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Argentina solidaria Cáncer infantil o cáncer pediátrico





¿Qué es el cáncer infantil?

Cáncer infantil o cáncer pediátrico es el cáncer que afecta a niños y jóvenes. Es importante destacar que cuando el cáncer afecta a un niño o a un joven lo hace en forma distinta a como afecta a los adultos.

Por ejemplo, muchos de los tipos de cáncer que se dan en la adultez son resultado de la exposición a agentes productores de cáncer como tabaco, dieta, sol, agentes químicos y otros factores que tienen que ver con las condiciones ambientales y de vida. Mientras que las causas de la mayoría de los tipos de cáncer pediátricos son, todavía, desconocidas.

Los tipos de cáncer más frecuentes en la adultez son: cáncer de pulmón, de colon, de mama, de próstata y de páncreas. En tanto en los niños y adolescentes, los más frecuentes son: leucemias, tumores de sistema nervioso, de hueso, del sistema linfático (linfomas) y de hígado. Cada uno de éstos se comporta en forma diferente pero todos se caracterizan por la proliferación descontrolada de células anormales.

La mayor parte de los adultos que padecen cáncer pueden ser tratados a nivel local, en sus comunidades de residencia. En cambio, el cáncer infantil no es tratado por el pediatra. Un niño con cáncer debe ser diagnosticado con precisión y tratado por equipos de especialistas en oncología pediátrica. Estos equipos se encuentran generalmente en los grandes hospitales pediátricos, en centros de alta complejidad o centros universitarios de referencia.

Otra diferencia a destacar es que el cáncer infantil tiene en la mayor parte de los casos un mejor pronóstico que el de adultos. Es importante entonces que todos los niños accedan al tratamiento adecuado en el tiempo indicado.

El tratamiento supone grandes exigencias para los niños y sus familias: durante un tiempo más o menos prolongado deben armar su rutina familiar en función del hospital, de los horarios y de los cuidados que requiere el niño enfermo. El niño debe soportar procedimientos dolorosos, tomar medicaciones, hacerse estudios, soportar restricciones a lo que eran sus actividades cotidianas antes del diagnóstico y ver limitada su vida infantil. Los papás deben aprender gran cantidad de información, deben aprender los códigos de la institución en la que su hijo se trate, lidiar con las obras sociales y con el banco de drogas, explicarle a familiares y amigos la evolución del niño, cuidar a los hermanos sanos en caso de que los hubiera, resolver su situación laboral, seguir funcionando como soporte de su hijo, etc. Muchos de los pacientes diagnosticados en el interior del país vienen a tratarse a Buenos Aires, viéndose obligados a separarse de sus cosas y seres queridos.

Como hemos mencionado, la experiencia de un niño con cáncer y su familia es altamente estresante. Sin embargo es una oportunidad para reconocer fortalezas, cambiar roles, aceptar ayudas, aprender de otros que pasaron por la misma situación y compartir intensamente el tiempo en familia. Para que esto suceda además de los recursos internos de la familia es importantísimo el soporte que la comunidad puede brindar, perdiendo el miedo a acercarse, el temor a impresionarse, valorando que más allá de estar enfermo de cáncer es un NIÑO que necesita jugar, ir a la escuela, distraerse, relacionarse, insertarse socialmente, crecer y desarrollar sus potencialidades.

La Fundación se encarga de atender estas y otras necesidades del niño con cáncer y su familia. Para saber más acerca de nuestras actividades visítenos en Mansilla 3125 (frente al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez) o llámenos al 4825-5333.


Situación del cáncer infantil en Argentina

Se puede afirmar que hoy se cura aproximadamente en el 70 % de los de cáncer infantil. Esto ha significado un cambio importante en el enfoque del tratamiento y del cuidado de estos niños ya que en la mayor parte de los casos constituye una enfermedad crónica con secuelas de distinta importancia, según la enfermedad de que se trate. El diagnóstico temprano, el acceso a un tratamiento adecuado, el cumplimiento de dicho tratamiento en el tiempo correcto, un buen estado nutricional y el apoyo de una red de soporte socio-emocional son parte de los factores que colaboran con el éxito del tratamiento.

Las mismas desigualdades que se observan entre los países desarrollados y en desarrollo con respecto al acceso al tratamiento, se repiten entre los países pertenecientes a una misma región y, dentro de cada país, en las distintas ciudades.

