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El duro video de un joven que cuenta la verdad detrás del

El duro video de un joven que cuenta la verdad detrás del #IceBucketChallenge


Anthony Carbajal fue diagnosticado con la terrible enfermedad hace sólo cinco meses y compartió su historia para apoyar a las personas que se sumaron al desafío del baldazo de agua para generar conciencia.



Los rockeros lo hacen, las modelos también y los artistas, futbolistas, políticos y mediáticos tampoco quisieron quedarse afuera del desafío del baldazo de agua fría, o #IceBucketChallenge, que busca recaudar fondos y concientizar sobre la falta de investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica, o ALS según sus siglas en inglés.

Para no perder el punto de la cuestión, un joven de California, en los Estados Unidos, se tomó unos minutos para explicar cuál es la gravedad de la enfermedad y por qué es un éxito sin precedentes la campaña global en la que ya participaron figuras de todos los ámbitos.

"Le he tenido miedo al ALS toda mi vida porque hay casos en mi familia", empezó a explicar Anthony Carbajal antes de que las lágrimas le impidieran seguir con su mensaje. "Tengo el ALS en los genes. Mi abuela lo tuvo, y ella era como una segunda madre para mí, a mi mamá se lo diagnosticaron cuando yo estaba en la secundaria, y hace cinco meses me lo diagnosticaron a mí, que tengo 26 años", expresó el joven.

"El ALS es tan aterrador que no se dan una idea. Odio hablar de esto. Por eso es que nadie habla de esto, porque es tan difícil verlo, observar (la progresión de la enfermedad). Nadie quiere ver a una persona depresiva que se está muriendo y tiene de dos a cinco años de vida por delante", señaló el muchacho.

Carbajal se comprometió en julio con su novia, a quien definió como "el amor de su vida" en su perfil de Facebook, donde el martes pasado compartió un breve video de 4 minutos en el que también aparece su madre.




"La gente no quiere hablar de esto. No quieren que les arruinen el día. Se frustran porque ven el desafío del baldazo de agua fría y eso está bien porque significa que la campaña de concientización está funcionando. No sería exitosa sino estuviesemos molestando a alguien, ¿no?", convino el joven fotógrafo, quien decidió dejar de trabajar desde que fue diagnosticado.

"Les prometo que sus noticias volverán a ser sobre gatitos y versiones de 'Let it go' en breve, pero en este momento la comunidad (de enfermos y familiares) de ALS tiene la atención del público y es la primera vez en mi vida que veo que está en primer plano", expresó Carbajal.

El joven se refirió a la importancia de recaudar fondos, no porque la enfermedad pueda ser curada, sino porque tampoco existen remedios para retardar o disminuir sus efectos. "No hay mucho incentivo para que las compañías farmaceuticas inviertan miles de millones de dólares en desarrollar una droga porque no soy redituable. ¿No vale la pena salvarme?", expresó.

"En este momento mis manos se están debilitando. Tengo problemas para prender mi auto, para abotonarme la camisa... Con el tiempo no voy a poder usarlas, ni a mis brazos. Eventualmente no voy a poder caminar, hablar ni respirar por mi cuenta. Eso es el ALS. Y (las compañías farmacéuticas) dicen que no soy redituable", señaló Carbajal.

"Lamento todo el palabrerío y las lágrimas, pero si sólo me tiro un baldazo de agua helada en la cabeza temo que no entiendan mi punto", explicó el muchacho después de ver los incontables chapuzones que se pegaron figuras como Leonel Messi, Shakira o el ex presidente de los Estados Unidos George W. Bush.

"Este es el primer caso de campaña de concientización exitosa que hemos tenido. Cada baldazo me hace sonreír y me levanta el ánimo a mí y a cada paciente con ALS. Estamos muy agradecidos por su apoyo", expresó Carbajal.


https://www.facebook.com/TheAnthonyCarbajal

ALS =Esclerosis lateral amiotrófica


La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA, y también llamada enfermedad de Lou Gehrig por el jugador de los Yankees de Nueva York retirado por esta enfermedad en el año 1939 y, en Francia, Enfermedad de Charcot) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios)

A pesar de ser la enfermedad más grave de las motoneuronas, la ELA es simplemente una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades, la atrofia muscular espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que sólo se afectan las motoneuronas espinales, la esclerosis lateral primaria (ELP) en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales) y la enfermedad de Kennedy o (atrofia muscular progresiva espinobulbar) que es un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad.

El nombre de la enfermedad, descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot (1825-1893), especifica sus características principales:

«esclerosis lateral» indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una «esclerosis» (del griego σκλήρωσις, ‘endurecimiento’) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.
«amiotrófica» (del griego, a: negación; mio: ‘músculo’; trófico: ‘nutrición’), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.
En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo, por lo que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final. Igualmente, la ELA no daña el núcleo de Onuf, por lo que tampoco resultan afectados los músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación.

La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100 000 habitantes. Sin que se sepa la causa concreta, la ELA ha afectado también, en ocasiones, a grupos de personas: jugadores de fútbol italiano (como el caso emblemático de Stefano Borgonovo), veteranos de la Guerra del Golfo y habitantes de la isla de Guam.
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