Popular channels

Reeditado Lorenzo Odone. Adrenoleucodistrofia.

La conmovedora historia

de Lorenzo Odone y sus padres, y a casi 25 años que un

aceite le salvara la vida






La familia Odone protagonizó un milagro médico al descubrir el “aceite de Lorenzo”. A su hijo, que pronto, el proximo 29 de Mayo cumplirà 30 años, le habían dado sólo dos de vida. Ahora luchan porque recupere el habla y la movilidad.

Tan impactante y conmovedora es su historia que en 1992 Nick Nolte y Susan Sarandon interpretaron al matrimonio de Augusto y Micaela Odone en la película “El aceite de Lorenzo”. En el filme, y sobre todo en la vida real, la pareja buscaba desesperada e incansablemente una solución para la terrible enfermedad que padecía su hijo Lorenzo, la adrenoleucodistrofia. Tras interminables consultas médicas y ante un sombrío panorama los Odone decidieron investigar por su cuenta y, sin conocimiento científico previo, elaboraron un aceite que salvó a su hijo. El producto fue sistemáticamente rechazado por la medicina tradicional hasta que, tras una investigación de diez años (1989-1999), finalmente se reconocieron sus virtudes. Pronto Lorenzo cumplirà 30 años, 24 de los cuales le han significado una tenaz lucha por recuperarse de su enfermedad.

Lorenzo nació el 29 de mayo de 1978, en Washington, EE.UU. Seis meses antes de cumplir 6 años, comenzó a manifestar problemas motrices y le diagnosticaron Adrenoleucodistrofia (ALD). La causa, una anomalía genética (ligada al cromosoma X) que hace que quienes la padecen resignen primero la capacidad de movimiento, después el oído, el habla y, finalmente, dejen de respirar. Estos daños se producen a causa de la pérdida de la mielina o vaina grasa que recubre las fibras nerviosas y que permite transmitir los impulsos adecuadamente. Su incidencia se estima en 1 por cada 20.000 - 50.000 personas. Algunos, como Lorenzo, la desarrollan en la niñez y acaban falleciendo en pocos años. A otros, en cambio, les afecta cuando son adultos siendo más lento el deterioro.

Hace 25 años, el pronóstico para Lorenzo era terrible. Lejos de conformarse con la fría sentencia de muerte sus padres comenzaron a investigar y se involucraron en una denodada lucha. Así, quemándose las pestañas con decenas de libros de neurología aprendieron el idioma de la bioquímica. Augusto Odone supo entonces que el rasgo característico de las víctimas de la ALD era la concentración excesiva de ácidos grasos en las células del organismo, lo que destruye la mielina. Empezó entonces a revisar los experimentos efectuados con animales durante los últimos cincuenta años y descubrió que la combinación de dos grasas extraídas del aceite de oliva y colza, respectivamente, servía para normalizar las anormalmente largas cadenas de ácidos grasos. “El aceite de Lorenzo”, como lo llamaron, evitó la muerte de su hijo.

Este 29 de mayo Lorenzo cumple 30 años. Aún privado de la mayoría de sus funciones, pero vivo, el joven se comunica a través del pestañeo de sus párpados para decir no y moviendo sus dedos para decir sí. Y disfruta de la música y de la lectura. Su madre ya no está físicamente con él, murió en 2000. "Micaela pasaba hasta 16 horas con Lorenzo. Pienso que eso le causó una excesiva tensión en el sistema inmune y contribuyó a que desarrollara un cáncer de pulmón”, explica Augusto. Y agrega: “Tras su muerte, Lorenzo intentó a menudo articular algunos sonidos. Creo que quería preguntar '¿Dónde está mamá?' Y entonces se lo dije. Micaela le dejó algunas cintas grabadas para que se las pongamos. En ellas narra las historias que más le gustaban a Lorenzo cuando era chico".

Pero la lucha de los Odone bien lejos está de cejar. En 1999 un estudio que llevó diez años demostró que en aquellos pacientes que en estadios muy tempranos siguieron el régimen del Aceite de Lorenzo el riesgo de desarrollo de la enfermedad era mucho menor. El nuevo reto que persigue Augusto desde su Proyecto Mielina, es recuperar la vaina grasa que recubre los nervios. Tras confirmar que diversos estudios con ratones abrían una posibilidad a la recomposición de la mielina perdida decidió apoyar una investigación sobre trasplante de células. Así, el 17 de julio de 2001 investigadores de la Universidad de Yale, entraron en la historia de la medicina al trasplantar un millón de células formadoras de mielina (de Schwann), recogidas de un nervio del tobillo, en el sistema nervioso central de una mujer de 53 años con esclerosis múltiple.

El procedimiento se repitió posteriormente con otros pacientes y en cada caso se ha ido aumentando el número de células trasplantadas. Tras varias operaciones y biopsias realizadas en el tejido cerebral para confirmar si se estaba produciendo el proceso de reformación de mielina en las células nerviosas aún no se ha podido extraer conclusión definitiva alguna. Aunque nadie sabe cuándo estarán disponibles las terapias reconstructivas, se vislumbra un progreso continuo hacia ese objetivo. La historia de los Odone abre esperanzas para aquellos pacientes con diagnósticos inapelables e inaplazables, que siguen buscando alternativas, dentro o fuera de los conocimientos establecidos.


Bien Gente de Taringa..., hoy me sumo con este aporte a ver si podemos cumplimentar lo ya empezado
Les pido que pasen por el siguiente post:





y como final de esto reedito el post, hoy 25/03/2008, contandoles que he enviado mails a todos los laboratorios que fabrican el aceite de Lorenzo... y que figuran en la URL anterior. He recibido respuestas de varios lugares, de Africa, de Estados Unidos y de Inglaterra, los he reenviado a Red Solidadia, y por ultimo hoy a las 15:09:29, he recibido esto como respuesta del laboratorio de Argentina que importa el producto desde Inglaterra..., aqui esta:

ABIN‏
De: [email protected] ([email protected])
Enviado: martes, 25 de marzo de 2008 05:09:29 p.m.
Responder a: [email protected]
Para: ........ (mi mail lo dejare en reserva por los coments que pudieran surgir)@hotmail.com

Estimada: mi nombre es Daniela Korman y soy la nutricionista de ABIN. Te cuento que ni bien nos robaron el aceite, hemos solicitado un nuevo envio que esta en Argentina desde el 18 de Marzo. El tema es que estamos esperando que el INAL (Instituto Nacional de Alimentos dependientede ANMAT) nos de un papel que se llama libre circulacion para poder retirarlos aceites de aduana.El tramite fue presentado desde el mismo 18/03, fecha en que arribo lamercaderia, pero hoy nos dijeron que tenian mucho trabajo y que recien va aestar para el jueves proximo, por lo tanto si pueden ejercer presion Uds.tambien ante este organismo para que puedan liberar estos productos cuantoantes, seria de gran ayuda para Robertino y para muchos otros pacientes quese encuentran en su misma situacion.A nosotros no nos hacen caso, porque piensan que lo hacemos solo con finescomerciales sin saber el contacto que tenemos con cada uno de nuestrospacientes y la importancia que le damos al tratamiento de los mismos Cualquier cosa, estamos a su entera disposicion
Atte. Lic Daniela Korman
Asesora Nutricional ABIN SA

BUROCRACIA ARGENTINA???

Robertino ya tiene su Aceite de Lorenzo..., necesitara mas hasta que la burocracia libere lo que tiene el laboratorio en Aduana..., he aqui la carta del padre de Robertino .

FUENTE
FUENTE
FUENTE
0
0
0
0No comments yet