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Santi cuenta su experiencia con la esclerosis

Santi Alvarenga Buongermini (33), padece hace 5 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Las curiosidades acerca de esta patología tuvieron repercusión mundial con el reto #IceBucketChallenge, que busca incentivar las donaciones para la investigación de esta enfermedad.



Esta patología, actualmente afecta a 2 de cada 100 mil habitantes en el mundo. El desafío Ice Bucket Challenge, consiste echarse un balde de agua helada y retar a otras personas que también lo hagan en un plazo de 24 horas.

Quienes aceptan el reto hacen una donación de 10 dólares por medio de la ALS Association que impulsa la iniciativa. Figuras destacadas de todo el mundo ya aceptaron el desafío.

Santi decidió escribir una carta, en la que comenta su historia de vida.



Hola Amigos/as:

Quiero compartir con ustedes la historia de mi vida hoy, de mi enfermedad. Porque mucha gente que me pregunta ¿Qué te pasa? Entonces me pareció bueno escribir un poco y contar mi enfermedad, mi vida hoy, y de paso agradecer tanto cariño y fuerza que me dan.

Me llamo Santi Alvarenga Buongermini, tengo 33 años. Hoy hacen 5 años estoy en cama, conectado a un respirador artificial, por una enfermedad, denominada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) La enfermedad me afecta los músculos superiores, cuello, boca, hombros, brazos, manos, también me afecta el diafragma, por eso la necesidad del respirador. Tengo traqueotomía, y me alimento por una sonda.

Gracias a Dios mis piernas funcionan perfectas, eso me permite tener movilidad, y hoy también manejar la computadora con el pie, así puedo expresarme y estar en contacto con la gente.

Recibido de Escribano en la Universidad Nacional de Asunción. Amante siempre de los deportes, jugador de Rugby desde los 12 años, en el Curda. También Jugador de la Selección Juvenil Paraguaya de Rugby. Más conocido como el "Magoo"

Quiero contarles como la enfermedad cambio mi vida...

El primer año me costó mucho entender lo que me estaba pasando, lloraba todo el día, me quejaba por todo y siempre decía: "Ya no voy a poder seguir". ¡Me equivoqué!

Con el tiempo le fui conociendo más a Dios comencé a acercarme a él. Y empecé a entender que Dios tiene un propósito con todas las cosas que pasamos, aunque a veces no podamos entender. Y también entendí que Dios está en control de todas las cosas.

Hoy después de 5 años vivo feliz. Y cada mañana le agradezco a Dios por un nuevo día que me regala.

Si algo aprendí en este tiempo, o algo les puedo decir, y les quiero decir, es que sean felices y disfruten de vivir, de tener salud una gran bendición. Todo lo demás es secundario y siempre hay solución para todo.

Hoy nos es mucho más fácil quejarnos por todo que ser felices y agradecer el solo hecho de vivir. Y me incluyo, porque tuve que pasar 4 años en una cama para entender lo hermoso que es estar vivo.

Y también quiero aprovechar y agradecerles por todo el cariño y las fuerzas que me dan todos los días, el saber que están siempre a mi lado, es impagable y demasiado importante para mí.

Hace poco hablando con amigos, les comentaba, como prácticamente todo hago con la computadora, me cambio muchísimo volver a estar en contacto con la gente, y les decía hasta puede parecer tonto, pero por ejemplo si escribo algo y que le pongan me gusta, para mi es como que me están diciendo fuerza Santi, estamos contigo, no sé cómo explicar, es como un abrazo que me dan; una caricia al alma.

¡Gracias de corazón!

Para despedirme les dejo dos versículos bíblicos que me ayudan mucho en mi lucha.

"Todo lo puedo en cristo que me fortalece", Filipenses 4.13

"Nada hay imposible para dios", Lucas 1.37

Y una frase que también me sirve y me gusta mucho: "Pongamos nosotros todo y dejemos que dios decida el resultado".

Gracias, una vez más, por todo lo que me dan.

Se también y creo que pronto le voy a dar un abrazo a cada uno.

¡Lo mejor está por venir!

Santi Alvarenga Buongermini (Magoo).



link: https://www.youtube.com/watch?v=9VuqhM-elnI
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