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La verdad detrás del ELA

Atención!!!


Este no es un post conspiranoico ni nada por estilo. Lo que busco con que aprendamos un poco más sobre el ELA.

Según venimos viendo en estos días se esta realizado el Ice Bucket Challenge, la cuál es una campaña publicitaria solidaria que busca más que nada generar un tipo de conciencia poniéndose en el lugar de las personas que padecen una enfermedad muy extraña llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA, o ALS por sus siglas en inglés), enfermedad degenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras, haciendo que el cuerpo se sienta como si le tiraran una cubeta de agua fría, ya que el organismo baja mucho su temperatura.

Mucha gente lo ha tomado como un juego, pero la finalidad del video es recaudar fondos para las asociaciones que luchan contra esta enfermedad.


"Si no tienes tiempo para seguir leyendo el post, te suplico 6 min de tu tiempo para ver este video"


link: https://www.youtube.com/watch?v=tOCCwHxN10c


¿QUÉ ES ELA?





Esclerosis = muerte
Lateral = lado de la medula espinal
A = ausencia de
mio = músculo
trófica = movimiento.

Es una enfermedad que destruye las neuronas motoras que son un eslabón importante en el sistema nervioso, las cuales a través del cerebro controlan los movimientos voluntarios del cuerpo. Los músculos de las piernas y los pies están controlados por las neuronas motoras inferiores. Los músculos de los brazos, manos y dedos están controlados por las neuronas motoras superiores. Hablar, deglutir y masticar son controladas por las moto neuronas que están en el tallo del cerebro.

ELA no afecta a los cinco sentidos, ver, oír, gusto, oler y tocar, normalmente tampoco afecta a la mente, los músculos de los ojos, el corazón, vejiga, intestino, o músculos sexuales.
· La razón por la cual los músculos se atrofian y se vuelven rígidos con ELA es porque existe la pérdida progresiva, simultánea de dos tipos de células nerviosas que se conocen como las neuronas motoras las cuales hacen funcionar los músculos.
· Neuronas Motoras Superiores
· Neuronas Motoras Inferiores




El primer tipo o neuronas motoras inferiores, se encuentra en dos zonas:
· En la médula espinal, donde se conectan directamente a los músculos de las extremidades y los músculos espinales incluyendo los músculos responsables por la respiración.
· En el tronco cerebral, donde están conectadas directamente a los músculos de la cara, la boca, y la garganta, incluyendo los músculos que gobiernan el habla y el tragar.

Los músculos necesitan la conexión a las neuronas motoras inferiores no sólo para poder cumplir sus funciones, sino también para poder vivir. Por lo tanto, a medida que mueren las neuronas motoras inferiores y los músculos ya no están conectados a esas neuronas motoras inferiores, las neuronas motoras superiores ejercen menos control sobre las neuronas motoras inferiores; esto resulta en la tendencia de causar rigidez en los músculos..



¿Quién contrae ELA?


ELA afecta a las personas adultas, y el riesgo de desarrollar ELA aumenta al envejecer. Los hombres son afectados con mayor frecuencia que las mujeres. ELA no es común. De cada millón de adultos de 18 años de edad o mayores, 25 a 30 personas desarrollarán ELA cada año. Uno en aproximadamente cada 800 hombres o 1,100 mujeres morirá debido a ELA. Los cálculos del número de pacientes con ELA en los Estados Unidos varían de 15,000 a 30,000. Considerándola de esta forma, ELA no es una enfermedad tan poco común.



La mayoría de los pacientes con ELA no la heredaron de sus padres y no se lo pasarán a sus hijos. Se considera que más del 90% tiene el tipo de enfermedad "esporádico" o que ocurre al azar. Aproximadamente el 5% de los pacientes tienen o han tenido familiares consanguíneos con la enfermedad, y a este tipo de la enfermedad se le llama el tipo "familiar” de ELA. Sin embargo, los familiares de primer grado de pacientes con ELA familiar tienen la posibilidad de 50 %o de tener el gen de la enfermedad.

Se ha identificado un gen específico en un 20 % de las familias con ELA familiar. Cómo causa ELA esta asociación es el tema de intensa investigación. Se espera que el entender cómo causa ELA este gen no sólo ayudará al 1-2 % de los pacientes que lo tienen sino también a los pacientes que desarrollan ELA sin tener este gen. El tener un gen de ELA familiar aumenta significativamente la probabilidad de desarrollar la enfermedad, pero no predice la edad que esto ocurrirá.



