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Piel De Cristal , Vos Podes Ayudar

PARA VER COMO AYUDAR SEGUI BAJANDO EN EL POST.
PRIMERO HAY INFO SOBRE LA ENFERMEDAD Y LA FUNDACION DEBRA(http://www.debraargentina.org/index.html), DESPUES DICE COMO AYUDAR, Y DESPUES MI PROPUESTA PARA JUNTAR FIRMAS PARA EL PROYECTO DE LEY QUE ELLOS PROPONEN!
(la piel de cristal es la enfermedad del sueño de maria fernanda callejon en bailando por un sueño)

Qué es la EB ?
Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa

Cuando Aparece?
Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, arretraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social


Clasificación
Según el sitio de localización de la ampolla se establecieron tres tipos principales de EA:
-SIMPLE O epidermolítica en la que el plano de clivaje de la ampolla es a nivel de la epidermis,
-DE LA UNION o lúcidolítica: aquí la ampolla se encuentra a nivel de la lámina lúcida y
-DISTRÓFICA , a nivel de la sublamína densa.
En el ultimo consenso sobre epidermolisis bullosa, Fine et al, agregaron a estos tres tipos, el
SINDROME DE KLINDER, caracterizado por la formación de ampollas en distintos niveles, fotosensibilidad y poiquilodermia.
A su vez, estos tipos, según el gen alterado y en consecuencia la proteína que esté alterada o deficitaria tendràn distintas formas de presentación, severidad, extensión o compromiso extracutáneo dando lugar a los diferentes subtipos, desde los mas leves hasta los mas severos que dificultan la deambulación.

Objetivos de la fundacion Debra
• Contamos con un espacio físico que sirve de base para las actividades de la entidad y que asimismo permite generar el ámbito para reunir a padres y niños periódicamente para facilitar la sociabilización y conocimiento mutuo de quienes afrontan similares situaciones permitiendo capitalizar el valor de las experiencias personales con la asistencia de profesionales de la salud.
• En consonancia con ello se iniciará la tarea de censado de aquellos niños que padezcan la enfermedad buscando llevar una estadística de la misma en nuestro país.
• Paralelamente se procederá con una etapa de recolección, ordenamiento y clasificación de información relativa a la enfermedad objeto principal de esta Entidad. Tras ello se analizará la forma de mantener actualizado dicho material y de ofrecerlo públicamente a los efectos de la difusión de la enfermedad y de su tratamiento.
• En la medida y en función de los recursos que se recauden dicha difusión podrá alcanzar la participación en publicaciones especializadas o de interés general así como por medios electrónicos como Internet. Creemos que en la medida que la cruel realidad que toca vivir a los niños que sufren la enfermedad tome estado público esta Entidad no sólo irá recolectando el apoyo económico sino también humano y técnico que le permitan asistir a quienes la sufren.
• Con ello se buscará también facilitar a las familias el acceso a insumos y materiales necesarios para el tratamiento de la enfermedad para lo cual se espera contar con el apoyo de las empresas proveedoras de las mismos.
• Realizaremos intercambios de información con las distintas fundaciones de otros países.
• Indudablemente los objetivos de la entidad dependerán en gran medida del apoyo no sólo, económico, sino también humano y profesional de quienes desinteresadamente decidan apoyar nuestro proyecto.
• Sabemos que el camino es largo y difícil pero tenemos la firme convicción de llevarlo adelante con total transparencia ya que tal proceder será el único que permitirá el crecimiento y desarrollo de la FUNDACION DEBRA ARGENTINA POR LA EPIDERMOLISIS BULLOSA O AMPOLLAR


Como Ayudar:

Para donar: http://www.debraargentina.org/donacion-debra.html
entra y llena el formulario
Podes donar la cifra que quieras, solo una vez, mensual, trismestral o anual, y podes donar de la siguientes formas: deposito bancario/banelco, transferencia bancaria, cobrador a domicilio o bien personalmente

IMPORTANTE:
La fundacion tiene un proyecto de ley, en el cual, entre otros considero importante el tema de que el gobierno otorgue estudios geneticos gratuitos a todas las mujeres embarazadas para asi poder saber si hijo padece alguna enfermedad de este tipo, y poder prevenirla o prepararse para afrontarla, por ej: con esto se podria evitar que el bebe con piel de cristal nazca por parto natural programando una cesarea, porque al nacer por parto natural el bebe se lastima muchisimo! Por lo tanto yo pronpongo que se haga una junta de firmas como hizo greenpeace con la ley de bosques!

