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Argentina: Reglamentaron la ley de enfermedades raras



Era una larga demanda de las asociaciones que luchan por el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF). Las provincias deberán establecer programas para la cobertura de estas patologías. Hay más tres millones de argentinos afectados.


El Gobierno nacional aprobó la reglamentación de la ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), según publica hoy el Boletín Oficial. Así, se crearán un Consejo Consultivo Honorario, que estará encargado del abordaje y tratamiento, y un Programa Nacional que servirá para orientar y asesorar técnicamente a los programas provinciales y de la Ciudad. Se trata de una problemática que desde hace tiempo reclama la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) porque estas enfermedades están fuera del sistema de salud: no se las puede tratar o controlar y la mayoría de los médicos desconoce sus características.

Las EPOF, cuyo día internacional es el 28 de febrero, afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En la Argentina las sufren más de tres millones de personas. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

Acondroplasia, enfermedad de Crohn, de Huntington, de Pompe, de Stargardt, esclerodermia, espina bífida, hidrocefalia y talasemia son sólo algunas de las representadas por la FADEPOF.

El decreto publicado hoy en el Boletín Oficial es el 794/2015 y lleva la firma de la presidenta Cristina Fernández de Kirchner, el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández y el ministro de Salud, Daniel Gollan.

La ley tiene como objetivo "extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y oportuno", había dicho el ministro de Salud de la Nación, Daniel Gollan el 27 de febrero pasado, al anunciar la reglamentación ahora aprobada.

En ese momento, el funcionario recordó que la norma "promueve intervenciones para la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad".



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