¿Qué causa ELA?


No se conoce porqué las neuronas motoras mueren en los pacientes con ELA. Se han considerando factores genéticos, ambientales y factores relacionados con la edad. Mientras que se acepta el hecho de que el tener el gen de ELA familiar finalmente causa ELA, no se ha confirmado ninguna otra causa cuando este tema se ha estudiado con precisión científica.
Es probable que pueda haber muchos factores que causan ELA que conducen a un resultado común de la pérdida progresiva de las neuronas motoras.


¿Cuándo se sospecha ELA? ¿Cómo se diagnostica?




Se puede sospechar ELA cuando un individuo desarrolla debilidad gradual con progresión lenta y sin dolor en una o más regiones del cuerpo sin cambios en la capacidad de sentir y no existe ninguna otra causa inmediatamente evidente.

Cuando la enfermedad ha progresado mucho y afecta a muchas partes del cuerpo, es posible hacer un diagnóstico basado en la apariencia del paciente y en las determinaciones del examen neurológico. Sin embargo, cuando un paciente se presenta con los primeros síntomas, no es fácil hacer el diagnóstico.


Estadística Básica:
· El 90% de pacientes de ELA mueren en el plazo de 5 años del diagnostico.
· El 10% viven más de 10 años.
· ELA ocurre en todas las razas y todo alrededor del mundo.
· Los hombres padecen ELA más que las mujeres (1,5 a 1,0.)
· Después de la edad de 60 la proporción de hombres a las mujeres es casi 1 a 1.
· La incidencia de ELA es 2 por 100.000.
· El predominio de ALS es 11 por 100.000.
· La edad media del inicio es 55 años.
· El 80% de casos de ALS comienzan entre las edades de 40 a 70.
· Los ELA diagnosticados entre las edades 20 y 40 tienen una posibilidad más alta de sobrevivir por 10 años.



¿ Es dolorosa ELA?


El daño motoneural y la atrofia muscular causados por ELA no son dolorosos. Algunos de los efectos de ELA pueden ser dolorosos. Los dolores comunes causados por ELA incluyen; úlceras por presión calambres, contracturas, constipación, ardor de cejas, edema de pies y dolores musculares.

¿ Es ELA contagiosa ?


No



¿Afecta ELA la mente ?



No afecta la mente. La agilidad mental se mantiene. Ha habido casos en que el
pacientes con ELA han experimentado demencia, pero no se sabe si ELA fue la causa de la demencia. En la mayoría de los casos aun cuando el paciente esta totalmente paralizado la mente funciona normalmente.



¿Cuánto tarda el diagnostico de ELA?


El diagnostico de ELA tarda típicamente semanas o meses. Muchos de los síntomas iniciales son similares a los de otras enfermedades neuromusculares. Diagnosticar ELA es un proceso de eliminación que frecuentemente consume tiempo.


¿Es ELA siempre una enfermedad fatal?


ELA es casi siempre una enfermedad fatal. Hay casos raros en que la progresión de la enfermedad se mantiene o se para. Hay algunos casos de personas que reportan la reversión de los síntomas. Si el paciente opta por un ventilador (respirador mecánico), el o ella puede vivir mas años con la enfermedad.




¿Qué músculos se afectan primero?


La mayoría de los pacientes notan debilidad muscular en brazos o piernas como
primer síntoma ( 32% en brazos y 36% en piernas ). Esto es llamado ELA establecido en extremidades. Aproximadamente 25% de los pacientes tienen dificultad para el lenguaje como primer síntoma. Esto es llamado ELA bulbar porque involucra el área corticobulbar del tallo cerebral. ELA es una enfermedad variable y también hay casos que afectan primero la respiración sin otros síntomas. Aproximadamente 7 % tiene problemas respiratorios ( disnea ) como primer síntoma.


ELA no afecta todos los músculos. El control intestinal y vesical se mantienen intactos, así como la función sexual. El corazón se mantiene intacto. Los músculos oculares son los últimos en afectarse, y en algunos casos, no se afectan.


