, la idea es hacer la transferencia el día viernes, si quieren opinar u otras ideas no hay problema AYUDEN A AYUDAR gracias.
solidaridad
enfermedad


Actualización 9:
La nota salio por America Noticias! si alguien la vio o la puede subir se lo agradecería, y hablando de agradecimientos Alicia Santos, la mama de Paula Agustina, esta muy agradecida con la gente que se comprometió en Internet, a todo Taringa! y a todos los que llaman, les adjunto parte del mail que me mando:
china


Actualización 10:
Hoy Miércoles 16/09 actualizo lo recaudado:
atencion
Paula


Actualización 11:
Lean la nota que hizo la Directora de 24con.com hace poco, es muy linda y nombran a Taringa!: http://www.24con.com/conurbano/nota/27725-Paula;-de-ac%C3%A1-a-la-China/

Actualización 12: ULTIMO MOMENTO EXCELENTE NOTICIA!
de la mano de Alejandro Moreyra (usuario: alejotaeme) me llego la información y se trata de una muy buena noticia para Paula! Con un Bingo recaudaron 80 mil pesos para Paula aca la nota: http://www.24con.com/conurbano/nota/27811-Malvinas-Argentinas-recaud%C3%B3-80-mil-pesos-para-Paula/
http://www.taringa.net/posts/solidaridad/3417376/Paula-est%C3%A1-mucho-m%C3%A1s-cerca-de-China.html
Degenerativa


Actualización 13:
Hoy Viernes 18/09 actualizo lo recaudado:
Paula necesita 40 mil dólares para seguir viviendo
solidaridad

ando corto de tiempo, pero ya voy a responder todos los mp



Actualización 14:
Hoy Martes 29/09 después de una semana agitada actualizo lo recaudado:
enfermedad
china

perdon por la falta de tiempo


Actualización 15:
Paula consiguió el dinero para operarse en China:

http://taringa.net/posts/solidaridad/3464118/%C2%A1Paula-consigui%C3%B3-el-dinero-para-operarse-en-China!.html

http://www.24con.com/conurbano/nota/28112-Paula-consigui%F3-el-dinero-para%A0operarse-en%A0China/


Actualización 16:
Hoy 29/09 se realiza la primera transferencia bancaria hacia los padres en un total de $600 TODO ESTO LO APORTARON LOS USUARIOS DE TARINGA!

atencion

Paula

Degenerativa


Paula necesita 40 mil dólares para seguir viviendo


Agradecimientos Especiales:


-A guillermo periodista del diario 24con.com

-Al usuario alejotaeme que en forma conjunta difundió la noticia

-A todos los usuarios que mandan MP con palabras de apoyo y se interesan por la historia (Hajime5Zaito, arielo17, augustouk, djchicho2009, kastora, MIra_este_post, dakar1, sementalredondo, COY3L, Rasec666, matypotter, vjfla, ringuete, pakotampico, Jorge237, Chulina_2009, MooRoo, TakezoKenzei, _Maruchin_, silvana_7 etc)
Perdón si me olvido de alguien y si no contesto los mp por ahí, es porque ando corto de tiempo y se me pasan de largo perdón!

-A los moderadores del sitio que dieron una mano para que lo vea mas gente (veerk, yuyos, solcitosol19)

-A todos los usuarios que dejan comentarios en los post

-A los que se animaron a donar dinero (arielo17, augustouk, nicopesca, Rasec666, vjfla, djchicho2009, etc)

-A la gente de solidaridad por sumarse a la colecta solidaria y su rapida respuesta
enfermedad

*Si me olvido de alguien pido disculpas y espero que esto no quede en la nada y siga avanzando día a día.


china


Comprobantes de pago:

Acá voy a ir agregando todas las imágenes que me llegan para que vean que cuando uno quiere si se puede!:

atencion

Paula

Degenerativa

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156 comentarios - Paula necesita 40 mil dólares para seguir viviendo

ropedee
estiki!!!!

