Así vive la niña barranquillera afectada de la rara enfermedad en su modesta casa del barrio
Valerie vive en una caja de cemento. La pequeña de 10 años, la única en Colombia diagnosticada con el síndrome de Kearns-Sayre pasa sus días en un cuarto al fondo de una humilde vivienda del barrio 7 de Abril, en el suroccidente de Barranquilla.
Su habitación es de pared y pisos de bloque y cemento destapado, con un tamaño que no supera los cuatro metros de ancho por cuatro de fondo. En ese cuadro sin ventanas, espera a diario la “luz verde” del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima, para recibir el tratamiento médico que le pueda dar una mejor calidad de vida. Su enfermedad está catalogada científicamente como rara o huérfana.
Ese tratamiento es un coctel de vitaminas diarias. Algunas no las entrega la EPS porque el Invima, la entidad que regula el tráfico de medicamentos en el país, no autoriza para que se consigan acá. Así lo dice resignada Viviana Rodríguez, la madre de Valerie. “Entre esas la vitamina K y el Ubiquinol Liposomal o Cyto Q. Así se llama y puede llegar a un costo de un millón 600 mil pesos colombianos (800 dolares)”, dice, mientras mantiene a su pequeña en brazos.
Ambas están en el centro de la caja de cemento, sentadas a un costado de la cama y frente a un televisor LCD de 32 pulgadas. Este aparato, explica Viviana, es el perfecto aliado de Valerie. Allí, la mayor parte del día mira el canal internacional Discovery Kids, en el que pasan su programa favorito: “Peppa”, la amorosa cerdita que vive con sus papás y su hermanito George.
La niña juega con una pecera, regalo de un tío.
Una sinopsis del programa, en la página web de Discovery Channel, describe a Peppa como “una caricatura a la que le encanta jugar y disfrazarse y se pasa el día saltando en su casa. Además, sus aventuras siempre terminan con una gran sonrisa y muchas carcajadas”.
Así era la vida de Valerie antes de que apareciera el síndrome, relata Viviana. Dice que, quizá, la niña se ve reflejada en esta cerdita color rosa y por eso no pasa el canal. Ve el programa entre dos y tres veces al día, cada vez que lo transmiten.
Casualmente, añade Viviana, la familia de la cerdita “tiene igual número de miembros que la de nosotros”. La mujer ríe. Luego menciona que agradece a Dios que Valerie no haya perdido el conocimiento.
“Teeeengo cuatro Pepasssss”, irrumpe la temblorosa voz de la niña, la cual se ha afectado por los síntomas propios de la enfermedad. Le corrige a su mamá que no son dos ni tres, sino cuatro los peluches que tiene de la cerdita.
“Qué más te gusta hacer a ti nena?, pregunta Viviana.
“Dibujaaaaarr, bailaaaar,”, contesta Valerie.
Los medicamentos que consume la niña, que han sido donados por amigos del extranjero.
En ese momento entra al cuarto Omar, el padre de la pequeña. “Sí, a Valerie le gusta bailar mucho, una vez nos dijo que quería ser bailarina y se le compró el disfraz. Pero ahora le cuesta mucho sostener sus piernas, otro de los efectos del Kearns-Sayre”, expresa él.
El padre luego añade que su hija era un “as” para bailar el Gangnam Style, la pegajosa canción del músico surcoreano Psy.
“Eso fue en 2012, cuando aún no se le había manifestado la enfermedad. Vivíamos en San José, en la casa de mis padres. Pero ahora me dio cosa el fin de semana, cuando estábamos en la Plaza porque la niña intentó bailar El Serrucho (Mr. Black) y las piernitas no le dieron”, cuenta. El pasado domingo, Omar Díaz y Viviana Rodríguez exigieron con un plantón el apoyo del Gobierno Nacional para que centre su atención en el caso de su hija. Toda la mañana y parte de la tarde estuvieron bajo el sol en la Plaza de la Paz, situada frente a la catedral María Reina, llamando la atención de los transeúntes.
Con camisetas fucsias y a través de un sistema de amplificación de sonido, turnándose uno por uno, invitaban a conocer más sobre la enfermedad de la niña que se encuentra entre las al menos 1800 enfermedades huérfanas detectadas en el país por el Ministerio de Salud y Protección Social.
Para hacer parte de este listado las enfermedades deben ser crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas.
Un viaje diario. Después de hablar de que el plato preferido de Valerie es el pollo apanado y las papas fritas; que pinta y que lee libros de cuentos, a pesar de sus limitaciones, Viviana indica que la lucha diaria con Valerie consiste en sacarla a primera hora del día hasta el norte de Barranquilla, a un centro de terapia física donde le ayudan a evitar que pierda la movilidad.
“Todos los días la llevo en bus hasta la terapia. El servicio de Transmetro me ayuda mucho, en el sentido que demoramos poco en llegar hasta el sitio. Un día a la semana me dan descanso en el trabajo y ese también se lo dedico a la niña, a conseguirle las citas con los especialistas y a seguir tocando puertas para conseguir los medicamentos”, finaliza la madre.
Frente a la situación de la niña, EL HERALDO consultó al Invima, pero la entidad señaló que elaboraba un comunicado para hacerlo llegar al medio. Lo mismo sucedió después del contacto con el Ministerio de Salud.
Por su parte, la Superintendencia Nacional de Salud, a través de delegados, dijo que el caso de Valerie ya es de su entorno y hace todo lo posible para brindarle ayuda.
Quienes se interesaron ayer por el caso fueron los entes de control locales: Defensoría del Pueblo y Personería Distrital, los cuales anunciaron un seguimiento hasta que la niña consiga lo que necesita.