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Las enfermedades mas raras

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Este post tampoco busca herir los sentimientos de los afectados por tales enfermedades, el unico proposito es informar y aportar



Las enfermedades más raras



Todos nos sentimos muy mal cuando estamos enfermos; “sobre todo los hombres”, dirán las mujeres.

Cuando comentamos con los otros nuestros síntomas en general empiezan a aparecer personas que sufrieron la misma patología. Sin embargo hay personas que no tienen tanta suerte: su padecimiento está tipificado como enfermedad rara.

Se considera Enfermedad Rara la que tiene una incidencia en la población menor a 5 por 10.000. Así, una enfermedad será considerada como rara si afecta a menos de 284.500 personas en toda Latinoamérica. En Argentina, por caso, serían aquellas que afectan a menos de 20.000 personas para una patología concreta, en Chile, a menos de 8.500; en Uruguay a menos de 1.750; en Perú, menos de 14.500; y en México a menos de 54.500.
A continuación encontraran algunas de las enfermedades más raras que se conocen en la actualidad:

Aniridia
Se trata de una enfermedad congénita rara de la visión y de la estructura ocular. Las personas que la sufren no tienen el diafragma ocular (membrana coloreada circular, situada en el centro del globo ocular) o conservan solo una parte, por eso a la vista el ojo parece formado por una gran pupila negra. La malformación total o parcial del diafragma ocular puede ocurrir en uno o los dos ojos.



Progeria (Síndrome Hutchinson-Gilford)
Es una de las enfermedades raras más impresionantes. Quienes la sufren son niños que empiezan a envejecer a partir de los dos o tres años y fallecen convertidos en ancianos al llegar a la adolescencia. Si bien nacen con la apariencia de cualquier bebé, crecen más lentamente. Con los años pierden el pelo, se les forman arrugas y se les dañan severamente las arterias (aterosclerosis), los que les causa la muerte.



Síndrome de Moebius
El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara del desarrollo que se caracteriza por parálisis facial desde el nacimiento, por lo que, las personas afectadas carecen de expresión en el rostro. Así por ejemplo, se los puede encontrar durmiendo con los ojos abiertos. Además poseen grandes dificultades para succionar, tragar, hablar y cualquier actividad en la que estén implicados los músculos de la cara.



Fibrodisplasia osificante progresiva
La enfermedad se manifiesta por malformaciones que se presentan al nacer. Las deformidades se crean por la inflamación de los tejidos blandos y el desarrollo de tumores debajo de la piel y en los músculos. Estas lesiones provocan la formación de hueso en sitios donde no debería producirse, como músculos, ligamentos, tendones, cápsulas articulares, etcétera.



Hermafroditismo Verdadero
Las personas hermafroditas pueden tener apariencia femenina o masculina. Tienen tejido ovárico y tejido testicular, que pueden encontrarse mezclados (ovotestis) o separados, por un lado un testículo y por otro un ovario. Los genitales externos poseen componentes de ambos sexos.



Síndrome del Hombre Lobo (Hipertricosis Lanuginosa Congénita)
Esta enfermedad se manifiesta por el crecimiento de vello (de hasta 25 centímetros) en todo el cuerpo, salvo en la palma de las manos y pies.



Insensibilidad Congénita al Dolor
Enfermedad que sufren aquellas personas que, si bien son individuos normales en lo que a tacto y sensibilidad al frío, al calor y la presión se refiere, no sienten ninguna sensación dolorosa ante actos que a personas sin esta patología provocarían dolencia (como clavarse una aguja).



Cola Humana Verdadera (Cola Vestigial)
Se manifiesta por la presencia de una cola a la altura del cóccix. La cola está compuesta de tejido conectivo, músculos, vasos sanguíneos, nervios, piel, vértebras y cartílago.



Acondroplasia (Enanismo Acondroplásico)
Es una enfermedad genética rara, del grupo de las displasias. Las personas que las padecen suelen presentar: macrocefalia (cabeza más grande de lo habitual), frente prominente y un puente nasal plano o deprimido, enanismo, abdomen y nalgas prominentes, y manos cortas con dedos que adoptan una posición “en tridente".





Aparte de los síntomas propios de cada enfermedad del grupo de las denominadas raras, las personas que las padecen sufren otros problemas como:

- Desconocimiento de especialistas o centros médicos.
- Ausencia de protocolo de la enfermedad.
- Falta de medicamentos específicos para combatir la enfermedad.
- Desconocimiento de la causa de la enfermedad
- Falta de información sobre cuidados, tratamientos y ayudas técnicas que puedan mejorar su calidad de vida.
- Rechazo social.
- Perdida de la autoestima.
- Aislamiento por la falta de oportunidades de contacto con otras personas afectadas.

Lo importante es conocer que estas enfermedades existen para poder tratarlas a tiempo, al menos aquellas a la que la ciencia le ha encontrado tratamiento, y brindar contención a aquellas personas que las padecen, sin discriminarlas, por mas impresionante que resulte su apariencia.
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