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Ilana Bar y el síndrome de down





La historia familiar de Ilana Bar es curiosa: sus tíos, Carlão y Toninho, son gemelos y tienen síndrome de Down, una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en el individuo. Su hermano Taerê también lo tiene.

Ilana se crió en una granja en Atibaia, São Paulo, en donde su familia vive ahora. Ahí se enamoró de la fotografía y la eligió como profesión. Regularmente apunta la cámara hacia su hermano y tíos, quienes viven de manera simple. "Tienen una vida tranquila, cumpliendo las funciones rutinarias del hogar, como cualquier residente: tienden sus propias camas, ponen la mesa, secan los platos, ayudan con el jardín y alimentan a los animales", dice.




Las fotos son sutiles y muestran intimidad con algo bucólico. "Ellos me dan buenas escenas. Yo los registro y a veces les doy algunas indicaciones. A ellos les gusta”.

En la universidad, mientras realizaba un proyecto escolar, Ilana fotografió a su tío Toninho sentado en ropa interior sobre un piso de cemento. El propósito de la imagen era hacer alusión a las pinturas rupestres, prehistóricas.

Ella cuenta que uno de sus tíos tiene una manía especial: pasar la mayor parte del tiempo apilando y doblando páginas de revistas, lo que acostumbra llamar “trabajo”.




Taerê tiene 31 años, sabe leer —a diferencia de sus tíos—, es baterista y hasta hace poco trabajó en una cooperativa de artesanía.

La fotógrafa viaja todos los fines de semana a visitar a sus familiares. Para resolver la nostalgia que siente cada vez que los deja, Carlão siempre le sugiere: "Vende todas tus cosas en São Paulo y vente a vivir con nosotros. Yo te hago un poco de espacio sólo para ti”.

Cuando nacieron los gemelos, el médico dijo que no llegarían a los 16 años. Pero se equivocó. El próximo año se soplan las velas de nuevo: habrá 60.
























































































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