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Hermanos con la misma enfermedad deben viajar a China

Andres y Laura son de Castelar y padecen una rara enfermedad que lentamente ataca sus músculos. Sólo un tratamiento con células madre los puede ayudar.

La historia de Andrés y Laura De Vita, de 20 y 18 años, es como la de cualquier otra pareja de hermanos adolescentes del Conurbano, salvo por un detalle: Además de lazos de sangre, comparten la lucha diaria contra una enfermedad degenerativa que lentamente ataca sus músculos.

Hermanos con la misma enfermedad deben viajar a China

Su principal enemigo se llama “Ataxia de Friedreich” y es una afección neuromuscular hereditaria y progresiva que afecta a una de cada 50 mil personas. Ataca el sistema nervioso central y genera la pérdida de fuerza en los músculos, dificultades motrices, problemas con el habla, escoliosis y, en muchos casos, diabetes y problemas cardíacos graves que pueden llegar a causar la muerte.

Andrés y Laura ya padecen algunos de estos síntomas que con el tiempo los obliga a utilizar una silla de ruedas hasta perder toda autonomía personal, forman parte de los 800 enfermos que se calcula que hay en el país. La única ayuda que ofrece la ciencia está a 20 mil kilómetros y 200 mil dólares de distancia.

Sin embargo, no toda su vida padecieron de este mal, que en general aparece entre los 5 y los 15 años: “Andy”, como le dicen sus amigos, llevó una vida como la de cualquier otro chico hasta los 7 años. Hasta que comenzó a tener algunas dificultades motrices al caminar y, desde ese momento, junto a sus padres, comenzó un sin fin de consultas a distintos especializas en busca de una respuesta concreta a su problema físico.

“Llegó a tomar 39 pastillas por día” –Explicó Jorge, su padre- “hasta que una médica del Garrahan, cuando Andrés tenía 13 años, le determinó la Ataxia”. Unos años después, su hermana comenzó con síntomas similares y obtuvo el mismo diagnostico que Andrés, con el agravado de que todos los días ve progresar su enfermedad en el cuerpo de su hermano.

Andrés ya perdió la movilidad en sus piernas, pero no su sonrisa y habla picarona, que le permite expresar su gran deseo de tener, aunque sea, una mejor calidad de vida, ya que aún la medicina tradicional no descubrió ninguna cura, pero si tratamientos con células madre para mitigar su avance.

Hace unas semanas los padres de Andy y Laura se contactaron con Mayra Ippach, una chica de Rosario, que se realizó un tratamiento con células madre en China y con Ana Peyrone, otra joven santafesina que está a punto de viajar.

hermanos

Al ver los cambios que dicho tratamiento en el país oriental habrían logrado en el cuerpo de María, como la capacidad para expresarse y desplazarse por sus propios medios, empezaron a pensar estrategias para poder afrontar al nuevo desafío: el tratamiento para él y su hermana, que incluye viaje, estadía y alimentación para las dos ocasiones en que deberán viajar, insumirán alrededor de 200 mil dólares, según lo presupuestado por el Shenzhen Beike Biotechnology de China.

Hasta el momento, crearon un grupo en Facebook, “Todos por Andy”, que reunió a mas de cuatro mil miembros y una página web (www.todosporandy.com.ar). Además están organizando eventos a beneficio y, para todo aquel que quiera ayudar, ya está abierta una cuenta bancaria solidaria en el Banco Nación a nombre de Andrés y Laura De Vita.

“No es fácil padecer esta enfermedad, muchas veces nos discriminan por cómo nos movemos y hablamos, pero con esfuerzo, sé que podremos viajar para estar mejor”, expresó con los ojos encendidos Andrés, quien, cueste lo que cueste, prometió nunca dejar de dar batalla.


Datos cuenta solidaria
Nº de cuenta 3511175/25
Banco Nación Sucursal 2500 Morón Titulares: Andrés Sebastián De Vita y Laura Daniela De Vita
CBU: 01100358 30003511175251

Contacto
Página web: http://www.todosporandy.com.ar/
Email: [email protected]
Teléfono: 011 15 5422 0986 / 4661-7069


Producción Periodística: Agustina Grasso


Fuente: 24CON

3 comentarios - Hermanos con la misma enfermedad deben viajar a China

syrmm
che te debo puntos,pero no posteas mas../.