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Vitíligo: la enfermedad de Michael Jackson deja de ser tabú

BUENOS AIRES: Con motivo de la muerte del artista pop, cada 25 de junio se celebra el Día Mundial del Vitíligo para llamar la atención sobre esa patología y la discriminación que sufren sus portadores. Es una afección de la piel que provoca la aparición de manchas blancas en distintas partes del cuerpo. Diario Tiempo Argentino, jueves 25 de junio de 2015.
No hace diferencia de edades, ni posee preferencias sexuales; comienza con pequeñas manchas blanquecinas en alguna parte del cuerpo y puede extenderse a gran parte de la superficie corporal. Se trata del vitíligo, una enfermedad cutánea que afecta a casi 800 mil personas en nuestro país pero sobre la que aún existe un gran desconocimiento. Al cumplirse hoy seis años de la muerte de Michael Jackson, quien padecía la enfermedad desde 1986, se decidió que cada 25 de junio se conmemore el Día Mundial del Vitíligo.

La iniciativa pretende que la sociedad ponga atención en la patología y recaudar fondos para la investigación, y la creación o el fortalecimiento de asociaciones nacionales.
La enfermedad destruye los melanocitos de la piel (células cuya principal función es la producción de melanina, determinante del color de la piel). Existe cierta predisposición genética, pero los factores ambientales y psicoemocionales suelen ser los disparadores.
Si bien la enfermedad afecta casi al 2% de la población, “existe mucho desconocimiento sobre la misma, lo cual genera no sólo la demora en las consultas al dermatólogo, sino también que se generen mitos a su alrededor y la discriminación o autodiscriminación de los pacientes”, explicó el doctor Javier Ubogui, miembro de la Sociedad Argentina de Dermatología y director Médico del Centro Psoriahue, en diálogo con Tiempo.

Liliana Miño es mamá de Rocío, de diez años, quien padece la enfermedad desde los cuatro. “Apareció con una manchita en los párpados, y luego en la zona de la pelvis. La primera vez que consulté con un dermatólogo me dio una crema para hongos. Después la llevé al Hospital de Niños de La Plata y fue ahí donde la diagnosticaron. Nunca me hablaron de tratamientos avanzados para mi hija, sólo le coloco una crema que hace efecto en los párpados pero si la dejamos de aplicar, vuelve. No sé si es que los médicos no saben o no cuentan con la información suficiente, sólo me recetan la crema y nos mandan a casa. Me gustaría poder tener acceso al menos a la información sobre otros tratamientos, porque sé que en su adolescencia se va a ver mucho más afectada. Hoy, a sus diez años ya la acompleja usar malla, y siempre busca ropa que le tape sus manchitas”, cuenta Liliana.


Para Ubogui, el gran conflicto de esta enfermedad no es “lo estético”, sino cómo afecta “la calidad de vida de los pacientes que la padecen. Muchos se autodiscriminan, y muchos otros sienten la discriminación”. El profesional aclaró que existen tratamientos que intentan la repigmentación de la piel; pero algunas prepagas no cubren los tratamientos porque se toma como un “problema estético”. Además, el PMO se encuentra “desactualizado”.

César Fuentes es costarricense, tiene 24 años, y hace un año se enteró que padece vitíligo. “En mi país hay mucha desinformación. Yo no sabía cuál era mi problema porque se la denomina melancolía. Al principio me preocupé mucho, pero elegí comenzar a informarme con dermatólogos. A partir de esto nació mi radio online (www.vitiligoradio.com) en la que informo sobre la enfermedad. “A los lectores quiero decirles que somos personas como cualquiera, nuestras manchas no son contagiosas, abrácennos, bésennos, no nos hagan a un lado”.

Winnie, ícono de la inclusión

La modelo canadiense Winnie Harlow se hizo famosa por una campaña de moda en la que se la ve en ropa interior, mostrando las huellas del vitíligo en su rostro, piernas y abdomen. La joven de 20 años contó que consiguió superar sus miedos haciendo de su enfermedad un trampolín para triunfar en el mundo de la moda.

A los cuatro años fue diagnosticada y padeció todo tipo de rechazos entre sus compañeros de escuela. Hoy modela en las pasarelas de todo el mundo y se convirtió en la inspiración de jóvenes que quieren ser modelos, y de diseñadores que apoyan la diversidad y la inclusión.

Para el doctor Javier Ubogui, miembro de la Sociedad Argentina de Dermatología y director médico del Centro Psoriahue, "la aparición de esta joven sirvió para hacer visible la enfermedad y proporcionar información sobre la misma. Sin embargo, no deja de ser una cuestión comercial, que no equivale a una campaña de salud".

Negro o blanco, en clave pop

La piel de Michael Jackson siempre fue objeto de comentarios, pero tras su muerte se confirmó que el cantante pop sufría del llamado vitíligo universal, es decir, que la despigmentación de su piel era superior al 50%, por lo que se sometió a un procedimiento médico para igualar el color del resto de la piel. La explicación de su dermatólogo fue que decidieron primero cubrir las manchas con maquillaje oscuro y luego, cuando la enfermedad se expandió, usar el proceso inverso, cubriendo su piel oscura con maquillaje claro.

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