Proyecto de Ley
El Senado y Cámara de Diputados,...
Artículo 1º.- Créase el Programa Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, en la órbita del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.
Artículo 2º.- El Programa Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, tiene como objetivos:
a) Posibilitar el diagnóstico, detección y tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, facilitando el acceso a los estudios necesarios a tal fin.
c) Prestar asistencia a los enfermos de epidermolisis ampollar que no cuenten con los recursos necesarios para acceder al tratamiento terapéutico requerido, así como a las necesidades que se originen en materia de transporte, cuidados y alimentación.
d) Disponer el dictado de las medidas necesarias para la divulgación de la problemática derivada de la epidermolisis ampollar y sus complicaciones, de acuerdo a los conocimientos científicamente aceptados, para su conocimiento por la comunidad.
e) Promover la formación de profesionales de la salud especialistas en el tratamiento de la epidermolisis ampollar.
Artículo 3º.- El Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación será la autoridad de aplicación de la presente ley.
Artículo 4º.- A los efectos de cumplir con los objetivos de la presente ley, la autoridad de aplicación tendrá a su cargo las siguientes funciones:
a)Regular el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de Epidermolisis Ampollar en los centros de salud.
b)Proveer los recursos tecnológicos y humanos especializados necesarios para una mejor asistencia de las personas afectadas por epidermolisis ampollar.
c)Promover. en forma conjunta con el Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología de la Nación, las siguientes medidas:
1- El desarrollo de programas de educación sobre la temática en las escuelas y centros educativos, dirigidos a educadores, padres, alumnos y otros trabajadores que desempeñen allí sus tareas.
2- La incorporación en los programas de formación continua de los profesionales de la salud de información específica sobre esta enfermedad
d)Arbitrar las medidas conducentes a fin de que las prestaciones necesarias para el diagnóstico y tratamiento de la Epidermolisis Ampollar se encuentren comprendidas en el Programa Medico Obligatorio (PMO).
e) Llevar un control estadístico de la incidencia de la Epidermolisis Ampollar en la población, prestando colaboración científica y técnica a las autoridades sanitarias de todo el país, coordinando la planificación de acciones en el marco del Consejo Federal de Salud.
f)Establecer un sistema adecuado de orientación y contención psicológica, para el paciente de epidermolisis ampollar, su grupo familiar y su entorno social.
g)Realizar actividades de coordinación y apoyo, en la implementación del Programa creado por la presente ley, con asociaciones y entidades privadas, sin fines de lucro, que basen su accionar en la atención y asistencia a pacientes que padecen epidermolisis ampollar.
ARTICULO 5º - Los fondos que demande la instrumentación de la presente ley se aplicarán a las partidas presupuestarias que el Poder Ejecutivo establezca anualmente en el presupuesto del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.
ARTICULO 6º - El Poder Ejecutivo deberá reglamentar la presente ley en el término de noventa (90) días de su promulgación.
ARTICULO 7º. - Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La epidermolisis ampollar es una enfermedad hereditaria caracterizada por una marcada fragilidad en la piel y mucosas.
Esta enfermedad aparece en torno al nacimiento o durante el periodo de lactancia, siendo sus características más importantes la aparición en la piel y en las mucosas de erupciones en forma de ampollas, en forma espontánea o al mínimo traumatismo o roce. También se ven afectados el cabello y las uñas.
La evolución de estas ampollas se produce en forma de cicatrices y en ocasiones con importantes retracciones: en los casos más avanzados se produce en los niños que la padecen la 'desaparición' de los dedos de las manos y de los pies.
Las ampollas aparecen también en la mucosa del esófago y de la cavidad bucal, presentando en esta zona alteraciones en las piezas dentarias, en el cemento y en el esmalte, en las encías y labios. Esto trae como consecuencia una disminución tanto en el tamaño como en la calidad de alimentos a ingerir, con el consiguiente aumento de la desnutrición, lo que produce un importante retraso del desarrollo.
Los pacientes con epidermolisis ampollar severa que presentan una desnutrición calórica proteica crónica, se encuentran en un estado que provoca predisposición a las infecciones y anemia, la cual requiere tratamientos con hierro por vía oral o transfusiones reiteradas.
Aquellos que padecen esta enfermedad requieren una atención especial y la intervención oportuna en el tratamiento de muchas complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente amenazadoras para la vida, como las gastrointestinales, oftálmicas, laríngeas, dentales y problemas hematológicos.
Un aspecto en el cual hay que poner especial atención es en las consecuencias de la epidermolisis ampollar desde el punto de vista psicológico en los niños que la padecen.
La piel tiene un rol preferencial en la comunicación interpersonal a través de la imagen visual y la percepción táctil, encontrándose aquellos que padecen epidermolisis ampollar expuestos al rechazo social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones cutáneas, circunstancia particularmente traumática para los pacientes de corta edad.
La epidermolisis ampollar es una enfermedad crónica y a veces invalidante desde el punto de vista físico y psicológico. A los niños que padecen epidermolisis ampollar se los llama 'niños mariposa' por la fragilidad de su piel y la facilidad con la que esta se ampolla y afecta.
El tratamiento de los pacientes que padecen epidermolisis ampollar requiere de una alimentación especial, estudios y controles periódicos y de una medicación específica correspondiente a un tratamiento crónico y prolongado, a menudo imposible de afrontar por familias de bajos recursos que ven a sus hijos afectados por este mal.
La atención de los niños con epidermolisis ampollar requiere de una especial preparación y cuidado por parte de aquellos que los tienen a su cargo ya que el mínimo roce o golpe puede generar dolorosas lesiones o ampollas. Este motivo, entre otros, es el que ocasiona que el progenitor que debe cuidar al paciente vea sumamente dificultada la posibilidad de trabajar, lo que suma un nuevo problema, particularmente en las familias de bajos recursos con uno o más hijos que sufren esta enfermedad.
No obstante la importancia que merece el tema, la epidermolisis ampollar no figura en los planes del Ministerio de Salud y Ambiente en Argentina.
Por los motivos aquí expuestos, en consideración a la importancia de implementar en nuestro país un Programa Nacional que contemple la cobertura del diagnóstico, el tratamiento y la provisión de medicamentos a los pacientes con epidermolisis ampollar, es que solicito a mis colegas legisladores, apoyar, con su voto, este proyecto.

Piel De Cristal , Vos Podes Ayudar
ayuda
solidaridad
piel de cristal

LA FUENTE DE TODO ES OBVIAMENTE LA PAGINA DE LA FUNDACION DEBRA DETALLADA AL COMIENZO DE ESTE POST
niños mariposa

4 comentarios - Piel De Cristal , Vos Podes Ayudar

Enanito2008
Whitedragon ese ptro post lo hice yo y al contrario todo bien que sigamos apollando este tema, pero en vez de fotos deje un video que es mas fuerte