Argentina no escapa a esta problemática. En estudios de mortalidad infantil, Buenos Aires muestra los mismos índices que los países desarrollados. Los resultados de estudios realizados en los principales hospitales de Buenos Aires, arrojan resultados similares a los de hospitales reconocidos de Europa. Sin embargo, no ocurre lo mismo en el resto de nuestro país. La cantidad y complejidad de los centros existentes en el interior del país, para la atención de niños con cáncer, resulta insuficiente. Como consecuencia de esta situación, el diagnóstico y el acceso al tratamiento en tiempo y forma se ven seriamente dificultados.

A lo largo de las diversas etapas por las que atraviesa el desarrollo de la enfermedad pueden observarse:

Retrasos en el diagnóstico por falta de conocimiento de los síntomas del cáncer infantil.

Retrasos en el inicio y dificultades durante el tratamiento debido a:

Falta de acceso a los análisis clínicos necesarios para el diagnóstico de la enfermedad, por gran parte de la población afectada.

Tramitación excesiva y burocrática.

Incumplimiento de las obligaciones por parte de los seguros médicos.

Ausencia en los hospitales de salas especializadas parta el tratamiento de niños con cáncer
Indisponibilidad de camas para hospitalización.

Carencia de medios económicos para transporte y alojamiento
En Argentina, se diagnostican aproximadamente 1.200 nuevos casos de cáncer infantil por año. (Para conocer más datos de distribución en todo el país y datos epidemiológicos puede consultar la página del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino).

Si tenemos en cuenta que el 70% de esos chicos “se cura”, si accede a un diagnóstico temprano, al tratamiento adecuado en tiempo y forma, a un buen estado nutricional y a una red de apoyo socio emocional, esta estadística aparentemente irrelevante, se transforma en la posibilidad de vida para muchos chicos.

Situación del cáncer infantil en el mundo

Alrededor de 250.000 niños en el mundo enferma de cáncer cada año.

El 80% de ellos no son diagnosticados o no tienen acceso al tratamiento adecuado, produciéndose, por esta causa, muertes innecesarias.

De aquellos que acceden a tratamiento, la necesidad de rehabilitación y soporte por períodos prolongados, no es adecuadamente reconocida.

La mayoría de los niños en los países en desarrollo no tienen acceso a esos derechos básicos.

La Declaración de Montevideo de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), agrega a estos datos la siguiente información:

El cáncer infantil toma creciente importancia en países con recursos limitados, por el sustancial incremento del número de niños en la población, como resultado de los altos índices de natalidad y el descenso de la mortalidad por enfermedades de denuncia obligatoria o malnutrición.
La mortalidad por cáncer infantil puede ser reducida, estableciendo programas de hemato-oncología pediátrica, que provean terapia básica gratuita para todos los niños que necesiten tratamiento.

La implementación de dichos programas deben ser considerados como un paso hacia la aplicación de la Convención de los Derechos del Niño de las Naciones Unidas.
Bajo la Convención de Derechos del Niño de las Naciones Unidas todo niño tiene derecho a la vida, a tratamiento de enfermedades, a rehabilitación de su salud y a educación. Bajo la Convención de Derechos del Niño de las Naciones Unidas todo padre que trabaja tiene derecho a contar con facilidades de cuidado para sus niños y seguridad social.

Los sobrevivientes (recuperados) de cáncer infantil necesitan apoyo luego del tratamiento para reintegrarse socialmente sin discriminación (incluyendo educación, empleo, seguros y soporte y asistencia respecto de los efectos a largo plazo del cáncer y su tratamiento). Las familias necesitan soporte más allá de completado el tratamiento médico para también ellos retomar su vida social.

Voluntarios

Muchas de las actividades de la Fundación están sostenidas por el trabajo de voluntarios que colaboran en una gran diversidad de tareas: acompañamiento y juego con los niños, realización de talleres creativos, clasificación de las donaciones, obtención de recursos varios, organización de eventos y asesoramiento profesional.

Los voluntarios constituyen el recurso más valioso de la organización, por lo que consideramos que cuidarlos es cuidar a la organización. Actualmente la Fundación cuenta con más de 150 voluntarios.

