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La ELA, un baldazo de agua fría

Por Natalia Arenas

Detrás (o delante) del agua que se tiran famosos de todo el mundo frente a cámara hay una enfermedad brutal que no tiene cura y que afecta a más de 3 mil argentinos y a unos 350 mil personas en todo el mundo: la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El "Ice Bucket Challenge" la puso en agenda, pero ahora habrá que ver si eso se traduce en solidaridad y avances tecnológicos para combatirla.



Un baldazo de agua fría cae sobre la cabeza de Lionel Messi, otro sobre la de Novak Djokovic y otro más sobre la de ¡George Bush! Cada día, nos enteramos de que una nueva personalidad nacional o internacional se va sumando a la campaña y que, a su vez, va desafiando a otros tres.
Pero detrás (o delante, mejor) de cada baldazo hay una causa común: difundir una enfermedad atroz que no tiene cura y que, aún sin cifras oficiales, afecta más de 350 mil personas en todo el mundo.

Para hacerla más familiar, se suele recordar que el mayor referente en la Argentina que padeció Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es Roberto Fontanarrosa. A nivel mundial, un nombre que resuena es el del físico británico Stephen Hawking.

Científicamente, la ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso motor que se caracteriza por la muerte progresiva de las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, que son responsables de los movimientos voluntarios (neuronas motoras o motoneuronas).

Los síntomas iniciales "pueden incluir movimientos involuntarios y contracciones de algunos músculos (fasciculaciones), calambres o rigidez en los músculos, debilidad muscular que afecta a una pierna o un brazo; palabras arrastradas o nasales; o dificultad para masticar o tragar (disfagia)", precisó la neuróloga Gisella M. Gargiulo Monachelli.

"En algunos casos -explicó-, los síntomas primero afectan una de las piernas y los pacientes sienten dificultades para caminar o correr y notan que se tropiezan y tienen caídas más seguidas". En otros, se afectan el brazo o la mano y se dificultan tareas simples que requieren habilidad manual como abotonar una camisa.

Acaso la característica más cruel de esta enfermedad es que las capacidades cognitivas de los pacientes quedan intactas, por lo que quienes la padecen son conscientes de todo los que les va pasando. "Van quedando prisioneros de su propio cuerpo", había definido en diálogo con DiarioPopular.com.ar Darío Ryba, presidente de la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

A partir de la campaña Ice Bucket Challenge (la de los baldazos), este diario volvió a comunicarse con Ryba, quien se mostró "en pleno shock" por la "descomunal visibilidad" que le dio a la asociación y a la ELA esta iniciativa.

"Estamos muy complacidos, realmente superó nuestras expectativas", resume Ryba, y alerta que la página web de la asociación estaba por estas horas saturada.

Ryba fue el primero en tirarse el baldazo de cubitos en la Argentina ("Y lo hice en pleno invierno, eh, no con esta temperatura", destaca, entre risas). Pero, claro, nunca pensó que la repercusión iba a ser de esta dimensión.

Mientras habla con este diario, le suena el celular y advierte que en cualquier momento se tendrá que ir a hacer otra nota en un programa de un canal de aire. Es que la asociación que él preside es única en Argentina y cuenta con 18 filiales en distintas partes del país. Brindan asesoramiento, capacitación y difusión sobre la ELA. Y también reciben donaciones, claro, no sólo para su propio mantenimiento, sino (y especialmente) para colaborar con los pacientes.

Lástima que la enorme visibilidad que les está dando el #IceBucketChallenge, aún no se tradujo en colaboración efectiva: sólo recaudaron mil pesos. "Habrá que esperar si sólo es la importancia de estar en la agenda de los medios o si, realmente, se traduce en solidaridad", apunta Ryba.

"Hay algunos que lo hacen más como un juego, pero no importa", reconoce. "Nos aferramos a lo que hay, que hoy es muy bueno, inesperado", concluye.

La ELA existe

Cuando su papá le dijo que padecía ELA, Darío no tenía idea de lo que eso significaba. Empezó a investigar y a juntarse, relacionarse, con personas que la padecían o que tenían familiares afectados. Y así surgió la asociación.

El padre de Ryba no pudo con su enfermedad (como casi todos los que la padecen, porque aún no tiene cura) y falleció este año. Darío toma su muerte con alteza, casi filosóficamente: "Estamos en este mundo para ser trascendentes, pero no a futuro sino como una perpetua presencia", destaca y agrega: "La mayor sabiduría es saber tender una mano al otro y nos enorgullece que haya personas que puedan hacerlo".

Para comunicarse con la asociación, las vías son las siguientes:
www.asociacionela.org.ar
Asociación ELA Facebook
Donaciones para ELA Argentina Cuenta Corriente Banco Nación Sucursal 10 Número 10523931 Transferencia CBU 0110001340000105239312 /CUIT 30712161201
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