PD: ya se que esta mal escrito
terkito
LOCO TE BORRAN EL POST AL TOQUE Y ESTO ES MAS IMPORTANTE Y NO LO HACEN RAPIDO ?????????? QUE BRONCA ME DA
terkito
son 40.000$U x 3.80 que esta mas o menos el dolar: 152.000$
los miembros de taringa somos : 2.837.735 miembros

si hacemos una vaquita ?
KTO15_Not_Dead
terkito dijo:LOCO TE BORRAN EL POST AL TOQUE Y ESTO ES MAS IMPORTANTE Y NO LO HACEN RAPIDO ?????????? QUE BRONCA ME DA


Los posts se borran rápido por las denuncias..

Y la verdad me sorprendería si alguien de acá llama a este número, o al menos dona algo.. Esto es un sitio web, no cáritas..

Suerte igual!

Supongo..
tablonX
Esta noticia fue postiada por el usuario alejotaeme en este post original yo lo reposteo con su permiso para que lo vean mas personas. Gracias



Que raro que no le dieron Sticky a ese...
PIDO STICKY
ElhijodeChuckNorris
Taringa deberia de hacer alguna juntada a beneficio... alguna banda deberia de ir a tocar GRATIS y los fondos destinarlos a fines beneficos...
ropedee
ElhijodeChuckNorris dijo:Taringa deberia de hacer alguna juntada a beneficio... alguna banda deberia de ir a tocar GRATIS y los fondos destinarlos a fines beneficos...


see
RyanG
Pongamos puntos para que sea top Post y listo!
152.000 pongamos un peso cada uno.
Abria que òner una cuenta en rapipago o algo asi para que sea comodo.
Lex82
a ver si kretina este mes se compra una cartera menos y ayuda a esta gente
lucroar
RyanG dijo:Pongamos puntos para que sea top Post y listo!
152.000 pongamos un peso cada uno.
Abria que òner una cuenta en rapipago o algo asi para que sea comodo.


posta noo? si somos casi 3.000.000 podemos hacerlo, el tema es moverse!
RyanG
Que kretina se vaya a cagar podemos hacerlo nosotros.
Vamos nosotros podemos.!
terkito
lucroar dijo:
RyanG dijo:Pongamos puntos para que sea top Post y listo!
152.000 pongamos un peso cada uno.
Abria que òner una cuenta en rapipago o algo asi para que sea comodo.


posta noo? si somos casi 3.000.000 podemos hacerlo, el tema es moverse!



el tema es que tienen que dejar stick ya esto loco
DIOS_EOLO
huuu ojala junten la plata.
jartero
yo pongo guita si es en paypal o alguna cosa asi
sergiofrv
con la urgencia de esta niña!
y yo que le acabo de dar diez lucas a un amigo para que pierda el virgo!
fotoprofesional
Mi solidaridad con la familia y con los amigos.
OBVIO! STICKY!
niko_boca
terkito dijo:
lucroar dijo:
RyanG dijo:Pongamos puntos para que sea top Post y listo!
152.000 pongamos un peso cada uno.
Abria que òner una cuenta en rapipago o algo asi para que sea comodo.


posta noo? si somos casi 3.000.000 podemos hacerlo, el tema es moverse!



el tema es que tienen que dejar stick ya esto loco

ei listo vamos a comprometernos todos! cada uno que ponga 1 peso NADA MAS UN PESO... VAMOS GENTE 1 PESO NO ES NADA IMAGINENSEN QUE CON UNA SIMPLE MONEDA,PODEMOS SALVAR LA VIDA DE ESTA CHICA... NADA MAS UN PESO LOS QUE NO TENGAN,DIGANLE A SUS VIEJOS QUE PONGAN UN PESO... ESTE POST LO tienen que ver todos! yo hoy le digo a mi vieja que donde lo que pueda a ese numero de cuenta... vamos porfavor ayudemos a paula!
niko_boca
sergiofrv dijo:con la urgencia de esta niña!
y yo que le acabo de dar diez lucas a un amigo para que pierda el virgo!

estas hablando de encerio?
diegocsir
terkito dijo:
lucroar dijo:
RyanG dijo:Pongamos puntos para que sea top Post y listo!
152.000 pongamos un peso cada uno.
Abria que òner una cuenta en rapipago o algo asi para que sea comodo.


posta noo? si somos casi 3.000.000 podemos hacerlo, el tema es moverse!



el tema es que tienen que dejar stick ya esto loco


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