Sede Central
Se encuentra frente al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. El funcionamiento de la Sala de Juegos está a cargo de 65 voluntarios que concurren una vez por semana, ya sea por la mañana o por la tarde, en un turno de 4 horas y media. También asisten 8 voluntarios que se encargan de desarrollar los talleres creativos de, aproximadamente 2 horas de duración. Todos los voluntarios reciben el apoyo y supervisión de nuestra Coordinadora de Voluntarios y Sala de Juegos.

Sede Casa Cuna
Nuestra Fundación tiene a su cargo la coordinación de la Sala de Juegos perteneciente al Servicio de Hemato-Oncología del Hospital Pedro de Elizalde, ex Casa Cuna. Allí colaboran alrededor de 20 voluntarios quienes, supervisados por su coordinadora, se ocupan de ofrecer el desayuno y realizar tareas de recreación, tanto en la Sala de Juegos como en la Sala de Internación.

Sede Hospital Posadas
Nuestra Fundación tiene a su cargo el funcionamiento de la Sala de Juegos en el sector de internación de Hemato-oncología del Hospital Posadas. Diariamente, un grupo de aproximadamente 11 voluntarios comparten con los chicos el desayuno y muchos entretenimientos, bajo la supervisión de una coordinadora. También, un equipo de Salud Mental integrado por 6 Psicólogos voluntarios ofrece apoyo emocional a los niños internados y sus familias. La coordinación de este equipo está a cargo de la Responsable del Área Psicosocial de la Fundación.

Sede Tucumán
En el Servicio de Hemato.Oncología del Hospital del Niño Jesús, en San Miguel de Tucumán, bajo la supervisión de una coordinadora, un grupo de 15 voluntarios desarrolla actividades recreativas en la Sala de Juegos y ofrece asesoramiento y ayuda para la gestión de recursos relacionados con el tratamiento.

La Fundación cuenta, además, con un grupo de 16 voluntarios profesionales de diversas áreas, dedicados a tareas de logística y asesoramiento.

Danos una Mano

La mayoría de las familias que asisten a nuestra Fundación son de muy escasos recursos o totalmente carenciadas. Muchas veces, son derivadas de los hospitales de sus lugares de origen para recibir tratamiento en los hospitales pediátricos de Capital y Gran Buenos Aires.

Danos una mano - Donaciones Fundación FlexerLos niños con cáncer y sus familias atraviesan por una difícil situación que necesita una rápida y eficiente respuesta. Muchos de los servicios que ofrecemos requieren de dinero en efectivo para ser cubiertos. Es el caso, por ejemplo, de los gastos de transporte hacia los centros de tratamiento, la medicación urgente, las prótesis de todo tipo, agujas, catéteres, alimentación especial y otras gestiones de urgencia.

La totalidad de servicios que ofrecemos a las familias son gratuitos. Por eso, tu colaboración es muy importante y nos permite continuar con nuestra misión.

Debido a que la transparencia es uno de los pilares que sostiene a nuestra Fundación, siempre que lo desees, solicita información acerca del resultado de nuestra gestión y el destino de los fondos que nos confían nuestros donantes.

Para ayudarte a decidir si éste es el lugar en el que deseas colaborar, también te invitamos a conocer personalmente la Fundación. Podemos recibir tu visita, de lunes a viernes, de 9.00 a 16.00 hs.

En nombre de los chicos con cáncer de todo el país GRACIAS POR TU AYUDA!!!

Nuestros Libros

Nuestra Fundación comenzó su tarea editando los libros que encuentran aquí disponibles. Este material tiene el fin de esclarecer y dar información a familiares, profesionales y docentes involucrados en la atención y tratamiento de niños y adolescentes con cáncer. Todos los libros tienen por objetivo brindar información y aclarar cuestiones sobre los problemas derivados de la enfermedad y del tratamiento de manera de disminuir los riesgos del paciente, colaborando en la prevención y favoreciendo la contención psicológica de los padres.

Desde la Fundación elaboramos una estrategia de intervención social mediante la elaboración y edición de libros inexistentes hasta ese momento en el país, para su distribución gratuita en hospitales y centros asistenciales de todo el país

Los libros responden a necesidades concretas, ayudando a involucrar a todas las personas en contacto con el niño enfermo: sus médicos, sus maestros, familiares, enfermeros, asistentes sociales, psicólogos, psicopedagogos.

http://www.fundacionflexer.org/