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Campaña "Ayudemos A Luisito"

Campaña "Ayudemos A Luisito"


Todos Podemos Ayudar

Luisito padece la Enfermedad de Batten. Una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura. Hoy su única esperanza de una mejor calidad de vida y de recuperar la vista y parte motriz está en un tratamiento de células madres que se realiza en China.

Luis llegó a Beijing el 4 de Diciembre (acompañado de su papá y una doctora), con 7 años, 13,5 kg, sin posibilidad de comunicarse, expresarse, caminar, ver, oír, deglutir, ni moverse. Con medicación anticonvulsivante, espástico, con sus brazos en flexión y con mioclonías. Alimentado por botón gástrico y sin realizar fisioterapia en su hogar.
Desde que llegamos Luis fue evaluado por los doctores, tanto el Dr WU y la Dra Wang, como los doctores de planta, que son neurólogos. La dra Xi, fue la dra de cabecera. Hicieron una valoración completa sobre el estado de nutrición, neurológico, infectológico, analítico, chequearon la función renal, hepática y cardíaca de Luis.
Desde el primer día recibió 3 sesiones de fisioterapia diarias: Chiffon le realizaba fisioterapia de los brazos, Lina de las piernas y le colocaba electrodos para estimular músculos de la deglución y Hu Ping MTC.
Diariamente fue atendido por un grupo de enfermeras, que cada 30 min lo controlaba, temperatura, TA, posición, vías periférica, sueros, limpieza de boca, peso semanal, diuresis, materia fecal. Los días miércoles era valorado por el Dr Wu y la Dra Wang, y los jueves le realizaban la aplicación de células madres neuronales intratecal, lo llevaban a quirófano para que todo fuera estéril, en 10 min realizaban el procedimiento. Luego durante 6 hs Luis debía permanecer acostado en forma horizontal.
Recibió 4 aplicaciones de células madres, por suerte sin muchas complicaciones, recién entre la 2 y 3 semana comenzó con fiebre por una virosis, con leve gastritis y vómitos que fue superando gracias a protección gástrica y a que regulamos a dosificación de ensure…


todos


solidaridad


Luis fue alimentado 6 veces por día con un volumen de 250 cc en cada comida y colación, con frutas, verduras, carne, leche, nestum, ensure, azúcar, aceite…logrando un aumento de 4 kg durante la estadía en la clínica.
En cuanto a la fiebre, desde la última aplicación permaneció con fiebre diaria de 37,5-37,7-38°C, sobre todo en las tardes, eso le provocaba disconfort, a veces convulsiones y aumento de las mioclonías, fue necesario medicarlo con antitérmicos y por su aumento de peso se le aumentó la dosis de los anticonvulsivantes. Según los doctores todos son efectos esperables por el crecimiento de las cel. a nivel del SNC.
Si bien Luis presentó estos efectos adversos por el trasplante, es de esperar que la fiebre seda en 2 semanas y seguramente durante unos meses presentará días fluctuantes con convulsiones. También hemos podido ver algunos progresos después de la 3° inyección: Luis es capaz de expresar un poco más sus sentimientos, llora ante el dolor, retira los miembros ante el dolor o el frío, tiene reflejos, movimientos activos de los 4 miembros, mayor reacción pupilar, reacciona ante ruidos intensos…
Durante la última reunión con Dr Wu, hablamos sobre el seguimiento… es necesario que Luis reciba diariamente la medicación (nueva y la que ya tomaba), y que la continúe durante 3 meses, ellos necesitaran un informe cada 2 semanas sobre la condición de Luis, los progresos y las complicaciones para poder evaluarlo y manejar la dosis y el tiempo del tto. A los 3 meses se realizará un análisis completo sobre la situación de Luis y se programará la segunda etapa del tratamiento en 6 meses, donde nuevamente se aplicarán células…Luis debe continuar con fisioterapia diaria y así poder lograr mejores resultados. Deberá realizar un seguimiento semanal con sus doctores de cabecera (neurólogo y esp. en enfermedad metabólica, pediatra y nutricionista).
En la clínica han tratado más de 100 niños con Batten, y aprox. 30 extranjeros, los cuales todos en mayor o menor medida han tenido progresos…
Los doctores esperan que Luis logre:
-mejorar su estado nutricional, y progrese su peso y crecimiento
-mejorar su motilidad
-disminuir convulsiones

La segunda etapa del tratamiento está prevista para Julio/2010, por lo tanto agradecemos que la gente siga colaborando a la misma cuenta.


Para poder colaborar de forma económica pueden hacerlo desde la página web AYUDEMOSALUISITO.COM.AR o a través de donaciones a una cuenta bancaria que se abrió únicamente para este fin:


BANCO NACIÓN
SUCURSAL Nº 1570
Cuenta Nº 2139541069
Titular: Maresu Francisco José
DNI 22.567.786

15 comentarios - Campaña "Ayudemos A Luisito"

Eucodance
Sticky sacale la imagen de arriba (la pagina)
ovinos
sticky pero corregi las mayusculas del titulo porque algun gil te lo va a denunciar
Nikito_22
Sticky pero te lo van a borrar por las mayusculas...
DoctorMalboro
Pobre pibe, ojala consigan la plata, estoy seco ahora, sino donaba lo que podia.
N_E_D
Nikito_22 dijo:Sticky pero te lo van a borrar por las mayusculas...