"El ejercicio no retrasa el debilitamiento de los músculos. El ejercicio fuerte no se
recomienda por la fatiga que causa sobre los músculos ya debilitados. Ejercicio ligero tal como caminar, nadar, y los estiramientos pueden ayudar a mantener la fuerzamuscular en los músculos aún no afectados. Cuando la atrofia muscular es severa, el único ejercicio recomendado es la movilización para preservar el movimiento articular."



¿Afecta el lenguaje?

ELA afecta el habla y la deglución cuando involucra el área corticobulbar en el tallo cerebral. Llamado también ELA Bulbar. Cuando los músculos de la boca y la lengua se debilitan, el habla se hace cada vez más difícil. La terapia del lenguaje es de ayuda y le permite hacerse
entender aún con una voz débil. Eventualmente los pacientes pierden la habilidad para hablar y deben confiar en un auxiliar para la comunicación.



Los pacientes con ELA bulbar generalmente progresan más rápido que los pacientes que tienen ELA de inicio de las extremidades.


¿Es el ELA una enfermedad cara?


Es muy cara. La única medicina aprobada por la FDA, Rilutek, cuesta aproximadamente $700 USD al mes. Otros medicamentos para los síntomas también son caros. El equipo adaptado es caro. Una silla de ruedas eléctrica con reclinamiento puede costar $ l7,000 USD. Un cuidador diario de diez horas cuesta mas de $ 30,000 USD al año . Cuando el paciente usa un ventilador, necesita una
enfermera entrenada. Esto puede exceder los $250,000 USD al año . Los seguros pueden cubrir algunos gastos.



RECOMENDACIONES GENERALES


- En principio durante el día no deberá pasar mas de 3 horas sin comer.

- Los 3 tiempos principales de alimentación, desayuno almuerzo y cenas deben incluir los 3 macronutrientes, todos deben tener Proteína, grasa saludable y carbohidratos en las proporciones adecuadas,

- En la dieta se debe incluir grasas esenciales , debemos incluir fuentes de calcio, agua, verduras, frutas, extractos, batidos y vitaminas y antioxidantes.



Definitivamente hay que eliminar de la dieta:




1-.El glutamato monosodico, lo usan en los fast foods, por lo general en la mayonesa de los macdonald, burgerkings, y en las salsas de tomate de los pizzahuts, en los apanados de los kentuckys y en muchisimos restaurantes, porque en realidad estimula a seguir comiendo por eso es tan usado. Como se sabe, en el ELA, el neurotransmisor glutamato, que es la misma molecula, el mismo aminoacido esta alterado en su metabolismo, hay estudios que sugieren que los pacientes con ELA, tiene mucha sensibilidad al glutamato monosodico hay que evitarlo, esta presente ademas en forma natural tambien en :
- queso parmesano,
- sillao o salsa de soya
- quesos añejados, tipo gruyere y gorgonzola, camembert..etc.
- champignones
- wasabi.
En casi todo lo de sabor umani hay que evitarlo. Hay que tener cuidado al salir a comer a la calle , también se encuentra en:
- las pastillas de caldo concentrado, o cubito knorr, maggi, et, en las sopas rapidas tipo ramen o ajinomen




2. No productos light, nada endulzado con splenda, ni con aspartame, ni con acesulfame k, ni sacarina, ni canderel......solo stevia.......sino hay azucar rubia o miel de abejas, pero definitivamente lo mejor es el stevia.



3. No gaseosas, ni jugos de caja con colorantes, azucar, y preservantes, preferir agua, o jugos naturales.


4. Alimentos ricos en grasas saturadas y trans: como frituras, fritatas, papas fritas, hamburguesas de fast foods, pollos kentuckys, mariscos, exceso de carnes rojas, embutidos, tipo jamones, ni salames, ni salchichas, ni jamos serrano, ni procciuto, ademas de grasa tienen nitritos, producto del proceso de elaboracion, lo cual resulta toxico para el paciente con ela.


5. No alcohol, lo maximo una copa de vino a la semana no más...resulta toxico.


6. No fumar, ni estar en ambientes donde se fuma.


7. No colorantes, no golosinas, ni gomitas ,no gelatinas nada de colores antinaturales. Si quiere dulce puede tomar chocolate fino, alto en cacao . El amargo, bitter, que no tiene azucar aumentado o algun helado pero de tipo natural sin mucho colorante.




