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[Off-Topic] Un miilagro para Agustin

Hola quería contarles a todos, una realidad que sure una familia por la enfermedad de sus hijos espero que lo tomen con ceriedad, cualquier comentario fuera de lugar sera eliminado.

Solo quiero que ayudemos a esta familia, ya que nos podria pasar a cualquiera de nosotros!.



Agustín Bustos Fierro y sus hermanos. Tanto Agustín como sus hermanitos Joaquín y Matías padecen de adrenoleucodistrofia, una enfermedad terrible, por lo que sus familiares y amigos estamos haciendo todo lo posible para procurarles un tratamiento adecuado en los Estados Unidos.
Previamente se han creado una página en Facebook (“Ayudemos a los Bustos Fierro”) y una página para donaciones a través del sistema DineroMail (puentesolidario.dmtienda.com). La gente que ha ido colaborando allí puede quedarse tranquila ya que las donaciones son efectivamente percibidas por la familia. Cualquier otro sitio web en donde se pidan donaciones no tiene nada que ver con esta causa.
Pedimos disculpas por la desorganización y la desinformación inicial en toda esta lucha por los chicos, por eso queremos aunar todos los esfuerzos en una sola página web en donde podamos informar, podamos hacer donaciones con tranquilidad y compartir el día a día de este duro camino apoyando a la familia.

Esta página web cuenta con distintas secciones:
En “Inicio” se irán publicando periódicamente distintas noticias, es una página que se irá actualizando con diferentes entradas en el transcurso del tiempo. Pueden dejarse comentarios.
En “La familia” la idea es publicar información y fotos de la familia Bustos Fierro para que aquellos que no la conocen puedan tomarse conciencia de que se trata de una familia totalmente real, ésto no es ni una broma ni una estafa a la buena fe de nadie, es un triste caso de la realidad y necesitamos la ayuda de todos.
En “La enfermedad” queremos hacer un conciso resumen de lo que es la adrenoleucodistrofia y sus terribles efectos.
En “Para donar” se irán dejando indicaciones sobre cómo hacer donaciones y cuáles son los únicos medios válidos para ello. Cualquier otro medio ofrecido por otras páginas web u otras páginas de Facebook que no sean las citadas no tienen relación con esta causa y probablemente sea gente inescrupulosa aprovechándose de esta lamentable situación. En esta sección pueden dejarse comentarios y dudas sobre los medios de pagos que trataremos de ir resolviendo.
Esperamos que nos des una mano en la difusión de este sitio y de la causa de Agustín y sus hermanos, y que colabores con lo que puedas aportar. Muchas gracias por tu ayuda, muchas gracias por tu comprensión.

FUNDACION UN MILAGRO PARA AGUSTIN


CUIT : 30 – 71172538 – 1
CUENTAS PARA DONAR:
BANCO MACRO : SUCURSAL 301 - 25 DE MAYO 160 Córdoba ( Argentina )
Cuenta Corriente en pesos
Nº DE CUENTA : 330109407359339
CBU : 2850301930094073593391
Caja Ahorros en Pesos
Nº DE CUENTA : 430109461740289
CBU : 2850301940094617402898
Caja de Ahorros en Dólares
Nº DE CUENTA : 230109461740276
CBU : 2850301920094617402764



La enfermedad

Adrenoleucodistrofia
La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.
La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.
En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados.
Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo).
El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares…
Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.

ENTREN A SU PAGINA OFICIAL PARA MAS INFORMACION:

http://www.unmilagroparaagustin.com/

O A SU PAGINA DE FACEBOOK :http://www.facebook.com/pages/Ayudemos-a-los-Bustos-Fierro/179356892090310?sk=info



Porfavor... Agustin nesesita de su ayuda,Pongamos nuestro grano de arena
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