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La Oportunidad de LEÓN - RCDP

Queridos amigos, hemos creado esta cuenta de Facebook con el fin de difundir la enfermedad de Leoncito “RCDP” y dar inicio a la Campaña de Solidaridad para juntar el dinero necesario para poder llevarlo a EEUU a realizarle un Ensayo Médico que le posibilite mejorar su calidad de vida…
A continuación les contaremos un sobre nuestro valiente Leoncito Emoticón wink
León nació el 28 de agosto de 2014, vive en Zarate p.cia de Buenos Aires, Argentina. Sus papas son Romina Sapone y Leonardo Andrada
León tiene una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) llamada Condrodisplasia Rizomelica Punctata “RCDP”. Esta es una enfermedad genética degenerativa y progresiva. El RCDP es una forma de enanismo mortal. Existen 57 casos registrados y se estima que serían 100 en todo el mundo.
Len es atendido en el Hospital Garrahan, donde a los 4 meses nos dieron su diagnostico.
Si bien su pronóstico era dramático, siempre tuvimos en claro que teniamos que luchar porque sea un niño feliz y que sufriera lo menos posible. Al mes de vida le colocamos sonda nasogástrica para alimentarlo; a los 5 meses fue operado de ambos ojos de Cataratas congénitas. En la actualidad Leon tiene 1 año y 5 meses y estamos esperando la fecha para iniciar una cirugía antireflujo y colocarle su botón gástrico. Realiza estimulación temprana desde los 2 meses, y estamos avanzando con la fisioterapia.
León tiene una sonrisa maravillosa que hace que todos vibremos de amor. Le encanta que lo carguen en brazos y le hablen. Difruta bailar en los brazos de mamá. Va a la cancha a ver fútbol con la familia y amigos y es hincha de Nueva Chicago desde la cuna. Viaja a ver a sus abuelas, tías y primos y es feliz de brazos en brazos. León es la alegría del hogar.
Asumido el destino de nuestro amado hijo, encaramos un camino de amor, alegría, mimos, familia, amigos y mucha energía positiva y asi, de esa manera, afrontar juntos lo que venga.
León Fue, Es y Será el Sueño de Amor de sus Padres.
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1 comentario - La Oportunidad de LEÓN - RCDP

zidan
¡Le deseo lo mejor a León! Ojala se difunda tu post