HAY QUE INCLUIR EN LA DIETA:


1. EXTRACTOS: Comprar un buen extractor: tomar 2 veces al día: 1 vaso de: 2 zanahorias , 2 manzanas, 1/2 beterraga, 1 rama de apio, 1 rama de perejil, 2 ramas de alfalfa.

2. BATIDOS: Como suplemento, y en el caso de que el paciente no este cubriendo sus requerimientos. con 2 batidos naturales al dia, le estamos dando cerca de 800 calorias extras, por ejemplo: 10 fresas, 350 ml de leche de soya, (hay una SOALE, que tiene gran parte de soya y parte de vaca), 2 cucharadas de gránulos de lecitina de soya, 8 a 10 gotas de stevia), se pone en una botella en el refrigerador y se toma media mañana.... y otro igual en la tarde.

3. GRASAS: La dieta debe tener un buen % proveniente de las grasas saludables evidentemente, la dieta alta en grasa, proporciona mas calorías, porque un gramo de grasa da 9 calorías, 1 gramo de proteína o carbohidrato da 4 calorías.
El sistema nervioso se favorece con las grasas de buena calidad,
Además que la dieta alta en grasa favorece el problema respiratorio...las grasas consumen menos oxigeno y producen menos CO2 en su oxidación, incluir en la dieta:
palta
aceitunas
aceite de oliva
semillas de linaza
lecityna de soya
aceite sacha inchi
aceite cod liver o fish oil
salmon
atun fresco
trucha
pescados oscuros (bonito, cojinova )
ajonjoli
almendras
nueces
avellanas
cashews
cacahuates
coconut oil
primrose oil en capsulas



4. ANTIOXIDANTES: Al estar alterado el metabolismo del Glutamato, hay varios mecanismos antioxidantes que se ven alterados. como la enzima antioxidante Gluthation Peroxidasa, esta enzima es dependiente de glutamato, el gluthation esta formado por 3 aminoacidos, uno de ellos es el glutamato, parece que al estar alterado el glutamato, pueda ser deficiente la acción de esta enzima...algo hay también con la enzima SOD, superoxido dismutasa, esta actúa también a nivel de algunos radicales libres, desactivandolos, o minimizando el daño que puedan hacer...En el caso del ELA familial, se sabe que el gen SOD1 esta alterado......por todo esto..es que considero importante incluir antioxidantes: como:
- vit C
- vit A, o ASTAXANTINE
- vit E,
- Alpha lipoic acid,
- Coenzima Cq 10
- Pomegranate extract

5. FRUTAS Y VERDURAS: deben incluirse todos los dias en la dieta, son fuente de vitaminas y minerales naturales, fitonutrientes necesario.

6. PROTEINA . Debe incluirse proteina de alto valor biologico en todas las comidas, es decir de origen animal, pollo, carne, pescado, huevos, claras se puede comer todas las que se quiera, en tortillas, souffles, omelettes. Tambien leche de vaca, quesos jóvenes, yogurt.. Sucede que el metabolismo del glutamato esta alterado, como que se acumula, pero no se sabe bien a que nivel, si se sabe que en el sistema nervioso, probablemente se queda fuera también en otras células. El glutamato o acido glutámico es un aminoácido que cumple funciones de transaminacion y de desaminacion, es decir que es capaz de convertir un aminoácido en otro , cuando alguno no hay. De forma tal, que para el paciente de ELA, todos los aminoácidos resultarias esenciales. La unica forma de darlos todos es en la proteina de alto valor biologico.

7. OTROS SUPLEMENTOS:
Milk Thistle para el higado
Creatinina para la fuerza
B complex como coenzima para el sistema nervioso
B12
Gluthation

Hay que ir influyendo en el paciente con respecto al cambio de hábitos alimenticios.
vale la pena, mi esposo mide 1.75 y pesa 74 kilos, a pesar de los 7 años de diagnostico, la enfermedad avanza, si, pero se le hace mas dificil destruir su cuerpo.

Este es un ejemplo de lo que debe ser un menú al dia..claro siguiendo estas pautas que he dado...le dan lo que a el le provoque....pero es un menu hipercalorico, para evitar que un paciente siga perdiendo peso
Considerar la terapia orofacial,,,,para recuperar sus funciones de deglutir , para poder tomar agua.....
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