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Una nena que tiene "piel de cristal" moviliza a todo un barrio


José C. Paz , Ariana Navarro (7) sufre un complejo síndrome en la piel, y su familia no consigue la pensión para costear el tratamiento.


Con su mamá Ayelén. Ariana tiene un complejo síndrome denominado "piel de cristal".


Ariana Celene Ocampo Navarro (7) es una nena de José C. Paz que padece epidermolisis ampollar, un trastorno en la piel también conocido como "piel de cristal" o "de mariposa". Es una enfermedad crónica que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida. Se trata de ampollas muy dolorosas que suelen salir en toda la piel del cuerpo, principalmente en las manos, rodillas y pies. Con un riguroso tratamiento y el uso de remedios, la situación no es grave, pero para Ariana es más complicado. "Ella siempre recibió todo tipo de medicamentos, vendas, agujas y pomadas, hasta que su padre perdió el empleo y con eso, su obra social. Desde 2010 estoy tratando que me salga la pensión y no lo logro. Yo con mi situación económica no puedo comprarle todos los remedios que necesita para seguir con su vida normal", explica Ayelén Navarro, la mamá de Ariana. En busca de una solución, Ayelén se unió a la fundación "DEBRA" (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association). A cambio de tapitas de gaseosas, como muchos hospitales, la entidad le garantizaba el suministro de remedios. Fue así que todo el barrio empezó a recolectarlas. Pero a pesar de todo el esfuerzo, la solidaridad quedó en la nada: "Nunca me entregaron la medicación que me habían prometido, no recibí las vendas ni las pomadas. Yo junté todas las tapitas y a cambio no me dieron nada. Así que decidí seguir por mi propia cuenta, haciendo lo posible para que me salga la pensión por discapacidad de mi hija", cuenta angustiada la mamá de la nena de siete años.

Desde el barrio, el pedido de ayuda a Ariana se unifica. Después de recolectar tapitas, juntaron firmas para que en el área de salud Municipalidad ayude a la nena a tener una pensión o reciba los medicamentos e insumos. El secretario de Salud de José C. Paz, Omar Vidable, prometió en diálogo con Clarín: "Nos vamos a poner en contacto y vamos a ayudar a esta familia. Le abriremos todas las puertas para que la situación se revierta y vamos a tratar de que le salga la pensión lo más rápido posible. Si es necesario, la vamos a iniciar de nuevo. Muchas veces eso es lo que hay que hacer con pensiones que se iniciaron hace mucho tiempo, puede ser que esté estancada". Ariana debe tener mucho cuidado de no lastimarse o rasparse, ya que una infección puede complicar su estado de salud. Con las altas temperaturas su piel se vuelve más sensible y el riesgo es mayor.

"Con este calor Ariana no puede ir al colegio, se tiene que quedar en casa tranquila con aire fresco. A pesar de que sus compañeros están al tanto de su situación y la ayudan para que no se golpee ni se raspe, es un riesgo muy alto y debe cuidarse hasta cuando agarra la lapicera", dice preocupada Ayelén, la mamá. Ella sigue luchando para que su hija pueda atravesar la enfermedad de una forma más "llevadera", para que obtenga la medicación y así puedan continuar con una vida normalmente. "No voy a bajar nunca los brazos, voy a hacer todo lo posible para que mi nena viva como el resto. Espero que antes del verano empiece a recibir las vendas y agujas", cierra, y pide que quienes deseen colaborar de alguna forma se contacten con la familia al 15-4323-5497.