Ayudemos a Agustin Este 21 de Febrero-Cordoba

La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.

La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.

La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.

No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.

Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.

En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados.

Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo).

El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares…

Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.

“Por instrucciones de la Presidenta de la Nación, el Ministro de Salud, Dr. J Manzur citará a los padres de Agustín Bustos Fierro. El objetivo es llevar a la práctica una junta médica con especialistas de Hospital Garrahan y de Sociedad Científica de Neurología.Con un examen/diagnóstico completo, pondrá a disposición de Agustín y hermanitos todos los medios disponibles para su tratamiento.”

Para las donaciones a través de internet utilizamos el sistema PayPal, que permite donar en dólares por medio de tarjetas de crédito Visa, MasterCard y American Express desde cualquier parte del mundo. Es un sistema internacionalmente conocido y es un sitio web muy seguro.

Para donar hay que hacer click en el botón “Donar” que se encuentra en la barra lateral derecha de este sitio web, que luego derivará a una página de PayPal en donde hay que seguir algunos sencillos pasos para poder hacer la donación.

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También para los habitantes de Argentina abrimos una tienda en DineroMail. Permite varias formas de pago ademas de la tarjeta de crédito. La preferencia es PayPal, ante inconvenientes donar por DineroMail.

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